Mon expérience

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Modérateur: cousin54

Mon expérience

Messagepar serge073 » Jeu 10 Déc 2020 07:38

Bonjour,

je voudrai vous faire part de mon expérience concernant cette maladie du nerf pudendale. J'espère qu'elle pourra aider certaines personnes, même si j'insiste sur le fait qu'il s'agit de mon expérience personnelle et non pas de remèdes
miracles.
Chaque malade doit trouver son chemin pour réussir à vivre avec cette pathologie et ce qui fonctionne pour l'un ne fonctionnera pas forcément pour l'autre.

Tout d'abord je me présente : je m'appelle Serge j'ai 51 ans, je mesure 1m90 pour 100 kilos. Mon médecin généraliste a mis un nom sur mes douleurs il y a trois ans; comme beaucoup d'entre vous je n'avais jamais entendu parler
de la névralgie pudendale. J'ai toujours eu des problèmes de dos, dû à ma taille et à mon manque d'activités sportives. Pendant des années j'ai eu un travail physique qui m'occasionnait des blocages de dos récurrents. Lors de
radiographies, j'ai appris que j'avais un tassement de vertèbres et que ce pincement du nerf déclenchait ces douleurs dorsales. Depuis une dizaine d'années j'ai un travail de bureau et ces blocages ont disparu...mais les douleurs
pudendales sont arrivées. Est-ce dû à cette position statique 8 heures par jour devant un écran ? Ou bien à cette chute sur les fesses il y a quelques années lors d'un déménagement ? A mon surpoids quand je suis monté à 110 kilos ?
Probablement un peu de tout çà...et peu importe au fond, c'est le passé et je ne peux plus le changer. Ne perdez pas votre temps à essayer de trouver la raison de votre névralgie, cela vous fera seulement un peu culpabiliser
et ne vous soulagera en rien.

Actuellement quelles sont mes douleurs ? Elles sont au nombre de trois, avec par ordre :

1) la plus vive est celle du bout du gland qui, lorsqu'il est touché sans précaution, me procure une décharge électrique très douloureuse mais très courte puis une inflammation du nerf moins douloureuse d'une durée variable,
de quelques heures à quelques jours. Cela est très problématique lors de la pénétration de votre partenaire qui peut se révéler douloureuse, voire impossible même avec un bon lubrifiant. Et dans ce cas il vaut mieux avoir une
partenaire aimante et compréhensive. J'ai cette chance.

2) la douleur dans la fesse, de type sciatique, plus gênante que vraiment douloureuse. Elle est clairement dûe à l'immobilité prolongée et est soulagée rapidement par de la marche régulière. Pour un meilleur confort
quand je suis assis, j'ai acheté un coussin orthopédique en mousse qui soulage la pression sur la zone douloureuse

3) la douleur dans la région de l'anus, une sorte de brulure très désagréable mais qui ne dure pas longtemps en général. Elle survient lorsque je me "torche" de manière trop forte et aussi quand je suis constipé, la constipation
procurant habituellement des douleurs dans le bas du dos pour le commun des mortels, pour moi il faut ajouter la brûlure de la région de l'anus.

Comment j'ai appris à vivre avec ?

Le premier conseil que je peux donner est d'accepter le fait de vivre jusqu'à la fin de ses jours avec cette maladie, qu'elle ne disparaitra jamais. A moins de tenter une opération, qui ne garantit pas le succès, même si des progrès
ont été réalisés ces dernières années. Personnellement, tant que j'arriverai à circonscrire la douleur, je ne compte pas me faire opérer. Mais là encore je ne conseille rien, c'est juste mon choix.

Mon deuxième conseil est de limiter son stress, chose plus facile à dire qu'à faire; mais j'ai vraiment remarqué que le stress était un facteur important de la douleur, l'expression "ça me tape sur les nerfs" étant dans mon cas à prendre
au sens littéral; même s'il n'est pas forcément déclencheur de la crise, le stress l'amplifie et surtout l'empêche de partir. Eviter également les mauvaises postures, tout ce qui est torsion du bas du dos est source de
déclenchement de la douleur. Croiser les jambes est à proscrire également.


