Diagnostic

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Diagnostic

Messagepar stella21 » Mer 1 Fév 2017 10:04

Bonjour à tous,

Je suis une jeune femme de 28 ans pour qui tout a basculé le 31 décembre. Avant, j'avais une santé correcte avec quelques bobos comme tout le monde peut avoir mais rien d'alarmant. Je n'ai jamais été opérée, pas d'hernie, pas d'accouchement... rien de ce qui semble déclencher une NP ou une NC... Les médecins hésitent encore sur le diagnostic.

Début septembre, j'ai repris le sport, après m'être donné l'été comme repos, en vue de ce qui "doit être ma future activité professionnelle" (tout étant remis en question depuis le 31). J'ai commencé à avoir mal en bas du dos suite à mes joggings puis dans la jambe gauche. Mon médecin traitant me dit c'est une lombalgie, pb de posture etc... scanner de fait à part une discopathie L5-S1 très discrète rien de plus. Je me fais faire des semelles par un podologue et me voilà repartie... sauf que la douleur ne part pas, mon bas du dos, sacrum etc me tire fortement... de nouveau chez le MT, IRM - RAS, échographie - RAS => ccl°c'est PSY, tes douleurs sont impossibles. OK alors je vais continuer à courir et là le drame, j'ai commencé à avoir une sensation très forte de combustion au pli fessier à ne plus supporter mes vêtements etc... dc Urgences : sciatique. Je leur ai dit c'est impossible, ce n'est pas le trajet de ce nerf et encore moins les symptômes d'une sciatique, je repars avec des AINS et anti douleurs. Le surlendemain, la douleur est devenue tellement insupportable, ça brule, ça pique au niveau anal etc... que je finis de nouveau aux Urgences et je leur fait part d'une éventuelle NP ou NC... et là ils me disent effectivement ça doit être ça ! Comme ça et en me disant vous allez souffrir toute votre vie, vous n'aurez plus de vie sexµelle, vous ne pourrez plus vous s'asseoir ni même travailler : paroles débitées en moins de 5 minutes avant de me renvoyer chez moi avec du contramal. Je suis sortie complètement abasourdie, le ciel m'est tombé sur la tête, pourquoi maintenant, pourquoi moi... Comment être aussi inhumain dans l'annonce d'une telle pathologie alors que je n'ai été examinée que par une interne qui a pris avis auprès d'un neurologue.

Je suis donc retournée voir mon MT qui reste sur sa position et me dit que c'est impossible que je déclenche une NP aussi violente sans signes préalables, que c'est psy. Je prends donc contact avec ma neurologue qui entend et comprend ma douleur. Je suis donc mise sous Laroxyl et Rivotril (neurontin et lyrica : intolérance) mais les médicaments me soulagent à peine. En parallèle, je fais de l'ostéo et de la kiné. Ayant des doutes sur le type de névralgie NP ou NC (même si c'est même combat), elle me dirige vers un Dr au CHU de Dijon spécialiste dans ce type de pathologies. Délai 6 mois... mais vu mon cas, j'ai la chance d'être prise début mars. J'attends bcp de ce rdv pour poser un diagnostic définitif et pouvoir avancer. (À souligner, je ne pratiquerai pas d'EMG, c'est inutile d'après la spécialiste car déjà douloureux et n'apporte pas plus de réponses).

En résumé, je souffre du dos depuis 4 mois avec l'année dernière une première apparition mais plus brève, mes brûlures au niveau du périnée, des fesses et mes picotements aux grandes lèvres sont apparus depuis un mois alors je dirai que j'ai de la chance dans ma prise en charge qui est brève car j'ai constaté que bcp d'entre vous ont été en errance de diagnostic pendant des années. Je tenais à rajouter que je n'ai aucune brûlure à la miction par contre c'est plus délicat après la défection.


Pourtant, voilà, comme tout le monde je me pose une question, peut-on en guérir ?
J'ai lu quasiment tout le forum avant de poster mon message et il m'a mis le moral à zéro (je ne pratique pas la langue de bois).
Je sais que chaque cas est différent et que nous avons tous notre parcours mais avez vous des moments de répit dans la douleur ?
J'entends parler de chirurgie pour certains comme d'un miracle pour d'autres comme un calvaire de plus.
Sur le forum on lit plus de négatif que de positif et avec une pathologie qui touche 1/6000 environ, des gens doivent bien être guéris. Alors les personnes guéries abandonnent elles le forum ? Quelle dommage dans ce cas...

