Nouveau qui s'inquiete :/

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Nouveau qui s'inquiete :/

Messagepar jonathan » Mer 5 Aoû 2015 11:10

Bonjour,

J'ai 25 et ai une NP que j'ai pu faire diagnostiqué tot (merci internet)
Je suis de nature un peu stréssé et j'ai deja des probleme de santé de type physiologique (un peu ma partout en gros, j'ai de nombreue année d ekine derriere moi)

Ca fait a peu pres 3 mois que j'ai ça et les 2 derniers mois ça allait mieux, je travaillais tte la journée sans coussin et avait juste mal en fin de journée
Je fais 1/semaine du kine chez un specialiste depuis 3 semaine
et la ca repart en mode insupportable depuis un trajet en voiture

Abime t-on son nerf a chaque fois que l'on s'asseoi dessus ?

Serieux c'est vraiment un truc insoignable ?? ya des gens qui guerissent de cancers grave et nous on guerris pas d'un nerf au cµl ??? peu importe l’origine de la douleur (nerf abimé, compression par les muscle) ??

Je suis un peu au bord du gouffre..
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Re: Nouveau qui s'inquiete :/

Messagepar Digitale » Mer 5 Aoû 2015 13:12

Fais des recherches sur le forum, j'ai raconté mon parcours 10000 fois et j'en ai un peu marre de tout répèter car c'est long.
Non ce n'est pas insoignable et surtout pas à 25 ans.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: Nouveau qui s'inquiete :/

Messagepar jonathan » Mer 5 Aoû 2015 13:39

J'ai lu pas mal de chose sur le forum et sur internet.
D'ailleur sans ca j'aurais pas mis seulement quelques semaines a trouver les bons medecins et me faire diagnostiquer ^^

Comme ca va de "tout va beaucoup mieux" à "ma vie est foutu" je fouille encore un peu en posant des questions. C'ets pour ca que j'ai poser 2 questions simples

Si je m'asseoie comme tout le monde et que j'ai mal est-ce que j'aggrave ma situation ?
Et l'autre question etait plutot un coup de geule en mode "on envoie des fusée sur mars et on arrive pas a guerir mon cµl !"

Et pour ne pas être qu'un "poseur de question" je propose :

Apparement l'osteo est la meilleure solution dans les cas ou le canal d'alcock est normal
Operation c'est en dernier recours selon mon ostheo et parfois c'est pire,
mais chaque profession tire la couverture de son coté !
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Re: Nouveau qui s'inquiete :/

Messagepar Digitale » Mer 5 Aoû 2015 16:37

Oui si ton nerf est coincé ét que tu t'assoie dessus c'est pire.
Ensuite, j'ai moi aussi fait de l'ostéo par voie externe et interne ! Ça n'a servit que quelques jours ét tout revenait. J'ai fais chiro, magnétiseur, kiné, infiltrations, ét rien n'a fonctionné.
Le chirurgien m'a dit que vu comme mon nerf était coincé, je pouvais toujours rêver qu'on le décoince autrement qu'en ouvrant.
Pourtant moi je n'ai jamais eu mal assise.
Il faut arrêter de diaboliser l'opération, oui ya des échecs, comme pour n'importe quelle autre opération. Ya des facteurs de risque ét de réussite. C'est tout. Forcément, l'osteo va te dire de ne pas te faire opérer, la mienne disait pareil. Trop peur de perdre sa fidèle cliente. Ét en attendant ton nerf s'abîme. Un jour il sera trop tard pour qu'il se régénère. Ét la effectivement , l'opération ne servira plus à rien.
L'opération m'a rendu ma vie normale.
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Re: Nouveau qui s'inquiete :/

Messagepar jonathan » Mer 5 Aoû 2015 17:23

J'ai rdv à Nantes on verra bien ^^
Apres je en sais pas si Aix est mieux ou pas. Bcp d'opinion differente.
Quand a mon Kine il part a la retraite fin de l'année et me prend 1h pour le meme prix qu'un kine normal qui te vois 15min et apres te met du froid pdt 30min donc je sais pas si c'est pour la tune xd
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Re: Nouveau qui s'inquiete :/

Messagepar Lalaith » Mer 5 Aoû 2015 18:27

Jonathan, "bienvenu" au club des 25 ans + NP. De quelle région viens-tu? Peut-être que les gens d'ici auront des bonnes adresses à te donner en fonction de ça :)
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
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Re: Nouveau qui s'inquiete :/

Messagepar Digitale » Mer 5 Aoû 2015 21:17

Nantes ou aix peut importe ils sont très bon tous les 2. G consulté à aix car il consulte aussi à Paris le samedi 1 fois par mois , je suis d'Alsace donc Ç plus simple pour moi.
Puis c'est une question de feeling, j'ai tout de suite été mise en confiance. La méthode d'Aix m'intéressait mieux aussi vu que je suis une femme, la cicatrice dans le vagin je trouvais ça mieux qu'une cicatrice sur la fesse.
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Re: Nouveau qui s'inquiete :/

