Témoignage

[Titio54]

Bonjour à toutes et tous,

J’espère que tout se passe plutôt bien pour vous et que vous avez toujours le moral face a cette pathologie de M...E !!!!

J'ai voulu faire ce petit post pour raconter un peu mon parcours mais surtout le pourquoi du comment je fais ce post.

Il y a un peu plus d'un an maintenant sont apparus des douleurs ou niveau du coccyx / sacrum, une sorte de barre allant d'une fesse à l'autre. Sortant d'une période d'inactivité sportive et professionnel d'un an a cause de problème de dos je me suis dit que la sédentarité avait eu raison de ma fonte musculaire et que cela était dû à cela. 1 mois 2 mois ... 3 mois s'écoule avant de consulter car les douleurs s'intensifiaient. Après avoir vu 300 médecins 300 spécialistes urologues neurologues etc etc. Le diagnostique tombe, Pudendalgie + clunéalgie. Commence la descente aux enfers...

N'étant que très peu accompagné et renseigné sur cette pathologie, commence alors de longue nuit blanche a faire des recherches encore et encore pour comprendre. Mais on en était vraiment la. Ce qui m'a le plus abattu n'est pas la confirmation du diagnostique, mais le nombre récurrents d'articles ou ce mot réapparaissait sans cesse, encore et encore ... SUICIDE ! Je crois que la réel cause de ma chute libre a été la répétition de ce mot dans les textes mais surtout en résonance dans ma tête. Ô que je comprend les personnes à qui ça peut traverser l'esprit, Ô que oui j'y ai pensé a plusieurs reprises. Les douleurs insupportables, la privation sociale, familiale, professionnel, sportive et j'en passe. A quoi bon continuer de souffrir si ce n'est même pas pour profiter de quelques instants...

Qu'est ce que j'aurais aimé voir dans ces moments la ? De l'espoir. La seule chose a laquelle se rattraper le temps d'un instant. Lire un simple " C'est dur mais vous pouvez vivre avec " ou alors ' J'ai guéri de cette merde ", encore un petit " J'en chie encore de temps en temps mais moins qu'avant ". De L'ESPOIR !!!

C'est ce qui m'a poussé a faire ce message. Non je ne suis pas guéri, oui çà m'arrive d'en chier encore, mais OUI! Cela peut évoluer dans le bon sens !!! Chaque personne est atteinte à un niveau différent, et par chance dans mon malheur aujourd'hui je suis beaucoup moins atteint que certains témoignages que j'ai pu lire et je touche du bois pour que ca évolue encore positivement pour moi( Et je l’espère vraiment pour vous aussi ). Ca a été dur, j'ai eu moi aussi des envies de tout arrêter et me foutre en l'air, ca m'a traversés l'esprit mais j'ai eu la chance d'être magnifiquement entourés. Le moral étant un tout petit peu meilleur ca me permet de réfléchir un peu mieux

Qui aller voir ? que faire ? comment faire ? voici TOUT ce qui m'a été bénéfique

Thérapeuthes :
- Osthéopathe SPECIALISTE PUDENDALGIE : Christophe Durand dans le 54 à Villers les Nancy, sont adresses est répertoriés sur ce site
- Orthobionomiste : Francis Balestriero dans le 54. Relâchement des muscles profonds, travaille avec les énergies ( Moi qui ne croyait absolument pas a ça, j’en resterais toujours bluffé)

Astuces :
- Tapis champs de fleur : Acheté sur AMAZON tous les soirs couché dessus procure un bien fou et diminue les sensations de coups de jus
- Mélange d'huile essentielles en pharmacie naturopathie : Précisé que c'est pour une névralgie pudendale, l'huile je l'utilise pendant les crises ou quand je sens que ca peut arriver j'en met un petit peu et ca passe quasiment aussitôt
- Étirements, étirements et encore étirements : https://mon-osteo-paris.fr/nevralgie-pudendale/ dans un premier temps ceux-ci sont vraiment top a réalisés doucement et surtout sans douleurs
- Le sport : La marche, la piscine, la salle de sport. Tout ce qui va permettre de faire travailler les hanches, fessiers, piriforme mais en musculation DOUCE! Evitez la sensation de cisaillement trop rapide ( Ex : Vélo elliptique possible mais vitesse 1 et force 1)


Ce ne sont pas des produits miracles, mais voici ce qui m'aide a vivre aujourd'hui avec ma NP dans un premier temps. Donc n'oubliez pas ! VOUS POUVEZ VOUS EN SORTIR avec le bon accompagnement. Ne lâchez rien. Bougez bougez bougez, cela reste la meilleure façon de limiter les douleurs

Vous pouvez me répondre ou m'envoyez des messages si vous avez des questions.