Certains sont-ils atteints de NC plus précisément ? Est-ce vraiment différent de la NP dans la prise en charge ou la guérison ?

Je parle de guérison car je veux me battre, j'ai des jours ou je suis totalement désespérée et d'autres ou je me dis qu'une solution doit bien exister et que d'autres sont passés par là même si le chemin est long...

Merci de votre lecture,

Stella21
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Re: Diagnostic

Messagepar cecile62 » Mer 1 Fév 2017 11:25

Bonjour Stella,

Ta réflexion sur l'inexistence ou la disparition, va savoir, de ceux qui sont guéris, a été la mienne. On m'a répondu, pas publiquement, que les personnes guéries avaient peut-être eu envie de tourner la page. De fait, s'il y a d'autres personnes qui souffrent et aimeraient savoir comment s''en sortir ne les concerne plus !! je ne sais pas, j'ai un avis tranché à ce sujet mais il vaut mieux que je n'en fasse pas part.

Je crois que l'on peut aller mieux. Je ne sais pas si on peut parler de "guérison", parce que le nerf sera peut-être toujours sensible, mais certains ont repris une vie "normale", moyennant quelques adaptations.

Le centre de référence pour ce type de pathologies se situe à Nantes. Certains préfèrent Aubagne je crois ou encore une ville du sud, je ne sais plus bien. je parle de Nantes, sans doute parce que j'ai trouvé plus d'informations émanant de ce centre. Il prend en charge toutes les pathologies pelvi-périnéales. tu as peut-être lu les "critères de Nantes" qui donnent une piste pour savoir si l'on a ou pas une np.

Pour consulter là-bas, mais c'est juste une information car je lis que tu as déjà entrepris des démarches en vue d'un diagnostic, il faut adresser un courrier du médecin traitant au Docteur Levesque, remplaçante du Docteur Lab---.
C'est ainsi que j'ai procédé il y a peu. J'ai eu une réponse assez vite, je serai reçue en mars. Je suis du Pas-de-Calais, il faut donc que je m'organise. j'ai découvert que le CHU de Nantes avait ouvert une maison hospitalière, au sein même du CHU, qui propose un hébergement pour ceux qui, justement, viennent de loin. J'ai réservé une chambre au tarif solidaire (je partagerai la chambre avec quelqu'un) pour 25 euros, draps et linge de toilette fournis, petit-déjeuner compris, cuisine à disposition si on veut préparer son repas.
Il y des personnes qui tiennent des blogs, avec de bonnes nouvelles concernant leur santé : www.sirenebio.fr, une jeune femme qui en est sortie.
Tu sembles combative, et prête à essayer des choses. Tu peux lire les articles rédigés par Michel G********, kinésithérapeute, il décrit sa technique, qui semble bien efficace. il propose, pour ceux qui viennent de loin, encore, car il est aussi à Nantes, de venir une semaine, (il faut trouver un endroit où loger) pour des séances chaque jour, je ne connais pas ses honoraires. Mais, pour l'avoir contacté, j'ai trouvé ce professionnel de santé très attentionné, ça en fait au moins un !!

Voilà, c'est ce que je peux te dire.

Cécile
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Re: Diagnostic

Messagepar Mad30 » Mer 1 Fév 2017 11:32

Bonjour stella,

L'important dans cette pathologie c'est d'avoir le bon diagnostic.
Pour faire un diagnostic de cette maladie, le mieux est l'infiltration test, le médecin que tu vas voir à Dijon devrait t'en prescrire une.
Ensuite une fois le bon diagnostic posé, les traitements différent, médicaments (tu peux en essayer plusieurs et surtout être patiente car les effets secondaires s’estompent souvent avec le temps), ostéopathe, kiné peuvent soulager également, l'opération en soulagent certains mais malheureusement pas suffisamment. Tu peux également essayer le PEA Pure qui est un complément alimentaire qui soulage les brûlures, de nombreux témoignages indique cela sur ce site (à commander sur le net car il vient d'Italie). D'autres compléments comme le curcuma ou l'harpagophytum semblent être efficaces.

Le souci est en effet qu'il n'existe pas un traitement ou une opération standard qui fonctionne à 100% sur tous le monde.

Chacun teste un peu tout et voit ce qui fonctionne sur son cas particuliers.

Globalement les douleurs varient dans le temps, il y a des jours ou la douleur est forte puis elle diminuent puis revient puis repart, bref un vrai casse tête et le moral fais le yoyo en même temps que la douleur.

