Une guérison certaine : suite et fin ! n°4

Déposez vos témoignages sur vos améliorations durables et significatives.

Modérateur: cousin54

Une guérison certaine : suite et fin ! n°4

Messagepar Prunette » Mer 13 Juil 2016 11:38

Bonjour,

Ceci sera mon dernier post sur le site concernant l'évolution de ma NP.

Juillet 2015
L’accalmie des vacances me permets de tenter quelques sorties :
Pique-nique avec ma chaise et mon coussin,
Diner durant lesquels, je finis par m’allonger,
Parc d’attraction avec mes nièces, je m’autorise un petit manège

Mi-Aout
Un réel mieux dans mon quotidien, je ressens moins le besoin de m’allonger et m’étirer dans la journée
Je peux désormais accepter des invitations à long terme, prévoir le futur ;)

Septembre
Arrêt forcé de l’activité marche-balade : douleur au niveau des pyramidaux ; de nouveaux étirements s’imposent
Je débute le Tango : douleurs aux lombaires les 3 premiers mois, mais je persévère, la danse-thérapie est mon remède ;)

Novembre
Il m’arrive de travailler quasiment une journée entière assise. Je me surprends même à croiser les jambes :) (tjs avec mon coussin, et des pauses debout pour me détendre).

Décembre
Achat d’une voiture automatique : OBLIGATOIRE dans notre situation. Je n’ai pas pu avant pour des raisons financière mais aujourd’hui quel bonheur, les trajets sont vraiment moins stressant et je n’angoisse quasiment plus à l’idée de prendre le volant.

Rencontre avec une nouvelle personne atteinte de NP chez le kiné.
C’est un déclic pour moi ; en l’écoutant je prends conscience que je suis encore dans l’appréhension de chacun de mes gestes, dans la complaisance de la situation. Je n'ai plus à me plaindre quand je vois ces nouvelles personnes dans la souffrance.

Les Fêtes de fin d’Année arrivent et j’en suis toute excitée !
Je ne me souviens pas la dernière année ou j’ai pris plaisir à fêter Noel et le Jour de l’An !!!

A partir de janvier 2016
Fini les soirées allongées des 21h devant la télé, je peux à nouveau sortir le soir en semaine sans souffrir les jours suivants.
Je sors tous les week-ends end en me limitant toutefois à une heure de route maximum autour de chez moi.
Je commence à m’assoir sans mon coussin.


CONCLUSION
Pas de nouvelles thérapies mais un lâcher prise. J’identifie les situations entrainant la douleur et les fuis.
Mes sorties, mes rencontres, mes lectures, mes émissions TV, ma nourriture... sont désormais choisis méticuleusement pour mon bien être, ma détente, pour mon nouveau moi.

OUI il y a une vie « AVANT la NP » et une vie « APRES la NP », mais j’ai tellement gagné de cette nouvelle vie !!!. Je sais désormais être égoïste quand j’en ressens le besoin. Je ne tente rien d’autre que ce qui me fait du bien, et chemine vers un épanouissement personnel.
La guérison passe par l’acceptation de soi, de ses problèmes physiques, en gardant à l’esprit que nous aurons toujours une fragilité !!

Dans toutes les pathologies, le plus long et le plus dur est d’accepter de faire le deuil de son ancienne vie (plus rien ne sera jamais pareil !!), tant que l’on en a pas pris conscience on ne peut pas guérir !!!

Vous devez trouver Vos Outils, ce qui Vous Fait du Bien , ce qui Vous Pousse vers l’Avant, pour ne pas se lamenter sur le passé. Accrochez-vous à ce qu’il y a de positif autour de vous.
J’ai trouvé Mes outils, je connais désormais et comprends les mécanismes de fonctionnement de MON corps.
Je suis moins stressée et renvoie donc une meilleure image aux autres et redeviens plus sociable.

