HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Messagepar Loran » Mer 7 Nov 2018 22:41

Bonsoir Louise,
Ma kiné a suivi la formation de la méthode Gué... Elle était même avec l'un des chirurgiens les + réputés. Après, elle m'a expliqué que chaque kiné a aussi ses spécificités et que tous n'appliquent pas les étirements exactement de la même façon. J'ai trouvé la vidéo de Gué... et elle diffère un peu de la technique employée par ma kiné pour le releveur de l'anus et le transverse profond. Pour le reste, c'est exactement pareil.
J'ai eu mes 1er symptômes il y a 7 ans, mais à l'époque, j'étais persuadé que c'était une simple pubalgie. J'avais juste de fortes douleurs dans l'insertion entre la cuisse gauche et le tronc et parfois à l'entrejambe après une grosse séance de sport. Je faisais énormément de sport à bon niveau. Puis j'ai dû arrêter 4 mois pour soigner ma "pubalgie". J'ai ensuite pu reprendre à l'aide d'un short spécial à sangles appelé shortystrap qui maintient la zone pelvienne et les adducteurs. J'avais très mal sans ce short, mais avec, presque pas de douleurs, seulement quand je faisais trop deux ou trois jours de suite. Je gardais alors toujours un jour de pause entre deux séances et j'ai presque arrêté la course à pied. J'avais mal aux fesses (comme une contracture) quand je faisais du vélo depuis quelques années, mais je n'ai jamais compris pourquoi!!! Ma première contracture fessière, je l'ai ressentie il y a 13 ans en étant assis deux ou trois jours de suite trop trop longtemps. Je roule aussiénormément et ça a dû accentuer les douleurs.
C'est en janvier de cette année que mes soucis sont allés crescendo! Crise type crise de foie avec douleurs terribles dans le ventre et le colon 4 jours après une intoxication en vacances. Avant ça, depuis deux mois, je passais déjà 1h par jour aux toilettes pour tout vider au niveau des selles. Je ne cherchais pas plus loin. Je mettais ça sur le compte du fait que je bossais + que d'habitude, mangeais beaucoup moins bien et faisais moins de sport depuis septembre. Puis fin janvier, mon cauchemar a commencé vraiment. Crises urinaires associées aux douleurs au nombril (j'ai chopé une hernie ombilicale sous les convulsions). Je devais tout le temps uriner. Ce sym^ptome était le pire. Et quand tes médecins te prennent pour un fou, c'est encore plus déprimant. Je continuais le sport, jusqu'à fin février malgré tout. Puis un urologue m'a prescrit un antibio à large spectre en suspectant une prostatite et là, deux jours plus tard, j'ai commencé à avoir des brûlures en + et des coups de jus dans les fesses et le gland! Je reste persuadé que ce gars a aggravé mes symptômes! Mais grâce à ça, mon médecin, dont le cousin a aussi une NP, a trouvé mon souci. J'ai commencé l'ostéo u nmois après, ça a calmé mes crises urinaires (même si je ressens toujours une gêne. Je peux rester 4 ou 5h sans uriner sans pb, mais j'aurai au bout d'1h ou 2 comme une sensation inexplicable que je dois aller aux toilettes. C'est light, mais c'est là) et les coups de jus dans le périnée et les fesses, ainsi que la coccygodinie, mais j'ai deux mois après quand même développé un syndrome myofascial qui s'étend à présent aussi à la cuisse gauche. Les séances de sport m'aggravent et me font reculer dans mes progrès, mais c'est dur de ne rien faire. Je rêve presque tous les soirs de me voir courir comme il y a 8 ans le semi marathon en moins d'1h19 ou de jouer au tennis. L'an dernier à la même heure, je jouais encore 3h sans problème! C'est très dur à accepter.
J'ai la chance que la phytothérapie marche pour moi. Je ne sais pas si c'est un mérite. Je pense simplement qu'il y a autant de NP qu'il y a de patients. Au fond, névralgie veut juste dire "douleur au nerf". On a tous mal, mais la cause diffère et du coup, les méthodes de soin aussi. QUand j'étais à Aubagne faire le test cet été, Madame Nun... m'a dit clairement que si je préservais au maximum mon nerf sur l'année à venir, j'ai encore une chance qu'il se régénère. Je suis encore jeune (40 ans) et sportif à la base. Depuis, j'ai arrêté tous mes contrats ou presque qui nécessitent d'être assis. J'ai réduit le travail (je suis passé de 70h par semaine à 35) et quand je m'assieds sur mon fauteuil spécial (mais pas forcément adapté, j'en ai pris un pas cher pour prostatite pour l'instant), j'évite de poser les fesses entièrement sur le fauteuil. Je reste accroupi avec les jambes, mais ça pose quand même une contrainte dans la zone.
Je vais tenter le baclofène. Je vais demander le médecin de me le prescrire.
Vu que tu es visiblement plus ancienneque moi sur le site, as-tu vu des témoignages de gens qui ont pu reprendre leur vie d'avant et le sport? Je ne demande plus à courir un semi-marathon, même si le mois dernier j'ai couru 12 bornes sans problème (enfin, sans problème sur le coup, je l'ai regretté ensuite pendant 1 semaine avec retour de picotements, de problèmes urinaires light, de contractures musculaires).
Je sais que je vais dire une phrase qui peut sembler exagérée, mais le vélo avec une selle spéciale, c'est possible? J'ai trouvé une selle divisée en deux parties avec un trou au milieu sur tout le trajet du nerf et faite de façon à ce que les ischions soit parfaitement posées dessus, comme ça les fesses ne souffrent pas.
Quoi qu'il en soit, je pense que dans un 1er temps, je vais vraiment me focaliser sur ma kiné, acupuncture, phytothérapie et éviter toute contrainte en espérant que, comme l'a dit le dr Nun... mon nerf puisse avoir unr chance de se remettre ainsi que mes muscles.
Si ça échoue, quels sont les retours sur l'opération avec le ballonet? Ma NP a été confirmée en juillet par "compression au niveau des coulées infrapiriformes avec prédominance gauche".
Sinon, as-tu un bon coussin spécial ou fauteuil à me conseiller?
Merci pour ta réponse
Loran
 
