Névralgie pudendale: origine stress!?

[coussinette]

Moi je souffre uniquement du clunéal et comme toi ce "point" à 6:03 est toujours très douloureux si on m'examine, malgré les progrès depuis l'opération. Il me semble que c'est justement là où passe le clunéal, juste sous l'ischion. Est ce que les NP souffrent aussi si on appuie là ?
Les muscles ischio-jambiers pourraient être en cause, d'où tes douleurs même quand tu pédale en danseuse.

Surtout non seulement il ne faut pas forcer, mais il faut même arrêter le mouvement juste avant que ça fasse mal (c'est le Dr Lab-- à Nantes qui m'avait dit ça au début, et c'est vrai que j'ai pu tester "in vivo" ensuite), il faut vraiment connaitre sa limite pour ne pas aller ne serait-ce qu'un peu au delà, sinon on fait plus de mal que de bien. Il m'avait dit texto: "si ça fait mal c'est déjà trop tard".
Il faut en effet trouver son équilibre au niveau transit, sinon on entre dans un cercle vicieux douleur/appréhension/constipation/douleur etc... Peut-être pourrais-tu tenter la xilocaïne gel avant d'aller aux toilettes pour éviter la flambée de la douleur après ?

[Riteam]

Hello,

Disons que la douleur clunéale , celle sur le point 6:03 est gérable , améliroée dès la 1e prise du décontractant musculaire Thiocolchicoside . Par contre , celle qui est vraiment intense c'est les brulures anales , typiquement nerf pudendal , comment expliquer le lein entre les deux ? Dans ton cas à quel niveau d'intensités ressens tu les brulures ? Autre chose : dès que je m'énerve brusquement ou je suis contrarié , la douleur se manifeste immédiatement sur ce point ....

Ce qui complique les choses ( ou simplifie ?), c'est que la douelur se déplace : le jour où j'ai une crise de brulures , plus aucune douleur , comme si jamais existée au niveau du clunéal et vice -versa . Je dis cela peut simplifier car lorsque j'avais la cruralgie il y avait pratiquement jamais de douleurs concomitantes sur 2 endroits du trajet nerveux : soit mal en bas du dos , soit dans l'aine , soit le genou , mais jamais ensemble ...

Voilà, je me dis , un patient diagnostiqué clunéal devrait moins souffrir des brulures que dans le cas du pudendal , non ? Ou alors on a le pack 2 en 1 , avec un 2e effet Kiss Kool : clunéal + pudendal .

Quant aux causes , je suivais justement la fiche sur le clunéal de Pr La--- où il dit ;:

" La branche clunéale inférieure du nerf cutané postérieur de la cuisse peut
être écrasée par l'ischion en position assise (possibilité d'un syndrome
canalaire sous l’ischion au contact de l'insertion des muscles ischo-jambiers) "

C'était exctement ce que je ressentais lorsque je descendais de ma selle de vélo : comme un écrasement de l'ischion trés douloureux cad du muscle jusqu'à l'os mais j'ignorais qu'il y avait un petit nerf sur le trajet ( le pauvre il était pas content ...) . Pour les ischios je n'ai pas d'idée pour le moment , rouler en danseuse ne fait pas mal , c'est comme les flexions / inflexions de la jambe lors des étirements , mais il fait éviter les rotations externes . Je pense plutot à la cause mécanique , la compression , puisque La--- dit que les tendons des ischios et l'ischion peuvent former un canal .

Sinon, 2e cause évoquée pour le clunéal : le syndrome du piriforme et là c'est musculaire et unilatéral . Toi on a t'a dit /fait quoi par rapport à ça ?