Ce qui est sur c'est qu'il faut prendre les choses en main soi-même, se renseigner, consulter UNIQUEMENT des professionnels de santé qui connaissent parfaitement cette maladie (tu as la liste sur ce site ou le mieux c'est de demander aux membres de ta région). Ensuite tu essayes et tu vois. C'est très difficile à accepter car il y a un flou total sur cette maladie ou tout du moins sur comment la soigner. Ensuite et c'est également une priorité, il faut adapter au maximum ton style de vie pour éviter les situations dangereuses (celle ou tu es assis principalement). Par exemple moi je me suis équipé de coussins percés de la marque Khol, qui permettent de rester assis + longtemps, j'ai également un bureau électrique que je peux mettre en position debout, j'ai pris une voiture avec boîte automatique pour éviter les appuis sur l'embrayage, j'ai arrêtè complètement le vélo, et le moto cross et très fortement réduit l'usage de ma moto de route. Je fais beaucoup de déplacements professionnel et je privilégie le train maintenant qui permet de se lever durant le trajet. Bref cette saleté pourrie la vie mais une fois que l'on a accepté qu'elle était là et qu'on a décidé de vivre avec quand même on se bat contre en trouvant tout ce qui permet de garder une vie la + normale possible.

Ce qui est malheureusement vrai c'est que peu de personne en sont complètement débarrassé (même si cela arrive) par contre globalement on arrive à diminuer les douleurs grâce à tout cela.

Il faut avant tout garder le moral, et surtout faire des milliers de choses (celles que l'on peut) car lorsque l'esprit est occupé on ressent moins la douleur. Lorsque je n'ai rien à faire je ne pense qu'à cela et j'ai mal, mais lorsque je suis sur un dossier prise de tête ou en réunion ou dans un diner avec des amis, j'y pense moins et j'ai moins mal.

Courage, et surtout accroche toi, cherche sans cesse des solutions et même si certains jours tu iras moins bien ne désespère jamais. Et ce site sers aussi à trouver un peu d'écoute et de soutien alors n'hésite pas à échanger même si parfois les réponses sont longues à venir car tous le monde n'est pas connecté 24h/24.

Bon courage à toi
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Diagnostic

Messagepar Ddomino » Mer 1 Fév 2017 12:10

Bonjour Stella,
Je vois que des membres on déjà répondu à ton message et je partage complètement les conseils.
Pudendal ancienne, j'ai eu de longues périodes sans douleurs (mal de dos et sciatique quand même mais elles sont differentes
Des douleurs pudendales) . Pourquoi à un moment données elles reprennent ? Traitement antibio,,scanner pour moi, chutes pour d'autres, ou simplement apres passage toilettes... TU as entrepris les démarches adéquates. Ç bienque tu ai Rv'prochainement.
Si je puis te donner un conseil, (j’ai entrepris au fil du temps les classiques: Accupuncteur, kiné specialise, ostheo spécialisé (du mieux)coussin khôl ! Tapis d'accupression..
avec laroxyl
Lyrica Xprim..
Vois des spécialistes qui connaissent la patho impératif ) effectivement essaie de repérer des membres qui habitent ta region et qui ont eu du mieux avec des gens spécialisés
Prends du temps pour toi (relaxation). Oui, ça va se tasser, je pense que ceux qui sont guéris' ne reviennent pas forçement témoigner, et qu'on navigue sur le forum plus souvent quand on est mal.. garde le moral.
Bien cordialement
Domino
63ans diagnostiquée il y a 17 ans. Lyon
Laroxyl 18g lyrica 25 3/j xprim. Non soulagée
Douleurs pelvi périnée ischions coccyx
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Re: Diagnostic

Messagepar stella21 » Mer 1 Fév 2017 12:46

Merci à tous pour vos messages.

Cependant, je souhaiterais prendre contact en privé avec certains. Quand j'envoie un message en privé, il reste dans la boîte d'envoi. Est ce normal ? Je ne maitrise pas encore tous les aspects du forum.

Cordialement,
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Re: Diagnostic

Messagepar Mad30 » Mer 1 Fév 2017 13:01

Oui ils restents soit parce que la boite du destinataire est pleine soit parce qu'il ne l'ont pas encore lu je crois
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Diagnostic

Messagepar stella21 » Mer 1 Fév 2017 13:58

D'accord, merci :)
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Re: Diagnostic

Messagepar Christine64 » Mer 1 Fév 2017 19:51

Je te fais un copier/coller d'un message que j'avais envoyé pour expliquer comment vider ta boite (réception et/ou envoyé) ...