Messagepar jonathan » Mer 5 Aoû 2015 22:26

Pour soigner cette saleté je veux bien une ballaffre sur les 2 fesses ^^

Bon courage en esperant que ca se maintienne pour vous
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Re: Nouveau qui s'inquiete :/

Messagepar tara » Ven 21 Aoû 2015 17:53

Johnatan, as tu mal constamment ? Quand tu dis que parfois ça va mieux, cette période de mieux dure combien de temps. Moi atteinte depuis janvier 2011, survenue comme ça en quelques secondes au boulot en position assise aucun.prémices avant, je me demandais bien ce qu il M arrivait, brûlures vaginaux et angles à hurler, position assise impossible, médecin traitant? Jamais vu une patiente avec de telles douleurs donc ben anti douleurs forts mais rien y fait, Rdv gynécologue, analyses, prélèvement tout était OK. Me renseigne de moi même sur le net et j arrive sur cette pathologie, je panique, qu est ce que c est que cette mère qui fait autant souffrir, et pourquoi moi. J en parle médecin traitant, jamais entendu parler de np, gynécologue me rit au nez, pour avoir ça faut avoir fait une chute (pas mon cas) donc rdv Paris avec une dermatologie vulgaire, ras. Donc Personne ne sait ce que j ai et quand je prononcé le mot np on me regarde avec des yeux ronds. Je vis ce cauchemar 4 mois, l enfer, avec envie de me foudre sous le train, les amis ne me croient pas quand je leur explique mes douleurs, j exagére, bref je vis ces 4 mois entre arrêt de travail et reprises difficiles, je pleure régulièrement, peur de rester comme ça jusqu a la fin de mes jours, puis 4 mois après courant avril d un coup plus de douleurs plus aucune, épisode terminé ouf je revis normalement. J espérais ne plus jamais revivre ça. Mais en octobre 2013 plus de 2 ans après, mêmes douleurs toujours apparues soudainement au travail, je me dis pas vrai pas encore ça. Rdv médecin traitant, gynécologue, qui ne M en disent pas plus qu en 2011 suis démunie. Je reste avec mes douleurs intenses jusqu en février 2014, prends juste tramadol, qui ne me fait rien et c est la que je prends connaissance de ce forum et que je discute avec des gens atteints du même mal que moi, ça aide, mais quand on voit ici des gens qui souffrent depuis des années sans guérison ça fait flipper, j apprends qu il existe des spécialistes, je décide de prendre un rdv à nantes en juillet 2014 car cinq mois après douleurs revenus, zut de zut les épisodes se rapprochent. Entre temps rdv chez le gastro enterologue pour endoscopie rectale, j ai souffert le martyr au passage du tubes et quand on l a enlevé, j ai perdu conscience quelques minutes tellement j ai souffert, tout ça pour rien tout est OK. En octobre je vais à nantes. J habite le 28 don 900 km aller retour, nuit à l hôtel la veille pour être à 10hoo au chu. On m examine on.Me dit oui certainement np, pas de syndrome myofacial, pas d infiltrations de prévu, ni opération, vu que je souffre qu épisodiquement. Juste prescription d un tens avec 2 électrodes à mettre en cas de douleurs. Pas encore testé. Entre temps je vais voir un psychologue, un Osteo du 28 au hasard car aucun osteo du 28 ni kinésithérapeute ne connaissent cette pathologie j ai téléphoné à plein , tous M ont répondu, je ne peux pas vous aider... Génial à croire que dans le 28 il n y a que moi d atteinte... Je suis suivie depuis août 2014 par un magnétiseur à distance qu un mr atteint de np par suite d une chute et opération réussie mais très longue convalescence M à conseillé de contacter car ce magnétiseur connaît bien la np, ce mr avait déjà envoyé 2 personnes atteintes qu il a soulagées en quelques mois, une personne pour suite opération np et une autre jamais opérée, 2 hommes. Je tente ce magnétiseur connaît en effet bien cette pathologie et je vais mieux au fil du temps. Je ne suis pas guérie mais depuis août 2014 plus de grosses crises à hurler, des petites douleurs à l anus plus qu au vaginaux comme une contracture musculaire et tiraillement à l anus désagréable avec impression d avoir toujours envie d aller à la selle pour rien. Parfois les douleurs irradiant dans le bas du dos, les jambes et sensations du fessier endoloris un peu douloureux surtout en fin de journée, petites sensations de brûlures vaginaux pas toujours présentes mais supportables, donc parfois des périodes de ce type de désagrément et parfois plus de douleurs du tout. Quand j en ai marre je rappelle le magnétiseur et il fait ce qu il.Peut pour moi. Après je ne dis pas que grâce à lui je n ai plus de grosses périodes de douleurs insupportables c est peut être une coïncidence je