Doute...

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Doute...

Messagepar Thilalo » Sam 3 Mai 2014 19:10

Bonsoir...intervention programmée pour septembre...et là je doute...me mettre dans la tête que ce nerf dans la fesse puisse me donner ces douleurs dans le canal anal...j'ai peur d'être passé à côté de quelque chose...c'est psychologiquement déroutant...petit coup de blues...
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Re: Doute...

Messagepar coussinette » Dim 4 Mai 2014 19:01

C'est normal d'avoir des doutes, n'hésite pas à rappeler le Pr ou à demander qu'il te rappelle si tu as des questions !
C'est justement le problème des névralgies, la douleur se manifeste ailleurs que dans l'endroit qui coince.
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Doute...

Messagepar steina » Lun 5 Mai 2014 08:28

moi j'avais des doutes aussi, notamment parce que j'avais mal la nuit. Alors j'ai passé un IRM qui n'a rien montré d'anormal et j'ai rencontré à nouveau le chirurgien de Nantes. Finalement il m'a opérée et il a bien constaté que mes nerfs étaient "fibrosés" surtout d'un côté.
début Np avril 2013; opérée à Nantes en avril 2014; traitement: Lyrica et Laroxyl; utilisation du froid et du tens.
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Re: Doute...

Messagepar Cosmos » Jeu 12 Juin 2014 19:35

Tu as été opérée et les douleurs !!! J'aimerai savoir si tu souffre
Merci de me répondre , moi je me suis fais opérée à Aix en juillet 2013 et c'est moindre , mais pas vraiment une réussite .
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Re: Doute...

Messagepar Audrey77 » Jeu 12 Juin 2014 20:35

L'opération peut soulager pas mal de personnes. Mais je pense que dans un premier temps, il faut faire beaucoup de kiné, d'ostéo, de la relaxation et éventuellement quelques infiltrations et si ça ne fonctionne pas, alors, oui, l'opération peut être envisagée. Après, c'est bien aussi de prendre au moins 2 ou 3 avis, histoire de ne plus avoir de doutes.
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douleurs pelviennes continues depuis 02/2013 suite à cystite
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depuis mai 2013 sont apparus vertiges, nausées, maux estomac, dos, pouls élevé, asthénie, dysbiose,, troubles vue etc.
août 2015 : maladie de Lyme mise en évidence par labo allemand
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Re: Doute...

Messagepar Christine64 » Jeu 12 Juin 2014 20:56

Tu parles d'infiltrations à faire avant de tenter l'opération.

Il me semble déjà avoir lu ce conseil sauf qu'il me parait indispensable de donner des précisions concernant les infiltrations.

Celles qui sont prescrites par les spécialistes pour diagnostiquer si nous sommes atteints (tes) par une NP et/ou NC ne sont pas faites pour soulager sur le long terme.

Elles ne sont UNIQUEMENT LA pour POSER UN DIAGNOSTIC.

Si elles sont bien faites et si le (les) bon (s) nerf (s) est ciblé, le diagnostic peut être posé puisque celui -ci (ceux-ci) seront anesthésiés, donc endormis et la douleur diminue ou disparait MO MEN TA NE MENT !!!!!

Il ne s'agit nullement d'infiltrations pour soulager sur le long terme .... il s'agit "d'infiltration diagnostic". Il se peut que certains malades réagissent (après ces infiltrations diagnostics) "bien" à savoir qu'ils peuvent avoir des douleurs plus faibles pendant plusieurs heures, ou jours, ou mois mais ... à ce que je sais à ce jour personne n'a été guéri par des infiltrations diagnostics.

En revanche,il existe d'autres infiltrations (entre autres celles au Botox ... peut-être d'autres ?) mais là je ne parle pas de ce que je ne connais pas. Je crois que celles-ci sont pratiquées pour soulager.

Il me semble indispensable d'être très précis dans ce que l'on dit ou écrit car cela pourrait induire en erreur dans le parcours du malade ou pourrait provoquer une incompréhension ou encore ne pas comprendre qu'après l'infiltration il n'y ait aucune amélioration.

J'espère me faire comprendre car ce n'est pas facile à expliquer.

Mon message a pour but d'être claire sur ce qu'on appelle "infiltrations" puisqu'il y a plusieurs sortes d'infiltrations. Les praticiens qui les pratiquent attirent notre attention sur le fait que ce sont des infiltrations à but de diagnostic et rien d'autre que cela. Ils insistent d'ailleurs sur ce fait.

J'en ai subi plusieurs (infiltrations diagnostics) et je pense pouvoir parler "en connaissance de cause" ; hélas pour moi l'effet "anesthésiant" n'a pas été de longue durée, mille fois hélas !!!! au mieux 2 ou 3 heures et quelquefois pas du tout ou quelques minutes ....

J'ai cru lire dans un message que le fait d'injecter du produit peut permettre au (x) nerf (s) de prendre son aise car le produit a permis de faire un passage, et ça je veux bien le croire mais est-ce un soulagement de longue durée.

Je pense avoir écrit déjà un message de ce type suite à une information de ce type à propos du rôle (éventuel) des infiltrations.

Par contre, entièrement d'accord sur des méthodes douces pour tenter de gérer au mieux les douleurs (Qi Gong, relaxation, sophrologie etc ....).

Je ne détiens pas la vérité, si quelques uns d'entre vous peuvent compléter, confirmer ou infirmer .... mon expérience de "vieille" malade et mon expérience après des échanges avec vous malades me permet d'écrire ceci. Des réactions seraient les bienvenues afin d'aider nos nouveaux collègues de galère qui viennent nous rejoindre et qui se posent beaucoup de questions.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Doute...

Messagepar steina » Ven 13 Juin 2014 11:48

Complètement d'accord avec Christine. Les infiltrations ne peuvent pas guérir la NP. Elles ont une fin diagnostic. Quant à la kiné, elle ne peut rien contre un nerf coincé dixit le chirurgien...
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Re: Doute...

Messagepar Audrey77 » Ven 13 Juin 2014 12:34

J'avais lu sur l'ancien forum le témoignage d'une femme guérie après 3 infiltrations. C'est sûr que ça reste exceptionnel mais il y a des gens pour qui ça fonctionne. Mais pour beaucoup, cela soulage juste un peu ou pas du tout donc il ne faut pas trop miser là-dessus. Mais bon, des mois ou semaines sans ou avec peu de douleurs, ça se prend quand même quand ça marche...
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Re: Doute...

Messagepar Christine64 » Ven 13 Juin 2014 13:21

Ah c'est sûr tout ce qui est "bon" est à prendre mais si un p'tit peu bon ! faudrait que ça dure .....

Pour les miracles, faut aller à Lourdes (je suis à 120 km) .... et encore comme il n'y en a pas beaucoup on ne sera pas tous servis .... je plaisante mais tant mieux pour ceux qui y croient.
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Re: Doute...

Messagepar Cosmos » Sam 14 Juin 2014 15:47

Je pense que le doute est normal , mais a mon avis ne pas se faire opérer c'est continuer de souffrir sans espoir d'amélioration ce faire opérer c'est plusieurs mois de terrible souffrance , mais ensuite une petite amélioration (c'est mon cas opérée à Aix en juillet 2013 NP je commence a avoir quelques jours d'amélioration ensuite la douleur revient moins forte qu'avant l'opération mais impossible de vivre normalement si d'autres personnes ont se problème !!!!j'aimerai savoir si il y a quelque chose a ne pas faire ou a faire , ou si la meteo agit sur ce problème ?
Bon courage a tous .
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