Je vois une naturopathe pour mes soucis digestif, d’intestins, de colon, j’apprends à mieux manger, ce qui m’apporte un équilibre général.

Cette pathologie m’a changé, j’aspire à une autre vie, j’ai des envies et des besoins différents.
A tel point que je viens de commencer un bilan de compétence

Se nourrir en conscience, se respecter, se préserver pour préserver capital santé.
« La Vie est un écho tout te reviendra toujours » : alors souriez !!


Je vous souhaite à tous "Beaucoup de courage"
et bien que je ne vienne que rarement sur le site, vous pouvez toujours m'écrire, je serai ravie de vous aider dans la mesure de mes possibilités
Prunette
 
Messages: 10
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 18:26

Re: Une guérison certaine : suite et fin ! n°4

Messagepar françoise » Mer 13 Juil 2016 16:29

Prunette,j'adhère totelement,mon parcours ressemble au tien,et j'ai dit depuis longtemps qu'accepter fait toute la différence 8-)
Bonne suite!
57 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
françoise
 
Messages: 307
Enregistré le: Mar 8 Avr 2014 21:19
Localisation: Suisse

Re: Une guérison certaine : suite et fin ! n°4

Messagepar Marie-Claire » Mer 13 Juil 2016 17:19

Cela fait 8 ans que j'ACCEPTE et je ne VOIS RIEN VENIR !
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
Marie-Claire
 
Messages: 255
Enregistré le: Mer 19 Nov 2014 21:01

Re: Une guérison certaine : suite et fin ! n°4

Messagepar Christine64 » Dim 17 Juil 2016 19:24

Prunette, Françoise et Marie-Claire,

Quand je vais "à peu près bien" c'est-à-dire avec des douleurs moindres, pas trop intenses, supportables et disons gérables, j'arrive à raisonner comme toi Prunette et tout ce que tu dis je le pense et je le ressens.

en revanche, lorsque les douleurs sont à leur maxi, comme c'est le cas pour Marie-Claire qui elle n'a jamais de répit, tout le temps au maxi, et même au delà, des problèmes à la marche, des douleurs incessantes, on ne peut pas je pense "gérer", c'est impossible et même en étant "très fort (forte) ", im po ssi ble ....

Ensuite, viennent d'autres facteurs, l'âge du malade ... depuis quand, opéré ou pas, si opéré tout ce qui n'existait pas avant et qui existe maintenant et pas dans le bon, tout ce qui a été amélioré mais il reste des douleurs quand même insupportables, et au delà de cela, l'entourage, l'affection, l'amour, la compréhension, l'empathie, que certains (nes) n'ont pas ou pas assez ... et tout ça fait qu'il est impossible de pouvoir passer au dessus des douleurs, on peut effectivement les accepter (d'ailleurs comment faire autrement) je dirai plutôt les gérer, faire en sorte qu'elles ne nous rendent pas la vie invivable, que l'on puisse "profiter encore de cette vie" ....

Ceci dit, je crois mais c'est parce que je pense être moins en souffrance que certaines personnes que je connais ici, j'arrive quelquefois à lâcher prise, j'arrive à gérer, en revanche toute ma vie est faite en fonction de cette pathologie, j'évite tout, tout ce qui pourrait augmenter mes douleurs et de ce fait me prive de quelques bonheurs.

Je comprends à 100 % Marie-Claire qui est semi-paraplégique, qui se déplace difficilement et pourtant qui s'accroche, qui marche quand même, comme elle peut, elle a envie de "rester debout", d'autres comme elle mais comment, comment lâcher prise quand la douleur est là tout le temps et tout le temps à son maxi.