Le xilocaine gel on peut se l'appliquer tout seul quand on veut ? Je vais le demander à mon médecin . Moi il m'a prescrit les poches gel Versatis qui en contiennent déjà du lidocaine , qu'on applique en surface

[maluna]

Je commence aussi à me demander si je ne souffre pas plutot du clunéal aux vues de mes descriptions bien diff ...je viens de poster "Marche difficile"...où je situe ma douleur o nivo de l'ischion droit,comme un poignard,et qui court tout le long de la jbe,comme une sciatique ...je pense que tous les muscles sont contractés,pirif,o.interne,releveur,psoas,illiaq...chez moi tout est concentré à ces endroits et forcément bloque la marche...
Je ne suis pas embêtée par des douleurs ou brulûres anales , vaginales,mm si sensations bizarres parfois...assise c ma hanche ou côté droit qui gêne ...bref c perturbant toutes ces differénces...

SVP,pour les diagnostiqués MYOF ou Clunéal, faites -moi un signe...en plus la douleur est insupportable aujourd'hui,suis sous valium pour tenir...afin de pouvoir prendre l'avion pour partir en vacances en famille mardi prochain, j'ai sollicité une 2eme seance de kiné et depuis c juste l'horreur...la pression sur le coccyx afin de réequilibrer le tout a été plutôt délètère...c la 1ere fois que je me trouve empirée aprés la kiné... elle me soulage depuis un an..."le mieux est l'ennemi du bien"... ... j'aurai dû écouter mon mari qui voulait que j'évite tte manip cette sem...résultat suis complétement bloquée...

pour diag du clunéal c Nantes ???


j'attends donc vos retours...

Cdt

[Christine64]

Il a fallu que j'aille à Nantes pour le clunéal. Dans mon département le 64 il y a le neuro chirurgien qui a été formé par le Prof. Ro... (il s'agit du Docteur Khal...... ) mais il n'opère pas le clunéal.

Le diagnostic et l'opération se font donc à Nantes. Je ne sais pas si ailleurs ils diagnostiquent et opèrent.

Les douleurs du clunéal sont situées sur des territoires différents mais qui peuvent être à cheval avec le pudendal.

En mai je suis allée à Nantes pour diagnostic de ce fameux clunéal le territoire de mes douleurs étant vaste. Malgré une infiltration négative, le Prof. Ro pense que je suis touchée par les deux ners (pudendal et clunéal) et me dit que j'ai un conflit haut dans la fesse où les deux nerfs sont compressés.

Il ne me propose pas pour le moment l'opération puisque je gère autant que faire se peut mes douleurs ; il faut dire que par "malchance" (je dis malchance parce qu'il vaut mieux être très douloureux quand on part pour faire des examens, infiltrations etc .... et pouvoir ainsi poser un diagnostic), donc par malchance j'étais dans une période où les douleurs étaient moins violentes et j'arrivais à les supporter.

J'ai eu mal pendant un mois après l'infiltration puis c'est revenu à l'intensité que j'avais avant.

Si j'y allais maintenant ce serait bien plus parlant ... mais bon on ne choisit pas ces jours là car la douleur change d'intensité d'un jour sur l'autre et même d'une heure sur l'autre sans parler des endroits aussi qui peuvent être différents.

[maluna]

Merci Chris...
mais vos douleurs ressemblent -elles à celles que je décris ?
j'ai vraiment l'impression d'être seule avec ce type de douleurs, et je vous fait cdx des angoisses qui accompagnent ces fortes poussées,car ne pas pouvoir marcher c qd mm le début de plus rien...
Donc -- n.p c'est brulures?
-- n.clunéal c'est douleurs sciatiques ?

[Jack Sparrow]

Maluna, tes nouvelles douleurs sont très différentes de celles que je connais, pour moi des brulures sous les pieds si je force la position assis, sinon, localisées dans le bassin...
Christine, pourquoi Ro te prescrit un bloc test, que finalement il ne considere pas, pour s'en tenir à l'examen clinique ? Sachant (je crois) qu'à Nantes, ils n'utilisent plus de corticoide (qui pouvait apporter l'espoir d'un soulagement plus ou moins durable), et que ces infiltrations peuvent majorer les douleurs ?

