Nette amélioration

Déposez vos témoignages sur vos améliorations durables et significatives.

Modérateur: cousin54

Re: Nette amélioration

Messagepar Ddomino » Mar 27 Juin 2017 19:26

Bonjour Mad,
Je me reconnais dans ton parcours et ta manière de voir les choses.
Je crois, peut être que je me trompe, que tu es du rhone? Peux tu me donner en MP les adresses de gens éclairés , bienveillants et écoutants qui te suivent. Merci.
Petite info pour sourire, ,et pas du ressort de cette rubrique. j'avais fait une demande de prise en charge 100% SS. Refus, contestation... Convocation... REfus,
J'ai poursuivi, convoqué cette fois il y a 3 mois (pas de Reponse) auprès d'un professeur en médecine légale.a l'institut médico-légal. Et oui riez, (pas de neurologue sur la liste des experts SS!!) .Bref, je me suis dit que le Monsieur devait connaître l'anatomie au niveau pudendal...
RV épique, style entretien d'embauche sur mes antécédents .. Formation, boulots, milieu familial , profession père et mere, époux, Interlocuteur pas désagréable au demeurant.
visite médicale limitée à la tension et les bras ? (Des fois que je me pique...) pour ensuite un compte rendu enregistré devant
Moi Type rapport médecin légiste.. C'était tellement ... Comment dire .. Incongru, décalé, je me suis crue dans un mauvais polar, que j'ai franchement eu envie de rire, et pourtant je ne ris pas tous les jours avec cette saleté qu'on traîne. Je n'en attendais RIEN, et je n'ai pas été déçue.encore que je n'ai pas la réponse à mon appel que je vais aller réclamer..
Mais Ca souligne encore le fossé entre les souffrants que nous sommes (et avec nous toutes les autres pathos) et tout l'arsenal medical' et administratif.avec lequel et aussi contre il faut se battre.
Conclusion. Chercher au maximum ses solutions...quand on en a les capacités et les moyens (financiers, intellectuels, et les ressources morales et physiques) .. partager et s'entraider.
Cordialement
Domino
Je teste Peapur depuis 7 semaines, aucun changement...je poursuis.
63ans diagnostiquée il y a 17 ans. Lyon
Laroxyl 18g lyrica 25 3/j xprim. Non soulagée
Douleurs pelvi périnée ischions coccyx
Ddomino
 
Messages: 34
Enregistré le: Mer 16 Mar 2016 12:28

Re: Nette amélioration

Messagepar Edith » Mar 27 Juin 2017 20:23

Mon dieu, un vrai film Domino, quelle horreur !! Pour rien !! Heureusement tu as pris le parti d'en sourire, nous sommes vraiment bien seuls !!!
NP côté gauche,EMG positif février 2017,scanner ok, Neurontin en sevrage, ostéopathe, rééducation périnéale par sage femme,acupuncture, Win Back (anti douleur)
Edith
 
Messages: 142
Enregistré le: Lun 27 Fév 2017 13:44
Localisation: Nimes

Re: Nette amélioration

Messagepar Juline » Mar 27 Juin 2017 21:14

Bonsoir
Super d'avoir gardé le sourire dans ces circonstances, j'avoue que je ne suis pas sûre du tout d'avoir fait pareil. Mais c'est toi qui as raison," mieux vaut en rire avant que d'en pleurer".
Désolée, j'ai peut-être loupé un épisode mais c'est quoi PEAPUR ?
Bonne nuit.
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
Juline
 
Messages: 106
Enregistré le: Mar 10 Mar 2015 21:18

Re: Nette amélioration

Messagepar doudoune » Mer 28 Juin 2017 10:04

DOMINO

je prends pea pure depuis 2 ans et je n'ai plus de brulures sauf en cas de chaleur du temps

il faut un minimum de 4 gélules par jour pour faire effet

Si tu prends 2 ou 3 gélules tu ne seras pas soulagé

c'est pareil pour le normast (epitech group) (j'ai pris 4 ans) sauf que 2 comprimés (tablets)/jour plus dosés fait déjà effet sur les douleurs neuropathiques et ça revient moins cher que le peapure (rscience)
doudoune
 
Messages: 67
Enregistré le: Lun 6 Juin 2016 11:09

Re: Nette amélioration

Messagepar cecile62 » Jeu 29 Juin 2017 09:01

Bonjour Doudoune,

Je lis que tu prends 4 gélules de Peapure. Sur le site, ils disent de ne pas dépassser la dose de 2 gélules/jour. J'ai testé 2 mois, le délai donné pour voir des résultats. je n'ai pas pu arrêter le Neurontin. J'ai racheté Peapure pour 2 mois, mais 4 gélules/jour, je n'ai pas essayé. Et surtout, cela doit revenir très très cher.
cecile62
 
Messages: 94
Enregistré le: Jeu 29 Sep 2016 10:03

Re: Nette amélioration

Messagepar Mad30 » Jeu 29 Juin 2017 09:38

Bonjour domino, je t'ai répondu en PV, je colle ma réponse ici en enlevant les noms pour que tout le monde en profite.
Bonjour,