SOYEZ FORTS!!!!!!!

[Augustin Meaulnes]

Bonjour Titio. Merci de ce message positif. Effectivement, un mental d’acier est nécessaire pour affronter la np. Internet peut démoraliser ou encourager car on y trouve de tout. Les exercices que tu proposes ressemblent fort à ceux préconisés par mon ostéopathe aussi. Maintenant, chaque cas est différent et il faut adapter si nécessaire. Je n’ai pas posté en mp car je crois que tous ceux qui visitent ce site espèrent y trouver de l’info ; pourrais-tu ainsi être plus concret au sujet des huiles essentielles ? Lesquelles ? Comment et où les appliquer ?
Je n’ai pas vu ton profil. As-tu été opéré, infiltré ? Encore merci de ta contribution. À bientôt.

[helene pf]

Bonjour Titio
Je suis tout-à fait d'accord avec ce qu'a écrit Augustin . Chaque personne est différente et peut ressentir les douleurs selon sa personnalité, son vécu, son passé , Ce qui la fait être unique dans sa façon de lutter ou d'accepter les douleurs chroniques.

Avec 24 années d'expérience "np", j'ai tout essayé .( médicaments "np" , 3 infiltrations, 2 perfusions de kétamine, tens, ostéopathie , shiatsu, poche-gel chaude, homéopathie, hypnose, emdr, relaxation-sophrologie ..)
Ce qui m'a le plus aidée est la relaxation, et sophrologie . Parfois l'ostéopathie pour diminuer les douleurs musculaires projetées et localement les poches-gel glacées .
Les premières années de "np" , je commençais le matin avec des douleurs 3 et en fin de journée j'arrivais à 8 parfois 9 . Après la chirurgie, l'amélioration s'est faite très très lentement sur les 4 premières années ; ( problème situé à la pince ligamentaire, et au canal d'Alcock , D et G , nerfs très abîmés) et s'est prolongée avec un changement de rythme de vie :
Peu à peu, avec une privation de certains gestes , positions et activités, j'en suis aujourd'hui à 1 le matin et 4 ou 5 en fin de journée... si je respecte bien mes "quotas" ......J'utilise toujours un coussin ( assez semblable à celui que tu indiques) pour l'assise et le peu de temps en voiture.
Les exercices que tu indiques , sont semblables à ceux que je pratique, indiqués par mon ostéopathe... sauf quelques uns ...
Comme Augustin, j'aimerais que tu précises l'emploi des huiles essentielles .
Merci pour ton témoignage .
( résumé bref de mon parcours en signature )

[Titio54]

Bonjour à tous.

J'ai peur que mon post ai pu être mal interprété à un moment. LOIN de moi l'idée de prendre mon cas pour une généralité, je suis parfaitement conscient que chaque personne à un degré d'atteinte bien différent, que certains sont beaucoup plus que le mien d'autre beaucoup moins. Mon post ne recense QUE les astuces qui M'ONT aidé à me sentir mieux. Ce qui marche sur moi ne marchera peut-être pas sur quelqu'un d'autre. Mais pour le savoir il faut essayer.

Pour en revenir aux huiles essentiels, voici la base que j'utilise :

- 30 gouttes d'huile essentielle de Menthe Poivrée
- 30 gouttes d'huile essentielle de Camomille Romaine
- 45 gouttes d'huile essentielle d'Eucalyptus Citronné
- 130 gouttes (6,5 mL) de macérât huileux de Millepertuis

La pharmacie dont je vous ai parlé à également rajoutée un élément :
- Ylang-ylang mais je n'ai pas le dosage.

Un aromathérapeute ou pharmacie comme tel peut vous satisfaire a ce niveau la et mieux vous orientez que moi. Je leurs ai fais confiance sans vraiment trop avoir ce qu'il pouvait y avoir dedans. Temps que ça marche

Etant donné que le nerf innerve du sacrum, je masse quelques gouttes du mélange au niveau sacrum coccyx et sur le trajet jusqu'au périnée en évitant bien les muqueuses. Je masse également le haut des fesses car le clunéal est touché aussi. Ce mélange peut être utilisé pour TOUTES les névralgies, Hernie, Sciatique etc.