Si tu es à 100 % il faut faire du ménage et vider un peu pour qu'à nouveau tu puisses recevoir des messages mais aussi en envoyer et ton interlocuteur devra lui aussi si sa boite est pleine faire de même.

Je pense que de temps en temps on devrait regarder si on est à 100 % et faire de temps en temps du vide.

"dans ta boite de réception, tu te mets en page 2 (les messages les plus anciens) et tu coches à droite les messages que tu veux supprimer (tu peux choisir ceux que tu veux supprimer) ; en général j'en supprime entre 5 et 10.

Une fois fait cela, tu vas en bas sur

"marquer/ne pas marquer comme important" et à la droite de ce petit texte encadré tu as une petite flèche qui va vers le bas, tu cliques dessus et tu vas voir inscrit : "supprimer la sélection" et en suite tu cliques sur "aller".

Une fois cliquer sur "aller", tu vas atterrir sur une autre page" qui dit "êtes vous sûr de vouloir supprimer les messages sélectionnés ?" et là tu cliques sur "oui".

et voilà, vachement simple n'est-ce pas ? pas du tout car crois-moi j'ai mis du temps à trouver. Cela te permet ainsi de libérer de l'espace, donc du pourcentage pour recevoir des messages. Si tu es proche de 100 % dans les messages envoyés et bien tu fais la même chose.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Diagnostic

Messagepar stella21 » Mer 1 Fév 2017 20:49

Merci !
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Re: Diagnostic

Messagepar August » Mer 1 Fév 2017 22:47

Bonjour Stella,
Je suis un gars, et mon début de NP ressemble un peu au tien:
- apparition soudaine des douleurs du jour au lendemain (date précise)
- auto diagnostic rapide de la NP, notamment grâce au présent forum
- moral dans les chaussettes quand j'ai compris ce qu'est la NP.
Mais bon, j'ai décidé de me battre et ai choisi l'option opération le plus rapidement possible. Était ce une bonne décision ? Je ne sais pas. Je tiens un journal tous les 3 mois dans la section "chirurgie" du forum.
Le but de ce message n'est pas de te rassurer pour te rassurer car tu sembles très inquiète. J'essaye d'être objectif.
Si les débuts de la NP ont été très difficiles, aujourd'hui, je pense vivre cette NP beaucoup mieux. Je vis des semaines sans presque jamais de douleurs. Pourquoi ? Je ne sais pas:
- le temps qui aurait fait son effet avec une modification de mon anatomie imperceptible ?
- effet durable des infiltrations ?
- la chirurgie ?
- mon cerveau s'est habitué à cette douleur ?
- je m'efforce d'étirer mon muscle piriforme ?
- je m'efforce de marcher avec les pieds droits et non "en canard" ?
- ... ?
Attention, j'ai parfois des grosses crises de douleurs survenant sans trop savoir pourquoi pendant quelques jours voire semaines, même si je note que cela suit une période de stress qui vérouille le bassin avec des muscles hyper tendus. Je reprends alors des médocs (lyrica et tramadol et lexomil, à dose modéré) pour essayer de stopper la spirale infernale " douleur génère stress qui génère douleur".
Attention, j'ai modifié des aspects de ma vie: je n'ai plus touché un seul vélo, je travaille avec un assis-debout et bureau surélevé, je suis prudent quand je m'assois et ne me laisse pas tomber de toute ma hauteur, ....
Attention, je sais que les douleurs peuvent revenir d'un moment à l'autre et ça m'inquiète en permanence.
La NP a dégradé ma vie, mais je peux dire que depuis l'apparition de la NP il ya 1 an et demi, j'ai vécu de très bons moments, par exemple des voyages en famille, générant parmi les plus beaux souvenirs de ma vie, de bonnes soirées avec amis, de belles randonnées, de franches rigolades avec les enfants, ...
La NP est là, elle m'emmerde, mais je l'emmerde !!
Ah oui, j'ai noté aussi que quand j'ai une autre galère de santé qui m'occupe l'esprit, la NP se fait très discrète, comme si le cerveau la mettait de côté pour s'occuper du nouveau problème. Mais attention, tu n'es pas obligée de te casser le pied comme je l'ai récemment fait, ou d'avoir une pneumonie, pour soulager les douleurs NP.
Tu vas chercher les bons conseils, tester ce qui te fait du bien, trouver des solutions, et dompter la NP.
Bon courage et patience
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