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Re: HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Messagepar Louise2Ps » Lun 12 Nov 2018 21:27

Bonjour Loran,
Bonjour à tous galériens et galériennes pudendalistes et/ou clunéalistes...

Je n'ai pas beaucoup d'ancienneté sur le forum mais j'ai une grande ancienneté dans cette pathologie vu qu'elle dure depuis 25 ans pour moi et qu'elle s'est brutalement aggravée il y a 2 ans... De plus, je n'ai été diagnostiquée que très tardivement du fait de ma vessie neurologique (vessie lésée au niveau des nerfs) qui peut l'être sans forcément avoir une NP... et qui a toujours été expliquée chez moi par ma tumeur de naissance sur la vessie et l'intestin et toutes les opérations chirurgicales que j'ai eues... Voilà pour me présenter...

Pour répondre à tes questions... ou essayer de le faire...

Pour le sport ton ancienneté dans la maladie est moins grande donc tu pourrais très bien récupérer comme te l'a dit ce médecin d'Aubagne... ET une fois que tu auras récupéré tu pourras peut-être reprendre tes activités sportives à haut niveau... Mais d'ici là il faudrait selon moi lever un peu le pied... permettre un relâchement VRAI du périnée et de tous les muscles environnants... Sinon pour le cas où tu ne récupérerais pas (mais que je ne te souhaite pas) il y a la chirurgie mais avant de passer au bistouri j'irais voir les différents chirurgiens des différentes chirurgies possibles sans forcément au départ privilégier telle ou telle approche... De plus l'histoire des ballonnets... n'a pas l'air (mais c'est ce que je pense) d'être très efficace même s'ils ont l'avantage d'être bien moins traumatisants que les bistouris classiques... mais cette technique malheureusement se pratique à l'aveugle d'où le risque grand que cela marche OU... PAS! Va sur le site au niveau de la rubrique de la chirurgie pour voir ce que disent les uns et les autres. Une voie d'abord chirurgical à éviter (selon moi) serait la coelioscopie, les autres approches Nantaises et Aixoises étant les mieux maîtrisées...

Pour ma part, au niveau des coussins je ne supporte que la mousse viscoélastique à très haute résilience anti escarre. Tous les autres coussins je ne les supporte pas. Sur mon siège ergonomique de bureau (vu que je bosse 40h hebdo comme assistante d'un big boss d'un gros lycée lillois) comme sur mon fauteuil roulant j'utilise donc un coussin classique pour fauteuil roulant...anti escarre. En revanche, ces gros coussins épais de 8 cm ne sont pas adaptés pour la voiture et je ne trouve pas ce qui me convient. J'en suis arrivée à devoir aller voir un ergothérapeute à mes frais pour qu'il me fabrique un coussin de voiture type ergodrive (sur le site Pasolo) car la forme est au poil mais son contenu me fait très mal... donc faudra pas tortiller du derrière et aller voir cet ergo... pour qu'il me fasse ce dont j'ai besoin... vu que je ne trouve pas et que d'ici quelques semaines sans un tel coussin je NE pourrai PLUS conduire...

Je te souhaite de trouver le bon équilibre de vie où tu accepterais d'être moins sportifs et plus doux avec tes nerfs et muscles pelviens en te disant que cela n'est l'affaire que de quelques mois... L'ostéo et la kiné sont d'excellentes approches mais il est vrai médicales et pas de loisirs...