ne pourrais pas le dire et je pense que je ne suis pas à l abri de nouveaux épisodes très douloureux, je tends le dos. Je suis personne très stressée et toujours angoissée et je pense que mes douleurs sont ce qu'elles sont suivant mon état d angoisses et de stress. Mes deux premiers épisodes douloureux sont apparues après deux périodes de gros stress et chocs émotionnels certains diront que cela n à rien à voir...D autres diront que eux aussi après gros stress, chaque personne est différentes, quand on stresse, malgré soi notre corps se contracté de partout, mon point sensible est ce foutu nerf, pour d autres cela peut se traduire par des sciatiques, douleurs dorsales, cervicales etc... Bref personne ne sait trop, moi je pensais que c était à cause d un travail assis toute la journée, certains ici diront qu ils ne sont pas spécialement assis tout le temps et souffrent de np.... A rien y comprendre chaque cas est différent. Le professeur à nantes M à dit qu il s était aperçu que lors d une opération d une personne souffrante, le nerf n était pas comprimé alors pourquoi ces douleurs. Il M à dit qu après des pratiques sur des cadavres eh oui, que certains avait le nerf coincé et auparavant avant son décès, jamais il ne s était plein de douleurs... Ils ouvrent des cadavres pour voir un peu faire progresser les choses... Donc il.M à dit du coup qu il remettait en question le fait d opérer, que parfois ils oseraient pour rien, que le nerf des patient n était pas comprimé, ils opérait vraiment qu en dernier recours pour tenter de soulager mais que l opération n était pas garantie de us à 100%. Donc pour ma part je survie aujourd hui avec période de bien être et périodes de douleurs largement moindres que les deux premiers épisodes, j utilisé un coussin avec un trouver au.milieu qui.M aide un peu, mais comme l appui n est plus sur le périnée mais autour à force des douleurs surviennent aux endroits du corps ou il y a appui autour, alors je ne l utilisables tout le temps. Après j espère ne plus jamais avoir des crises à hurler chez moi, je croise les doigts, va voir un spécialiste et tu verras bien pour ton cas. On a pas tous les mêmes symptômes, regardes digitale qui s est faite opérer à Aix et qui dit être mieux n à jamais eue de douleurs assise donc, moi à nantes on m a dit si un nouveau épisode très douloureux revenait faudrait tenter les infiltrations qui ont surtout une valeur de diagnostique, bref si tu vas à nantes il t expliquera tout ça, mais vas y au moins tu auras quelqu un en face de toi qui répondra à tes questions et tu verras bien, mais comme il M à dit pas de grandes solutions miracles, opération en dernier dernier recours. Et après,,,, on sait donc pas si on va aller mieux, pire, toujours pareil, guérit... L inconnu, comme toi je me dis que ce n est qu un petit nerf et qu arrivé au 21eme siècle avec toutes les nouvellrsvtechnologies utilisées pour tout on ne peut pas régler la np,..
.J ai aussi passer irm qui n à rien révélé. Je te souhaite du courage. Il existe une associations de personnes atteintes, j ai adhéré l année dernière les gens y sont formidables et à l écoute et tentent par tout les moyens de faire avancer les choses et surtout de faire reconnaître cette pathologie par la sécurité sociale ce qui n est pas le cas aujourd'hui quand on voit les frais qu elle occasionne, osteo, kinés, sophrologie, Rdv chez les professeurs nantes ou ailleurs ça coûte pourtant un bras.. Moi financièrement je ne peux pas me permettre tout ces solutions...allez n hésites pas à écrire sur ce site, parfois il décourage mais aussi encourage. A+
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Re: Nouveau qui s'inquiete :/

Messagepar jonathan » Ven 21 Aoû 2015 18:24

Salut,

Waaaaww merci pour le temps que tu as passé a expliqué ton parcours, mais tout ca sans espace ni saut de ligne ca fait mal aux yeux xd
Moir je suis plus succint (deformation professionnel)

1. As-tu essayé l'osteo/kine ? Pour eviter les rechutes fait en sorte que ton corps soit bien equilibré
2. Les douleurs nerveuse fonctionne aussi sur la memoire, donc parfois ton corps se souvient d ela douleurs qu'il a eu auparavant et la reproduit
3. Un magnetiseur par distance ? ca fat un peu truc de secte non ? au pire grosse arnaque au mieux effet placebo.

Moi aussi j'alterne cussin et non-coussin
Coussin > mal au cµl mais periné OK
Pas coussin > mal au periné mais cµl OK

Mais c'est vrai que ce qui nous inquiete tous c'est la rareté des temoiganges de gens qui s'en sortent
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