Ton message est plein d'espoir Prunette et je pense qu'il est de bons conseils pour nous tous, je voulais juste rebondir sur le tien, et celui de Marie-Claire dont je connais l'extrême souffrance mais la volonté farouche de vouloir continuer à marcher comme elle peut, peu mais pour elle c'est un combat gagné.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1517
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Re: Une guérison certaine : suite et fin ! n°4

Messagepar Marie-Claire » Dim 17 Juil 2016 20:01

Merci Christine pour ta compassion !!! Pour moi la vie a basculé le 2 janvier 2008 ! Depuis ce jour quand je fais le bilan de mon existence, il y a un AVANT et APRES 2008 !
Je pense au terrible drame du 14 juillet sur la Promenade des Anglais. Combien de victimes sont entrées dans leur APRES de ce jour sanglant de 2016 ???
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
Marie-Claire
 
Messages: 255
Enregistré le: Mer 19 Nov 2014 21:01

Re: Une guérison certaine : suite et fin ! n°4

Messagepar tara » Lun 10 Avr 2017 20:04

A christine,
Oui choisir sa vie en fonction des douleurs, ça on peut le faire quand on a pas d activité professionnelle, mais quand il faut se lever tous les matins pour gagner sa croûte, on ne choisi pas ce que l on va faire dans la journée, ce qui peut nous soulager, au travail, faut y aller douleur ou pas douleur, alors si faut attendre la retraite pour aller mieux, et faire que les choses qui nous semblent bonnes pour aller mieux, alors j ai encore des années noires devant moi, vivement la retraite...
tara
 
Messages: 25
Enregistré le: Lun 3 Aoû 2015 16:20

Re: Une guérison certaine : suite et fin ! n°4

Messagepar AMELIE1712 » Dim 16 Avr 2017 09:47

Je suis bien d'accord,
encore faut'il avoir les moyens de se préserver, manger sainement, et faire à côte tout ce qu'il faut pour aller mieux
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé
AMELIE1712
 
Messages: 184
Enregistré le: Mar 5 Aoû 2014 19:28

Re: Une guérison certaine : suite et fin ! n°4

Messagepar Christine64 » Dim 16 Avr 2017 11:07

ouh la la !!!! mon dieu mon message date du 17 juillet 2016 et les réponses arrivent maintenant !!!

pour ma part, j'ai dû arrêter de travailler, du moins la CPAM m'a "arrêtée" en me mettant en invalidité catégorie 2.

Impossible de rester assise longtemps .... bref .... et après ce fut l'heure de la retraite. L'inconvénient de l'invalidité est financier au niveau de la retraite car l'on n'apporte plus de points à la retraite complémentaire et de ce fait elle est moins importante que si l'on avait été jusqu'au bout .... Fort heureusement pour moi je n'en n'étais pas trop loin ... un peu plus de 3 ans.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1517
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Re: Une guérison certaine : suite et fin ! n°4

Messagepar maudits maux » Dim 16 Avr 2017 19:29

A Tara
La retraite ne règle rien, ne permet que de gérer autrement ses douleurs et ne supprime même pas les pics de douleurs :
- pas guérie malgré une intervention chirurgicale et des douleurs supplémentaires après cette intervention.
- en retraite anticipée avec une décote, après des années de galère au travail suite à une chute pourtant reconnue imputable à un accident du travail, mais sans invalidité reconnue (ex fonctionnaire d'Etat), sans poste adapté, sans mi-temps thérapeutique, sans CLM, ..., malgré un statut officiel de handicapée. Comme Christine, j'ai essayé de tenir au maximum et je suis partie trois ans avant l'âge requis pour une retraite à taux plein.

Alors bon courage car il faut se battre avec tout ce qui est possible sur le plan médical et pour faire valoir ses droits sociaux (pas une mince affaire) !
maudits maux
 
Messages: 33
Enregistré le: Lun 22 Déc 2014 19:08


Retourner vers Des résultats encourageants (améliorations et guérisons de la maladie)

RUBRIQUE SANTE

PudendalSite vous propose plusieurs articles medicaux. Nous vous proposons une fiche complete sur la prostatite aigue ou chronique ainsi que sur la maladie de Lyme par piqure de tique.

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 1 invité

cron