Courage à toi.
Si je peux aider...
Bien amicalement à vous toutes et tous galériennes et galériens pudendalistes et/ou clunéalistes...
Louise.
F - 54 ans /2004-05 Tumeurs pelviennes, syndr queue de cheval (péridurale)
2013 Neurovessie, autosondages, paraparésie flasque fauteuil roulant
2018 - 19 NP bilatérale, moelle épinière atteinte : neurostim impossible
Solutions? Ttt : Lyrica, Laroxyl, Xatral, kiné pas suffisant!
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Re: HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Messagepar Loran » Jeu 15 Nov 2018 20:22

Bonjour Louise,

Merci beaucoup pour ton message très encourageant. Là c'est décidé, j'arrête tout sport à part le qi gong et la marche. J'ai retenté d'une parce que je faisais beaucoup de sport à la base et que c'est dur d'être à l'arrêt, et de deux pour "tester" l'efficacité des semelles orthopédiques. On ne m'y reprendra plus dans l'immédiat. J'ai aussi des crises importantes de SIBO lors d'excès. Je reste persuadé qu'il y a un lien entre les deux maladies, le SIBO ayant commencé avant à mon avis. Je n'ai plus mal du tout au niveau du périnée depuis des mois, seulement entre le coxxy et l'anus, avec parfois un syndrome myofascial qui revient, mais c'est ultra gênant pour m'asseoir et je sens clairement que cette douleur est accentuée quand j'ai une crise due au sibo et quasi absente le reste du temps. J'ai la chance de pouvoir travailler debout la majeure partie du temps. J'ai volontairement réduit de 80% les contrats privés où je devais être assis pendant des heures, sans compter le trajet. J'ai certes modifié mon alimentation dès février, mais pas assez. Dès que ça allait mieux au niveau des symptomes, je reprenais mes mauvaises habitudes. Je n'ai jamais eu une alimentation adaptée et je compensais en faisant un max de sport pour pas grossir. Là, je suis vraiment motivé pour faire tout le nécessaire car le sibo est une maladie inflammatoire de l'intestin grêle qui peut aller jusqu'à inflammer le colon et tout particulièrement la partie descendante, allant jusqu'au rectum dans mon cas lors des crises aigues, comme ce que j'ai vécu ce week-end après reprise d'une alimentation très sucrée. J'ai eu comme un genre de cystite qui a duré un jour, comme en février, et je suis persuadé que ce n'était pas le nerf. En février, j'ai eu une méga inflammation qui a duré tout le mois et qui a conduit au début de mes symptômes neurologiques (brûlures extrêmes en urinant, au remplissage et en m'aseyant, jusque dans le périnée, dès le début d'un traitement antibiotique). Or, un rectum inflammé peut aisément titiller le nerf, ce qui pourrait expliquer pourqui mes symptômes sont très variables, avec des jours où j'ai super mal et d'autres où je peux m'asseoir quasiment sans problème. Au bout de deux ou trois mois avec une véritable diète, je pourrai clairement juger si le sibo était à l'origine de mes douleurs ou s'il est le résultat de la névralgie. Mon kiné m'a aussi dit qu'un nerf comprimé peut faire mal pendant longtemps, entre 1 an et 1 an et demi et ce, m^ême une fois qu'il est de nouveau détendu car notre cerveau enregistre la douleur. Je vais donc me calmer au maximum en terme de sport car il vaut mieux arrêter totalement 1 an et reprendre petit à petit avec une vraie chance de guérison, que d'essayer d'en faire par à coup lorsque le nerf est encore irrité, avec le risque de ne jamais m'en remettre. J'oublie cette idée de selle de vélo avec le trou au milieu et je vais éventuellement juste commander un bon siège pour Noël! J'hésite entre le Khol et le Ergeneos. Concernant l'opération dans le pire des cas, j'avais lu de bonnes choses sur la technique du ballonet sur d'autres sitres, c'est la raison pour laquelle j'avais d'ailleurs pris rdv à Aubagne pour l'emg (ajoutons à cela le fait que les délais pour un rdv sont + courts). Les deux dr m'ont semblé très pros. Maintenant, il est clair que le dr Nun... ne m'a pas parlé d'opération. Elle a plutôt insisté sur le fait que je devais tout mettre en oeuvre pour donner à mon nerf l'occasion de se régénérer. Le père d'une connaissance a aussi eu une NP et s'en est remis sans opération. J'ai aussi rencontré ce week-end un ostéopathe qui souffrait lui-même d'un début de NP l'an dernier et qui s'en est sorti en arrêtant le sport. Il m'a raconté ne pas avoir osé reprendre. C'est un sacrifice, mais au moins il peut vivre sans douleur. J'avoue ne pas encore avoir tout lu ici. La technique d'Aix peut aussi sembler efficace. Sinon, j'ai vu une vidéo sur un médecin aux USA (Aaron Filler). Je ne sais pas pourquoi, mais laq technique de Nantes ne m'inspire pas. Couper le nerf est vraiment du quitte ou double. J'essaie beaucoup de thérapeutes, je ne sais pas si c'est une bonne approche, mais j'essaie de voir ce qui me convient. Je continuerai à poster, en espérant que mon combat me permettra de m'en remettre pour pouvoir donner un peu d'espoir à d'autres.
Bon courage à toi, je ne sais pas comment tu fais vu ce que tu as enduré, mais chapeau. Il y aussi une lueur d'espoir pour tous ceux qui souffrent à des degrés divers de notre mal, c'est de se dire que la médecine progrssse à pas de géants avec la technologie moderne et même si peu de moyens sont investis dans la NP qui n'est pas assez lucrative, on peut quand même espérer que dans un avenir très très proche quelqu'un trouvera une solution miracle.
Loran
 
