Infos sur la NP sur FR Culture 07/10/2014 Ã 14h

[helene pf]

Emission France Culture ...suite

- Les infiltrations se font , soit au niveau des ligaments sacro-épineux , soit plus bas, au niveau du canal d'Alcock . ... mais peuvent-ils savoir d'avance où se situe le problème ????
- il a été dit que l'on pouvait penser que les douleurs "np" venaient sur un "terrain favorable" , un "fond de terrain" prédisposé anatomiquement ( nerfs , veines et ligaments emmêlés ), où l'on retrouvait souvent chez les patients,antérieurement, des migraineux, des règles douloureuses, des colopathies fonctionnelles, des hémorroïdes.... Ensuite , au cours de la vie, des facteurs aggravants ou déclanchants favorisaient le développement des douleurs temporaires ou chroniques .
- Ils ont insisté sur la nécessité de consultations pluridisciplinaires ; puisque le problème NP touche à l'urologie, la gynécologie, la gastro-entérologie , la neurologie, les centres anti-douleurs, la kiné etc.....
- il a été souligné aussi que faute de pouvoir "guérir" totalement, il fallait :
1) faire en sorte de pouvoir vivre mieux ces douleurs,
2) la participation active du patient
3) une éducation thérapeutique du patient.

[maluna]

Le Dr Lab--- précise également que pour les cas rebelles c la chirurgie,et que en aucun il ne s'agit d'une "chirurgie lourde ",pas de risques,ce sont ses mots mais donc forcément pas garantie non plus,on parle de bénéfices et non de guérison

[helene pf]

Pour ré-écouter l'émission , je remets le lien :

http://www.franceculture.fr/player/reec ... ay=4919830

[Christine64]

et il rajoute ..... je cite "il faut gagner 30 % de douleur en moins pour que la chirurgie soit satisfaisante", sauf qu'on (ni eux, ni nous) ne sait pas à l'avance ce que ça va donner.

Ma conclusion : la chirurgie reste effectivement la dernière solution quand on a tout essayé et ce, sans garantie de résultat mais ils nous préviennent. C'est pour cela que la décision est difficile à prendre mais je le dis me concernant le jour où je ne supporterai plus et bien oui j'irai vers la chirurgie en espérant avoir une amélioration au niveau de l'intensité des douleurs.

[Jack Sparrow]

Ta question est la bonne, Christine, pourquoi automatiquement infiltrer au niveau du canal d'Alcock ?
D'après ce que je comprend, si la compression a lieu dans le canal d'Alcock, les symptômes seront les mêmes que si la compression est plus haute ?
Et si la compression est plus basse (ligament sacro épineux ? ) il y aura à priori moins de symptômes ?
Je m'y perd, en fait après cette émission, j'ai l'impression qu'il n'y a PAS vraiment de spécialiste de la NP...Même les spécialistes n'arrivent pas à s'accorder..

[maluna]

Bjr Jack
Si comme je le crois,ma compression se situe au nivo sacro-épineux,et bien les symptômes sont plus Myofasciaux, cad, pb hanche pour moi,marche contrariée en crise et je sens bien que cela se situe au nivo de la pince ligamentaire ( pince de crabe est la façon dont je décris cette douleur depuis très lgtps)et surtout je sens que les Piriforme,muscle ob.interne ( il me tue celui-la),illiaque ...et tous les copains sont en cause...Position assise possible pour moi mais mal hanche, sensation de sciatique...si prolongée.
Voilà pour mon analyse...
Cdt

PS: maintenant je pense qu'il faudrait faire un parallèle avec pb de dos et opération dans enfance,(Spondylodiscite L2-L3 disques rongés par un staphylocoque et gros abscés colonne,vers le bas...qui a touché ...les nerfs à droite vers hanche et cuisse!!!!!!!)
Qd Dr Lab--- parle de pluridisciplines, il n'est pas loin d'avoir raison...
Vos impressions????
bises a tous

[maluna]

C décidé, je prends rdv à Nantes, j'en profiterai pour prendre un café avec Hélène !!!!!

[helene pf]

réponse à jack:
le ligament sacro-épineux ( pince ligamentaire) est situé plus haut que le canal d'Alcock .
regarde : http://www.pudendalsite.com/le-nerf-pudendal.php
( je ne peux pas te dire si les douleurs en conséquence sont les mêmes ..... j'étais atteinte aux 2 endroits, des 2 côtés !)

Réponse à Maluna:
D'accord pour le café ! ( sauf que pour moi ce sera une tisane !)

[Christine64]

Je n'ai pas compris cela comme ça.

Ce que j'ai compris :

- si la compression (ou le conflit comme ils disent) est plus haut que la canal d'Alcock et bien l'infiltration faite dans ce canal ne sert à rien ... et n'est pas significative puisque le conflit est plus haut.

- si l'infiltration se fait plus haut,alors là oui on est dans le mille et à mon avis les résultats d'après infiltrations devraient changer, peut-être pour la plupart d'entre nous.

- je pense même qu'ils devraient tenter 2 infiltrations, l'une dans le canal d'alcock et une autre (plus tard ou avant) plus haut.

Je suis bien d'accord avec toi Jack, je dirai même complètement d'accord et encore plus après cette émission, en fait ils ne maîtrisent pas encore tout et comme chacun veut garder son jardin, qui leur rapporte, et bien il n'y a pas d'échanges. La preuve en est cette interpellation de cette médecin à L...t qui n'a pas répondu lorsqu'elle a parlé de la veine pudendale.

Pourquoi n'y a t-il pas d'investigation de ce côté là ?

[coussinette]

Extrêmement intéressant cette émission. Merci pour le lien !

C'est vrai qu'on voit que les solutions sont loin d'être simples, qu'aucun examen n'est une réponse en soi...
La piste des varices pelviennes est sans doute à explorer, ce ne sera pas la solution pour tous, mais si ça peut guérir certaines personnes, tant mieux.
L'infiltration permet de prouver que le nerf souffre, mais n'explique pas la cause, ça on est bien d'accord.

Forcément plus on infiltre "haut" moins l'infiltration permet de définir l'endroit en cause. A Nantes on m'a fait deux infiltrations mais à endroits différents (piriforme et alcock) pour avoir un résultat le plus fiable possible.

Lab--- répond bien au Dr sur le sujet de la veine, pour moi il n'est pas très clair parce que justement, il n'y a pas de réponse simple. Moi je trouve ça bien qu'un médecin avoue le manque de connaissance et de compréhension du corps médical, qu'il ne fasse pas semblant d'avoir la solution miracle...