merci à vous. Pour le moment je ne dois prendre aucun médicament car je dois faire des tests allergiques Lundi. Mais je pense tester la combinaison cortisone / Lyrica sur environ 5 à 6 jours la semaine suivante (quand mon médecin généraliste m'aura prescrit un peu de Lyrica) pour le moment je n'en ai encore jamais pris mais je voudrais éviter l'accoutumance, j'ai un peu peur de ce médicament mais la pathologie devient tellement insupportable que je ne vais plus pouvoir y couper je sens.
Là en fait j'ai un gros salon que j'aimerais visiter (début Juillet) et je cherche tous les moyens pour arriver à le faire dans des conditions pas trop mal, quitte à être dopé aux médocs, shooté sur environ 4 à 5 jours. je pense que je prendrai la cortisone deux jours avant + le lyrica mais seulement si justement je le supporte et que je sens un petit effet (d'où l'intérêt de le tester avant)
Je ne pense pas m'habituer à ça, j'attendrai que la crise passe toute seule quitte à attendre des mois après, mais la dernière fois ça m'a bien pris deux trois ans avant que les douleurs et gênes redeviennent un peu plus supportables. en 2012 - 2013 j'ai vraiment dégusté. J'espère que ça ne va pas être aussi long sinon je ne suis pas rendu

Quand je lis tous vos témoignages ça me fait peur pour mes vieux jours (j'ai 43 ans) car à mon âge je suis déjà tellement plombé que je n'ai plus de vie (ni professionnelle, ni sociale pour être franc, à part une vie virtuelle bien remplie - mais même ça j'ai de plus en plus de mal car je suis administrateur d'un forum sur la pop culture, et en ce moment par exemple je me connecte de moins en moins car je ne supporte plus du tout la position assise, c'est un enfer, donc je ne prend même plus de plaisir à discuter avec ma communauté, que je laisse de plus en plus tomber)
Les sorties j'en fais quasiment plus ; depuis des mois j'étais plombé par un problème respiratoire, et à présent qu'il est atténué, il y a la NP qui repart de plus belle, et dans ces conditions, je ne me vois pas sortir souvent, prendre le train, la voiture, aller au resto, visiter un salon pour m'asseoir et voir une conférence, sortir me ballader et m'asseoir sur un banc ou quelque part, tout est l'enfer, et la marche est parfois pénible aussi dans mon cas avec des pb de lombaires. Mes nuits sont nerveuses, et cet hiver écourtées par les problèmes d'allergie et de respiration, je me demande d'ailleurs si c'est pas tout ça qui m'aurait réveillé la NP, par accumulation de fatigue. Depuis un an je vis dans un cercle vicieux permanent, je met toute mon énergie et mon mental à essayer d'en sortir mais pour le moment je n'y parviens pas.
du côté du corps médical il n'y a aucune écoute. parfois ils semblent même pas connaitre certaines pathologies. je ne parle même pas de l'organisation déplorable des hopitaux en France de nos jours (c'est une véritable catastrophe. après je ne veux pas jeter la pierre sur quelqu'un en particulier, je ne sais pas de quoi ça vient, mais c'est les patients qui sont les plus grandes victimes)
récemment par exemple je devais absolument me faire suivre à l'hopital Saint Louis pour un cancer que j'ai eu il y a plusieurs années. Mon suivi avait été coupé justement car un jour, je devais aller à ma visite de contrôle, et j'avais le dos bloqué.
j'ai même pas pu les appeler pour leur dire car ils ne répondent plus jamais au téléphone. c'est un bordel sans nom.
J'ai laissé couler quelques mois car j'avais d'autres chats à foueter (notamment mon dos bloqué à l'époque)
plus tard j'ai voulu reprendre mon suivi. impossible de les trouver au téléphone.
finalement, j'ai du aller carrément SUR PLACE prendre le rendez-vous, en Avril dernier, alors que j'étais déjà complètement harassé par la fatigue, les problèmes de dos, et les déplacements de banlieue à Paris me sont yper pénibles en ce moment je m'en passerais bien.
ils m'ont donné un rendez-vous pour une date donnée. j'arrive à la date J, ils me font : non non il n'y a plus de consultation !!!
je suis venu pour rien, ils m'ont donné un autre rendez-vous une semaine après, tout en prenant bien soi de me dire "vous avez de la chance que ce ne sera pas dans plusieurs mois !!"
à peu près à la même époque j'ai du aussi prendre rendez-vous pour ma thyroide (suite à mes problèmes respiratoires car mon ORL parisien , ne voyant pas trop ce que j'ai , a décidé de creuser du côté de mon nodule) j'ai donc du refaire une échographie. puis revoir mon chirurgien, récemment, que j'avais vu il y a à peine 6 mois, je me doutais qu'il n'allait pas changer d'avis et me conseiller encore une fois la non opération, mais bon, j'ai repris rendez-vous pour pouvoir donner son avis à l'ORL (que je revois jeudi prochain)
résultat là encore, j'arrive sur place (même hopital) à la date précitée, le médecin était en vacance. ils me redonnent une autre convocation pour 15 jours après.
En bref, je suis allé 5 fois à l'hopital saint louis dernièrement (trajet banlieue paris) dans des conditions lamentables, tout ça pour avoir DEUX rendez-vous avec des spécialistes. Bonjour l'organisation
Je ne parle même pas des médecins dans ma banlieue (j'habite dans le 95) : pour mon problème respiratoire, j'ai commencé par voir mon médecin généraliste plusieurs fois, qui ne comprenait pas trop ce que j'avais, donc a fini par me rediriger vers un ORL (local) puis une allergologue (locale)
Au début l'ORL me dit : c'est votre chauffage, mettez une bassine d'eau, et prenez du caliptol.
j'ai fais ça, ça n'a rien changé.