Quand je suis arrivé sur ce site j'ai vu très peu de post positif et d'innombrable post dur à lire Et à juste titre, mais moi qui était " peu " touché ça m'aurais fait énormément de bien de lire un petit post assez encourageant comme celui ci. C'est pour ça que j'ai voulu le poster. Si j'ai pu offenser quelqu'un ou qui a pu penser que je négligeais leurs pathologies, mes excuses bien loin de là mon intention

Je précisais en message privée, car je sais que certaines personne ont du mal a parler de cette pathologie, ce sent honteuse ou géné, d'ou le nom du nerfs honteux.

[helene pf]

Bonjour Titio ,
tu n'as rien à te reprocher ; nous ne portons pas de jugement; nous savons tous que chacun(e) peut être atteint à des degrés différents et le supporter plus ou moins bien . Nous recherchons tous et toutes des solutions pour un soulagement quel que soit notre degré de douleurs.
Ce qui est intéressant, c'est de donner nos expériences qui peuvent être utiles à d'autres .
par ex , j'ai écrit tout ce que j'avais testé , avec plus ou moins de succès; Je n'ai pas essayé les huiles essentielles ; donc c'est peut-être une piste ...
Bien sûr, il n'y a pas que les médicaments et autres solutions à expérimenter ; il y a aussi un travail sur soi-même pour améliorer et vivre mieux avec cette pathologie. Comme je l'ai souvent écrit : nous avons tous et toutes en nous une force insoupçonnée .

j'ai omis , dans la liste de "tout ce que j'ai essayé" : la natation ( aggravante pour moi, avec les mouvements des jambes ) , l'acupuncture qui a été une torture , provoquant immédiatement un sursaut de douleurs insupportable sur tout le trajet des aiguilles.

Merci à toi d'avoir donné ton témoignage . N'hésite pas à revenir sur le forum .

[Aurélien]

Merci pour vos échanges très intéressants, je viens de les parcourir tous après une période où des choses m'avaient tenues éloigné du forum.

[Aurélien]

"En cas de douleurs stoppez les exercices" (sur la page web ostéo) : donc je stoppe dès le début

"Reprenez une vie normale rapidement, mais la douleur est le signal qu'il faut s'arrêter et se reposer" (le chir il y a un an et demi) : donc je ne fais rien, dès que j'ai accompli mes quelques heures de temps partiel je rentre m'allonger sur le dos ou le côté droit (côté gauche impossible) et je lis pour oublier ces brûlures horribles. Heureusement que je peux jouer avec mes enfants en restant dans cette position...

[Titio54]

Bonjour à tous
C'est ce qui est compliqué quand il vous préconise de faire des étirement mais qu'ils sont impossible...

Comment ressentez vous les douleurs ? A quel niveau ?
Pour ma part j'ai très peu de douleurs périnéales, mes douleurs sont notamment localisées au niveau sacrum coccyx, plutôt fesse droite.

Je peux m’asseoir sans coussin les douleurs arrivent après une vingtaine de minute, peut arriver de ressentir la douleur en étant couché également sur le côté.

[Sam8]

Bonjour,
Concernant les étirements, etc, je ne penses pas qu'il y ait de règle....
C'est à chacun de définir ce qui lui convient.
Personnellement les étirements n'ont jamais été mon truc sauf en de rare occasion pour le piriforme et ça fait bien longtemps que j'ai arrêter de culpabiliser au motif que je ne fais pas d'étirements...

Chacun est constitué différemment.
Il faut être à l'écoute de son corps.

Il faut tester et définir ce qui nous convient ou pas.

[Aurélien]

C'est ça qui m'a fait toujours douter du diagnostic : ma douleur est quasi exclusivement pénienne. C'est surtout les brûlures à ce niveau qui me minent profondément. Paroxystiques en cas d'activité sexµelle, mais aussi après avoir été longtemps assis.

Et le café, l'alcool, les épices, les boissons gazeuses augmentent considérablement les brûlures post mictionnelles.

Donc je ne comprends pas en quoi ceci peut être lié à un nerf pincé dans un canal étroit...