Pour répondre à tes questions, sur les intervenants qui me suivent.
Au niveau médecin ou neurologue je n'en ai pas, j'en ai vu mais ils me proposaient du Neurontin que j'ai pris quelques mois et rien de +, j'ai donc comme je le raconte donc mon post basculé sur Kiné et Ostéo.
Ma kiné est Mme G... sur Oullins elle est débordé donc le délai pour le premier RV est long mais ensuite elle connait parfaitement la maladie, ne lâche rien et cherche sans arrêt de nouvelles pistes jusqu'à ce qu'elle trouve la bonne. Je l'ai vu toutes les semaines pendants 6 mois et puis maintenant on a espacé à une fois par mois environ.
L'ostéo que je vois est Mme La...... sur brignais. La aussi elle connait parfaitement la maladie et est très à l'écoute et donne de bons conseils.
Pour le kiné l faut que tu l'apelle et lui demande exactement ce que ton médecin doit noter sur l'ordonnance car c'est un terme précis pour qu'elle puisse faire un nombre suffisant de séance (remboursé à 100%). Elle te l'indiquera.
Pour l'ostéo sur simple appel tu prend RV c'est assez rapide (55 euros la séance non remboursé). Je la voit une fois par mois.
Je pense que les résultats varient en fonction de l'origine du mal mais pour moi c'est très satisfaisant. Mes douleurs variaient avant de 3 à 5 et aujourd'hui elles se situent entre 1 et 3 avec une dominante du 1. L'autre soir, allongé, j'étais à zéro, ça fait bizarre quand tu n'a pas connu cela depuis 2 ans, mais c'est merveilleux.....Bon le lendemain c'était remonté à 3 mais ça a rebaissé depuis.
Je fais également des étirements que m'a indiqué la kiné chaque jour (tu trouves ça facilement sur internet en tapant étirements ischions et psoas) Ca me prend à peine 5 minutes chaque matin et soir.
Pour le reste j''utilise un coussin de chez Kholl pour m'asseoir et conduire. Je travaille souvent debout grâce à un bureau électrique, et en cas de douleur j'utilise des poches de froid congelées pour réduire la douleur (attention de ne pas appliquer directement sur la peau car risque de brûlures, ça m'est arrivé une fois). Lorsque j'applique ces poches ma douleur diminue quasi instantanément. du coup j'en ai partout (dans le congélateur de la salle de pause du bureau, chez moi, ainsi que dans une petite glacière dans ma voiture quand je me déplace). Le fait de les utiliser dès que j'ai la moindre petite douleur permet (c'est ma théorie) à mon cerveau de ne pas enregistrer la douleur est donc dans le temps la fait diminuer.
Bon courage à toi et ne lâche rien
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
Mad30
 
Messages: 274
Enregistré le: Jeu 30 Juil 2015 20:41
Localisation: Lyon

Re: Nette amélioration

Messagepar Tomtom » Mer 31 Jan 2018 19:49

Mad30 a écrit:Moi j'en ai fait 2 des infiltrations mais sans grand changement.
Je suis du 69.


Bonjour,

Pourrais-tu fournir les coordonnées de ton kiné et de ton ostéo?

Je suis du 69 aussi et je suis bien preneur de bons praticiens.
Merci d'avance, ;)
Tomtom
 
Messages: 3
Enregistré le: Jeu 25 Jan 2018 12:27

Re: Nette amélioration

Messagepar Mad30 » Lun 5 Fév 2018 08:42

Bonjour,
Je t'ai envoyé tout ça en MP
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
Mad30
 
Messages: 274
Enregistré le: Jeu 30 Juil 2015 20:41
Localisation: Lyon

Re: Nette amélioration

Messagepar Mad30 » Ven 21 Sep 2018 09:57

Bonjour à toutes et tous,
Je ne viens plus souvent sur ce forum, c'est donc bon signe pour moi
Juste pour vous confirmer que même sans être totalement guérie, ma douleur est 95% un gène plus qu'une douleur et que les 5% du temps restant la douleur peu monté à 3 environ mais qu'une poche de glace suffit à me soulager.
En gros c'est très gérable même si toujours là, je vis absolument normalement à part que je me balade souvent avec des poches glacées.
Bon courage à tous, la NP n'est pas une fatalité et vivre jusque là fin de sa vie avec des douleurs n'est pas obligatoire ni majoritaire, même si certains malheureusement n'ont pas ma chance, je pense qu'ils sont une minorité.
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
Mad30
 
Messages: 274
Enregistré le: Jeu 30 Juil 2015 20:41
Localisation: Lyon

Re: Nette amélioration

Messagepar marie pig » Mar 2 Oct 2018 17:33

C est quoi parure je ne connais pas je suis atteinte de cette NO depuis 22 ans rien ni fait même pas le neuro stimulateur medullaire de plus mon médecin de Metz qui est parti en retraite m avait mis sous morphine maintenant accoutumance plus rien ne fonctionne je suis allé jusqu' à Nantes ou on me propose que la chirurgie sans garantie bien sûr. Je suis vraiment désespérée au fond du trou comme on dit. Si quelqu' un a un conseil pour diminuer ces douleurs je suis partante.
Merci à vous tous Marie pig
marie pig
 
Messages: 15
Enregistré le: Mer 8 Nov 2017 10:36

Précédente

Retourner vers Des résultats encourageants (améliorations et guérisons de la maladie)

RUBRIQUE SANTE

PudendalSite vous propose plusieurs articles medicaux. Nous vous proposons une fiche complete sur la prostatite aigue ou chronique ainsi que sur la maladie de Lyme par piqure de tique.

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 1 invité

cron