Nouveau avec pleins de questions

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Nouveau avec pleins de questions

Messagepar Mad30 » Lun 24 Aoû 2015 15:28

Bonjour,

Je suis un homme de 40 ans, en région lyonnaise.

Après un passage par mon généraliste, et un urologue, avec les classiques analyses d'urine, de sp£rm£, échographie, fibroscopie, et j'en passe, le tout négatif, mon urologue ma orienté vers un spécialiste des douleurs pelviennes, le docteur D.... sur Lyon.

Étant donné les 3 mois de délai pour avoir un RV, j'ai commencé des séances avec un ostéo trouvé sur ce site depuis une semaine. A priori pas de mieux pour le moment mais c'est encore tôt pour se prononcer, je garde espoir...

Je ne suis donc pas OFFICIELLEMENT atteint de névralgie pudendale, mais à la vu de mes symptômes et de la bouée que j'ai sous les fesses, je pense malheureusement être des vôtres. Pour ma part les douleurs en position assise n'ont commencé que depuis 1 mois, mais les autres symptômes qui m'avaient amené à consulter au départ ont commencé depuis 5 mois. Actuellement j'ai une douleur (faible mais lancinante) sous la fesse gauche et cela uniquement en position assise (bien que je sente ma fesse quand je suis debout mais on ne peut pas parler de douleur.

Première question, je n'ai lu personne qui parlé du docteur D.... sur le forum (bon j'avoue je n'ai pas lu l'intégralité des posts), cependant j'ai vu qu'il était dans la liste des spécialistes. Quelqu'un a-t-il déjà eu à faire avec ce médecin et qu'en pensez vous? Ne voudrait-il pas mieux que je me dirige directement sur Nantes ou Aix?

Deuxième question, on m'a conseillé une kiné qui connait cette pathologie (elle est d'ailleurs indiquée sur l'annuaire de ce site), dois-je attendre un peu avant de la contacter car je fais déjà de l'ostéo et puis j'ai mon RV en octobre avec le docteur D.... ou bien ça ne coûte rien d'essayé et je tente tout en même temps?? Étant donné que plus on agit vite plus on a de chance de "guérir" j'aurais tendance à tout essayé rapidement.

Troisième question, mes douleurs ne sont pas fortes pour l'instant, loin d'égaler certains que je lis sur le forum et qui font froid dans le dos, y a t il des gens dont les douleurs n'augmentent pas dans le temps, sous réserve de faire attention à ne pas appuyer sur la zone douloureuse ou est-ce inexorable et quoi que l'on fasse (sauf traitement bien sur) les douleurs augmentent avec le temps?

Dernière question, je suis motard depuis l'âge de 14 ans (autant vous dire que j'aime ça....), dois-je faire un trait sur la moto? Y a-t-il des motards parmi vous? Avec une selle adaptée peut être que c'est jouable non??

Voilà j'ai encore pleins d'autres questions mais je ne voudrais pas abuser de votre temps et de votre patiente.

Merci d'avance pour vos réponses
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Nouveau avec pleins de questions

Messagepar nadine3020 » Lun 24 Aoû 2015 16:44

Bonjour et bienvenue.
Je ne peux pas vraiment répondre à toutes tes questions car je suis diagnostiquée depuis peu.
Je peux juste te dire qu'une prise en charge globale est nécessaire (spécialiste, généraliste, kiné, ostéo, chiropracteur pour certains, psy pour d'autres ...)
Personnellement il semblerait que mon problème soit présent depuis un certain nombre d'années voir de décennies mais je suis quelqu'un qui est peu sensible à la douleur, du coup c'est trompeur. Donc jusqu'à il y a 2 ans, je ne me posais pas de questions. J'avais mal aux fesses, je ne suis pas très épaisse (1.80 pour 53kg --> 59 depuis que je suis en arrêt) et je pensais que c'était dû à ce manque de protection "graisseuse" qui rembourre. Mal au bas ventre, oui mais je suis une nana et très anxieuse, le ventre étant le second cerveau en psycho ... Enfin voilà.
Puis la douleur a augmenté parce que j'ai une tendinite de compensation, je me positionne mal pour éviter de me faire mal, sauf que je ne sentais rien. Et la douleur est allée en augmentant depuis 2 ans. Par moment, j'ai des "poussées" plus douloureuses alors j'augmente certains médocs et surtout je ne rate aucune séance de kiné car ça me maintient ce seuil de douleur
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
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Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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Re: Nouveau avec pleins de questions

Messagepar Digitale » Lun 24 Aoû 2015 20:09

Moi non plus je n'ai jamais eu de douleurs aussi fortes que certains ici.
J'ai été diagnostiqué très vite ( 2 mois ) non pas grâce aux médecins mais surtout grâce à ce forum ét a ma ténacité.
J'ai fais kiné, ostéopathe, chiro, magnétiseur ... Je n'ai jamais eu de soulagement durable. Seule l'opération m'a rendue ma vie d'avant ( ou presque ). J'ai été opérée pile un an après les 1ers symptômes.
En général les symptômes de la NP s'aggravent avec le temps. Mais bon, la NP est parfois surprenante.
Pour la moto, je sais que tu peux recommencer 9 mois après l'opération. En attendant, si ça ne te fait pas mal, je pense que tu peux continuer.
Il faut beaucoup écouter son corps. Ce qui fait mal est à éviter absolument.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: Nouveau avec pleins de questions

Messagepar Mad30 » Lun 24 Aoû 2015 20:24

Merci pour vos reponses. Ca fait du bien d'échanger car les personnes autour de nous ne comprennent pas vraiment et nous prennent pour des dingues parfois, mais bon pourça la vie m'avait deja appris que l'on etait seul
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Re: Nouveau avec pleins de questions

Messagepar Digitale » Mar 25 Aoû 2015 15:12

Oui c'est vrai que c'est parfois difficile à faire comprendre. Mes parents, frère et sœurs ne m'ont pas soutenu. Je ne me plaignais jamais , du coup ils ne se rendaient pas compte que je souffrais quand même .
Par contre j'ai été très soutenue par mes amis. Ils se sont relayé pour m'accompagner a mes rdv médicaux, ils étaient très à l'écoute ét ils m'ont beaucoup aidé par leur présence.
On est pas forcément aidé par ceux qui nous sont le plus proche.
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