Infos sur la NP sur FR Culture 07/10/2014 Ã 14h

[helene pf]

Pour info , aujourd'hui MARDI 7 OCTOBRE , à 14 h ,sur France Culture , vous pouvez écouter une émission qui a pour titre :
"Les douleurs chroniques du petit bassin etc.."

voici le lien :
http://www.franceculture.fr/emission-re ... -2014-10-0

[Christine64]

Merci Hélène pour cette info.

J'espère être là pour pouvoir l'écouter.

encore merci.
Chris

[helene pf]

Pour info , aujourd'hui MARDI 7 OCTOBRE , à 14 h ,sur France Culture , vous pouvez écouter une émission qui a pour titre :
"Les douleurs chroniques du petit bassin etc.."

voici le lien :
http://www.franceculture.fr/emission-re ... -2014-10-0

( avec l'intervention du Dr LAB..T ......)

[Olivia]

Merci à Hélène pour cette info ! Je viens d'écouter l'émission qui n'était pas sans intérêt et m'a semblé honnête . Hélas, aucun des intervenants n'a évoqué de piste prometteuse pour l'avenir... Espérance en berne donc même si le fait d'avoir abordé le sujet est déjà une bonne initiative !

[helene pf]

Possibilité de réécouter l'émission :

http://www.franceculture.fr/player/reec ... ay=4919830

Bonnes informations concernant l'endométriose , les varices pelviennes et nécessité des consultations pluridisciplinaires.
Tous ont insisté sur la complexité de ces douleurs , de poser un diagnostic et des traiterments....

[pat]

Voici un témoignage sur l'endométriose
Pour ce qi gong médical voir le site Français : http://www.institut-anicca.com/

Je tiens à préciser que j'ai rencontré personnellement Emiko Hsuen et que tous ce qui est écrit ci-dessous est stictement vrai.
Par contre je ne sais pas ce que ça peut donner pour la NP (à part une meilleure qualité de vie)


ENDOMETRIOSE
"J'ai été diagnostiqué avec l'endométriose en 1995 à l'âge de 23 ans, et aujourd'hui je ne l'ai plus. Je n'ai également plus eu aucune douleur depuis ces six dernières années. En décembre 2000, je me suis rendue en Malaisie pour apprendre le Qigong Médical du renommé Maître Wong. On m'a dit que si je pratiquais exactement tel que j'avais appris, sans procrastination, je serai libérée de l'endométriose en une année." ... "Je suis une survivante de l'endométriose. Bien que je ne sois pas médecin, mon opinion est que ma guérison de l'endométriose est due aux changements majeurs que j'ai effectué dans mon style de vie, notamment la pratique quotidienne du Qigong Médical de Maître Wong."

Emiko Hsuen (Canada)

Note: Emiko est le premier cas référencé de guérison totale de l'endométriose sans l'aide de la médecine conventionnelle et avec le Qigong Médical du système Wong. Elle a crée un site internet dans l'espoir d'aider d'autres femmes atteintes de cette pathologie, site dans lequel se trouve l'intégralité de ses rapports médicaux. Site d'Emiko (en anglais) http://www.endofendo.com/english/index.php?page=Home

[Christine64]

J'ai écouté l'émission de France Culture qui m'a intéressée et plus particulièrement l'intervention du Docteur Milka Gr......

Elle a émis la possibilité que la veine pudendale soit la cause de nos douleurs ; elle a interpellé le Dr L...t mais je n'ai pas eu l'impression qu'il ait retenu cette éventualité.

Je me suis demandée pourquoi on ne nous a jamais parlé de cette veine pudendale et je me pose la question du pourquoi mais aussi pourquoi ne serait-elle pas une des causes de nos douleurs avant que ce soit une cause purement mécanique à savoir le nerf coincé plus ou moins haut et du fait de la compression due à l'assise ce nerf souffrirait et nous ferait souffrir.

Et si la compression venait de cette veine ? elle parle d'écho doppler périnéale pour le savoir (c'est ce que j'ai compris mais peut-être ai-je mal compris vous qui avez écouté aussi pourrez confirmer ou infirmez).

Ensuite elle parle de colle pour traiter cette veine, là par contre je n'ai rien compris, ce doit être un terme technique.

bref .... et pourquoi pas ?????

En tout cas ceci m'intéresse bigrement. J'ai noté aussi la grande implication de Françoise W...l du RDCP ; ce RDCP regroupe diverses associations s'occupant de notre périnée ....

Je crois que la seule association qui reste et qui concerne notre maladie l'AINP est adhérente à ce RDCP.

A vous de nous dire ce que vous avez retenu et compris. Je suis très intéressée de lire vos réactions et votre compréhension de ce qui s'est dit durant cette émission. Merci Hélèle de nous avoir informés.

[maluna]

Bonsoir
grâce à Hélène j'ai moi aussi écouter l'émission et suis à 100% d'accord avec le résumé de CHRIS
Moi ossi cette histoire de veine pudendale m'interpelle...depuis plusieurs années ,de temps a autres,je ressentais le besoin d'appuyer fortement sur l'intérieur de ma cuisse droite...bizarre,c le trajet de la veine...aprés des stations debout ou assise prolongées...le tout était clair et je trouve trés logique
CHRIS a résumé l'important pour nous...cdt

[helene pf]

suite émission France culture :
Comme toi , Christine , j'ai été très intéressée par l'explication de la cystite interstitielle, de l'endométriose, et du problème des varices pelviennes.
Cela dit, le problème de la veine pudendale est UNE possibilité parmi bien d'autres. La spécialiste a signalé qu'il pouvait y avoir varice pelvienne a-symptomatique ( = sans douleurs) ou symptomatique ( avec douleurs); Une dilatation de la veine peut entrainer une compression sur le nerf pudendal qui a le même trajet. Elle a "l'avantage" de pouvoir être détectée par echodoppler périnéal (?)ou echographie endo-vaginale (?), et soignée par catheter ... ( je n'ai pas tout compris non plus le langage médical...)

Il a été souligné aussi que les infiltrations étaient surtout faites pour le diagnostic ;que les injections des corticoïdes n'apportaient pas grand chose pour diminuer la douleur... et tant mieux si elles apportaient temporairement une petite diminution de le douleur...
Quant à la chirurgie, elle a été peu abordée ; elle n'est proposée que dans les cas rebelles où rein n'a été efficace...

Je tiens à ajouter que ce topo n'est que ce que j'ai compris de ce qui a été dit dans l'émission....( j'ai pris quelques notes)...J'espère ne pas avoir déformé les propos des intervenants.

[Christine64]

Hélène a complété et j'ai aussi compris comme elle.

Ce que j'ai retenu aussi et que j'ai oublié d'écrire c'est que l'infiltration dans le canal d'alcock est une fausse/bonne idée car en effet si la compression est plus haute rien ne sert d'infiltrer dans le canal d'alcock et du coup le résultat de l'infiltration est faussé.

Je sais que pour mon cas par exemple lorsque je suis venue à Nantes pour le clunéal, le Prof. RoRo m'a dit, alors que l'infiltration n'a pas eu d'effets ou si peu, qu'il pense que j'ai un conflit plus haut (donc que ce canal d'alcock) et il "pense" également que mon nerf pudendal et mon nerf clunéal sont compressés plus haut. Normal donc que l'infiltration n'ait pas marché.

Alors pourquoi s'évertuent-ils à nous infiltrer là ?