[coussinette]

Pour moi c'est compliqué de te dire, car lors de l'opération le Pr Rob--- a trouvé le nerf sciatique comprimé lui aussi par des veines "énormes", il a libéré le clunéal et le sciatique (ils sont très proches). Il m'arrive souvent d'avoir des douleurs type sciatique, en plus du clunéal et parfois je ne sais plus qui est en cause...

Ce qui m'empêche de marcher quelques fois c'est une impression comme si le fémur "rentrait" dans le bassin, au niveau de l'aine (c'est dur à décrire, un peu en avant de l'ischion qui lui aussi est très sensible). Et là ça pince, ou ça fait comme un coup de poignard (selon les jours les festivités sont différentes ) à chaque pas. Le mouvement de soulever la jambe est aussi très difficile.
J'ai passé près de six mois à marcher avec des béquilles, mais même ça c'était compliqué. C'est mon ostéo qui a réglé ça, mais uniquement en douceur, pas question de faire de mouvements qui réveillent la douleur !

Pour des infos sur le clunéal tu peux regarder là : http://www.rdcp.fr/docs/fp-nevralgie-cluneale-cms.pdf

Pour moi c'est brûlures grande lèvre jusqu'au bord de l'anus (côté droit uniquement). Et douleur profonde à l'aine qui "traverse" à peu près en direction de la pointe du coccyx (comme si j'avais un gros élastique qui mettait une grosse tension entre ces deux points).

Le psoas s'il est contracté peut créer des douleurs sciatiques, les étirements du psoas me font un effet de "libération de nerf", je sens les sensations revenir dans ma jambe, l'engourdissement et les brûlures le long de la jambe se calment etc.

Là tout de suite pour essayer de te soulager un peu, je te conseille d'essayer des étirements très très doux chez toi, en te faisant aider. Tu peux faire les mouvements comme sur la vidéo de Mr Guérin---, et faire masser ta fesse, les points douloureux pour détendre les contractures. Ne stresse pas trop, on a toujours des moments difficiles, (et ça tombe toujours au mauvais moment) mais ne panique pas, ça ne peut qu'aggraver les choses. Je sais que ce n'est pas aussi facile à faire qu'à dire.

Si je suis en période de règles et donc de tensions abdominales qui majorent les douleurs, je me masse très fort juste au dessus du pubis à droite, je sens immédiatement un soulagement (passager, mais bon) c'est un peu douloureux mais une douleur "qui soulage" (vous comprenez ce que je veux dire ou alors c'est moi qui suis bizarre ? )

Voilà, ce sont des petits trucs qui me soulagent moi, mais si ça peut t'aider, et te permettre de profiter un peu de ton voyage, ce serait bien !
Bon courage, si tu as des questions plus précises n'hésite pas, bien que chacun soit différend...

[coussinette]

Ha oui je viens de voir ta réponse sur l'autre fil, mais je réponds ici pour ne pas m'y perdre !
Effectivement ce que tu décris ressemble à ce que je ressens. Ce "lien" entre l'ischion et le devant du pubis...

[Jack Sparrow]

Coussinette, je vois très bien ce que tu veux dire en parlant de "douleur qui soulage..."
Tu n'es donc pas bizzare..
Ou alors, on est au moins 2...

[maluna]

Non 3 !!!
j'avais posté avt!,sur marche impossible..."Une douleur presque agréable"... c notre "clair obscur" a nous...
C vrai pour massage de la fesse et le piriforme...et haut du pubis à droite...
ON sent que les douleurs viennent de là...c la racine...
Je pense que mon nerf est "comprimé" au nivo de l'ishion,d'ailleurs, l'ostéo qui m'avait examiné ( touché rect avec mon accord bien entendu) m'avait fait sentir la diff avec côté opposé, à droite ctait dur et immobile com une corde,a gauche tout souple et "roulant"...
De plus, ça c nouvo,je le sens "tremblé" sous ishion...il y a donc dégradation ...et je n'ai rien changé à mon quotidien,juste un peu de shopping avec ma fille pour ses 16 ans...repos,kiné,repos,kiné...qui fait mieux !???