par Gilles29 » Lun 27 Oct 2014 11:01
Bonjour,
Pour ma part, j'ai également cette sensation permanente d'un corps étranger. Il est difficile de véritablement le situer. Je le perçois au dessus des bourses, au niveau du périnée. C'est une gène permanente, je ne peux m'en défaire. Ce n'est pas particulièrement douloureux, mais ça m'est insupportable. Le lyrica m'aide un peu, mais il permet surtout au cerveau de ne pas se concentrer sur cette gène qui reste toujours présente. Je ne sais pas si cela vient du nerf pudental, mais à force de chercher, il s'avère que cela s'en rapproche. Oh, malheureusement je n'ai pas que cela (forte paresthésie de la jambe, du pied, paralysie d'orteils, douleurs dans la jambe...), bref tout cela suite à une "banale" opération d'une hernie discale (qui s'est avérée compliquée à extraire d'après le chirurgien, l'hernie était en effet en situation intradurale...). Cela va faire 3 ans en décembre que j'ai été opéré. J'ai beaucoup de mal à admettre que l'on se fait opérer pour une amélioration et qu'il en résulte un agravement. Je souffre également de rétention urinaire, j'ai du m'autosonder pendant plusieurs mois. Aujourd'hui de ce coté, il y a eu une amélioration, certes ce n'est plus le bon jet puissant que j'avais auparavant et il me reste du résidu. Mais je pisse. Les exonérations (pour ne pas dire chier) comme ils disent, c'est une horreur. Je souffre en permanence d'une constipation chronique, de plus la moitié des muscles anales ne fonctionnent plus. Heureusement, y'a un tas de médoc pour aider dans ce domaine. Mais le plus difficile, malgré des douleurs, une pertes de la sensibilité, ces rétentions, oui le plus difficile, c'est cette fichu gène, cette sensation de corps étrangers que je traine depuis près de 3 ans. J'ai cherché sur pas mal de site, j'ai bel et bien le syndrome de la queue de cheval (SQC), ce qui a bien bousillé plusieurs nerfs. Je recherche toujours une personne qui se rapproche de mon cas, surtout pour cette gène. Les pudentalistes s'en rapprochent, mais à vous lire, j'ai l'impression que par rapport à vous, je ne souffre pas autant le martyr, ce qui peut, et j'en suis navré, me consoler... (on se dit qu'il y a toujours pire). Ce que je recherche, c'est une personne qui a le même symptôme de gène, et savoir comment il gère cela et comment a été l'évolution au fil du temps. Je suis passé par des grands moments de déprime, comme jamais je n'ai connu. Ce qui m'ennuie également, c'est que personne ne voit, ne peut comprendre ce que je supporte. Comment dire au travail, que parfois, je n'arrive pas à me concentrer parceque j'ai cette fichu gène qui prend le dessus ? Contrairement au pudentaliste, c'est davantage lorsque je marche (j'ai l'impression d'avoir le pied dans un sac de pierres...) que cette gène au niveau du périnée se fait le plus ressentir. Je m'efforce de courir un peu de temps à autres (je trottine), je travaille, j'ai une vie sexµelle (certes un peu ralenti depuis mais bien là ...), j'essaie de vivre normalement, je me retiens en permanence de ne pas craquer, chaque matin lorsque je me lève, je me demande comment vais-je encore gérer ma journée pour supporter tout cela. C'est dur, très dur.
Bien solidairement,
Gilles,