Je vois l'allergologue. elle me fait les tests sur le bras. je réagissais à TOUT. elle était un peu paniquée, apparemment j'ai une peau trop sensible. elle m'a donc fait faire des tests par prise de sang (mais moins de tests) notamment : allergie aux pollens, au chien, aux acariens. je suis négatif à tout sauf légèrement à un type de pollens. manque de bol, pour cette sorte d'acariens il n'y a rien d'efficace, d'après ce qu'elle m'a expliqué, le protocole de désensibilisation ne marcherait pas bien.
bref, elle m'a renvoyé dans les cordes.
et j'ai continué à souffrir. les nuits blanches tout l'hiver, les suffocations, j'ai passé tout l'automne, l'hiver en mode rhinite, avec des crises de larmes en plus, des maux de gorge parfois et d'oreille, et parfois d'autres réactions qui semblaient être allergiques, picotements sur la peau, troubles digestifs, et j'en passe. énorme fatigue évidemment à cause des nuits sans sommeil. j'ai arrêté près de 5 mois mes kinés (car je fais de la balnéo et je ne pouvais plus la faire en mode nez qui coule)
résultat le dos toujours plus douloureux, j'ai fini par reprendre tant bien que mal vers le mois de Février Mars.
j'ai rappelé mon allergologue locale pour lui dire que j'étais toujours pareil et lui communiquer les résultats de la prise de sang.
elle m'a dit : voyez avec votre médecin traitant et votre ORL !
J'ai rappelé mon ORL local pour lui dire que j'étais toujours pareil, je lui ai réexpliqué mes symptômes. il me dit : monsieur, voyez avec votre allergologue !!!!
en gros, ils nous prennent pour des cons, ils se renvoient la balle.
voyant ça, vers le mois de Mars, j'ai décidé de plaquer les médecins sur ma ville , et j'ai pris rendez-vous sur Paris (Centre COSEM pour l'ORL et institut pasteur pour l'allergologue) et de tout reprendre à zéro.
j'en suis déjà à plusieurs rendez-vous. les rendez-vous trainent, avec de longues périodes parfois de plus d'un mois entre chaque. Les déplacements en train me sont yper pénibles (et encore plus à présent à cause du réveil de la NP)
Bref, c'est une catastrophe la médecine de nos jours.
Le pire c'est que je me demande si le réveil de ma NP ne serait pas du à tout ce stress, cette fatigue, ces nuits blanches accumulées tout l'hiver (à cause de mon pb respiratoire et allergique qui n'en finissait plus, sur des mois et des mois)
en plus de l'absence de kinés. De plus ça fait un an que je dormais avec 5 oreillers (car quand je les enlève je suffoque. il y a un an j'ai eu un problème de thyroide en plus, mon nodule avait saigné et je ne pouvais plus déglutir pendant près d'un mois, mais je me demande s'il n'a pas saigné car déjà j'avais des soucis respiratoires, à , force de renifler, de chercher mon souffle au moindre effort ... )
Tout ça m'a épuisé, a du fragiliser mon dos. en plus j'ai eu une crise terrible l'an passé (même époque, Mai / Juin 2018 jusqu'à début Juillet) mes lombaires se sont complètement bloqué avec apparition d'une énorme sciatique. a force de kinés intensives, de marches tous les jours, de repos, j'ai réussi à refaire plus ou moins surface en deux mois, à retrouver ma marche normale mais les 15 premiers jours la douleur était extrême. Je me suis provoqué d'ailleurs cette crise en allant à l'hopital pour mon problème de thyroide l'an passé, on m'a accompagné en voiture, et en sortant du siège arrière, je me coince. Obligé d'aller me chercher sur le trottoir avec une chaise roulante car je ne pouvais même plus franchir le portail, malgré la prise d'un IXPRIM.
je suis revenu en ambulance allongé (ambulance que j'ai attendu près de 6 heures car il y avait comme souvent un bordel monstre dans Paris, des manifs et de la circulation)
Depuis Avril 2018 ma vie se résume à ce genre de choses (car j'en passe, je passe notamment les multiples rendez-vous chez mon médecin généraliste qui est souvent paumé, chez les pharmaciens, pour des prises de sang multiples, des scanners, échographies, IRMs, visites chez le cardiologue et j'en passe .. Mais jusque là , la NP était plutôt en sommeil, je n'y pensais même plus trop. Et la semaine dernière paf, grosse rechute, je sais pas jusqu'à quand. Ca fait plus d'un an que je ne vis presque plus (et la période d'avant j'étais mieux mais je sortais quand même peu à cause de facteurs externes comme les attentats sur Paris) et la période encore avant, c'était déjà la NP et les problèmes de dos. Depuis 2012 ma vie est un calvaire, je vis chez mes parents, j'ai 43 ans, rien n'a évidemment changé depuis la dernière fois et mon dernier passage ici et je ne vois pas comment ça changerait.
je ne touche aucune aide de l'état au passage à part la CMU et le RSA, tout ce qu'il y a de plus basique en fait. ils n'ont jamais voulu m'octroyer plus que ça. si mes parents disparaissent, je vais sombrer, mais j'y pense même pas, les démarches administratives c'est épuisant et si je me rajoutais en plus cette couche de problèmes, je ne m'en sortirais plus. à plusieurs reprises j'ai tenté un peu de faire le forcing, mais rien à faire. c'est le pot de terre contre le pot de fer.
Bref