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Re: HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Messagepar Patience33 » Ven 16 Nov 2018 08:18

Bonjour Loran,
Je me permets de te répondre, bien que tu t'adresses à Louise.
Au niveau des coussins, comme je l'ai écrit sur un autre sujet, j'ai pris contact avec Ergotech qui a l'avantage de proposer ses coussins à l'essai.(alors que Khol, non, je pense du moins). J'ai rencontré par téléphone une grande écoute et des questions qui me paraissaient éclairées.
https://www.ergotech.fr/produit/assisecluneale/
Mon cas semble s'apparenter plutôt à la névralgie clunéale. Mais il y a d'autres choix de coussins ou assises en général.
J'attends une livraison pour le 26 novembre et j'ai 8 jours pour renvoyer si cela ne convient pas, ou bien pour rappeler et faire part de ce que je remarque et ainsi pouvoir faire modifier le coussin; j'attends les effets.
La forme du coussin, qui à l'intérieur,a celle d'une lunette de WC parait être la bonne pour moi, puisque mon mari m'a fabriqué un siège que j'applique sur une chaise, avec une lunette de WC recouverte de mousse! çà marche et je n'ai pas de brulures à l'anus; il ne faut pas y rester des heures et surtout avoir les pieds bien posés au sol.
Sur un autre point de ton post, mon kiné, en effet m'a dit que l'on pouvait souffrir de nombreux mois après que le nerf ne soit plus comprimé, non seulement parce que la mémoire de la douleur est longue à évacuer, mais aussi parce qu'il faut attendre que la gaine de myéline qui entoure le nerf se reconstitue (et je crois qu'elle met 6 à 8 mois pour cela).
J'ai aussi modifié mon alimentation pour qu'elle soit moins acide.
Un site sur l'alimentation alcaline:
http://bouchees-doubles.com/

Bon courage à Toi.
Patience33
 
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Re: HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Messagepar Louise2Ps » Dim 18 Nov 2018 22:47

Bonjour Loran,
Bonjour à toutes et tous galériens(-nnes) pudendalistes et/ou clunéalistes!
Merci pour ton long message Loran et je suis ravie de t'avoir redonné un peu d'espoir.
On est bien là sur ce forum pour s'entraider...
Tu as raison de lever le pied côté sport.
Tu prends les bonnes décisions.
Je te souhaite de trouver les bons chirurgiens ou la thérapie médicale qui te permettront de revenir à l'état antérieur. C'est clair que l'intestin (dont on ne connaît pas bien le fonctionnement bactérien...) peut en effet avoir un impact déterminant sur l'ensemble de notre santé donc l'approche alimentaire pourrait t'aider grandement. C'est tout ce que je te souhaite. Les atteintes récentes de la NP et/ou de la NC peuvent évoluer favorablement avec un traitement médical bien mené.
Courage à toutes et tous,
Bien amicalement,
Louise

PS : Merci Patience33 pour ton info sur les coussins ergotech.
le problème pour moi est que les poches de gel sont insupportables pour moi...
Donc il me faut un truc spécial "louise" pour être soulagée.
Je vais contacter un ergothérapeute... et tant pis si rien n'est pris en charge.
Je n'arrive plus à conduire donc faut que je réagisse.
Courage à toi aussi!
Louise.
F - 54 ans /2004-05 Tumeurs pelviennes, syndr queue de cheval (péridurale)
2013 Neurovessie, autosondages, paraparésie flasque fauteuil roulant
2018 - 19 NP bilatérale, moelle épinière atteinte : neurostim impossible
Solutions? Ttt : Lyrica, Laroxyl, Xatral, kiné pas suffisant!
Louise2Ps
 
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