Enfin mon dernier conseil est d'ordre diététique, il faut absolument perdre du poids si besoin est, et également bien s'hydrater et manger des fibres afin d'éviter la constipation. Pratiquer une activité physique douce mais régulière :
marcher d'un bon pas dans la nature pendant trois quart d'heure/une heure 3 ou 4 fois par semaine est l'idéal en ce qui me concerne, la marche m'aidant à faire disparaitre mes douleurs "sciatiques" et la nature faisant baisser
le stress. Une récente étude a d'ailleurs démontrer le bienfait de la marche en pleine nature sur le stress.


Voilà mon expérience et mes conseils qui j'espère seront utiles à quelques-uns. Il n'est pas évident de garder le moral avec cette maladie car parfois elle vous laisse tranquille pendant des jours, des semaines voire des mois...et on se
dit que c'est bon, c'est fini...et puis un jour elle réapparait sans crier gare. Les premières fois cela m'a foutu le moral en l'air, je n'acceptai pas qu'elle revienne alors qu'elle avait disparu. Aujourd'hui, comme je l'ai dit dans
mon premier conseil, j'ai intégré le fait qu'elle reviendra me visiter tôt ou tard et j'essaie de faire en sorte qu'elle soit la moins invalidante possible. Avec l'expérience on arrive de mieux en mieux à gérer les crises, c'est le
seul côté positif de cette maladie chronique.
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Re: Mon expérience

Messagepar miolichri » Jeu 10 Déc 2020 16:33

merci pour ce témoignage précis et réaliste.
En effet, nous avons bien compris qu'il fallait apprendre à vivre avec cette pathologie, et trouver toutes les solutions pour souffrir le moins possible. Bon courage à toutes et tous. Cordialement. Micheline
Douleurs depuis 2008 - divers traitements médicamenteux - 1 infiltration - kiné - ostéopathie - TENS...
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Re: Mon expérience

Messagepar helene pf » Jeu 10 Déc 2020 17:04

Merci Serge d'avoir si bien parlé de nos problèmes de "np" et d'être si juste dans le besoin d'acceptation de notre état .

en 2002, j'ai accepté la chirurgie ayant des douleurs quotidiennes insupportables , invivables...que rien n'avait soulagé.
Après toutes ces années, je suis incapable de dire à quoi est dû l'amélioration d'environ 40 ou 50% : je pense que la chirurgie a été un peu efficace dans mon cas , et que mon changement volontaire de mode de vie, ( beaucoup de privations ) a apporté aussi une part de soulagement .
Avec cette pathologie, chacun est acteur de la possibilité de choisir le type de vie qui apportera un mieux-être .
merci encore Serge pour ton témoignage.
bonne persévérance à tous et toutes.
75 ans.NP chronique depuis 1999(,qques douleurs + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, amélioration très lente(douleurs diminuées de 30 à 40%). Douleurs restantes gérables + syndrome intestin irritable =>peu de voiture, assise réduite,avec coussin.[rivotril (en essai de sevrage)+ relaxation]
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Re: Mon expérience

Messagepar serge073 » Lun 14 Déc 2020 10:14

Bonjour Micheline et Hélène,

merci de vos retours.

Je dois préciser à la lecture de vos réponses que je suis beaucoup moins "atteint" que vous par la maladie pour l'instant. Je vous admire d'autant plus pour votre résilience.

je mets un lien ci-dessous d'un site que je trouve intéressant (vous devez sans doute le connaitre si vous avez fait comme moi le tour du net pour trouver des solutions) :

http://www.sirenebio.fr/blog/nevralgie- ... s-existent

Bon courage à tous
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Re: Mon expérience

Messagepar cousin54 » Mer 16 Déc 2020 09:59

Bonjour et merci pour ton témoignage..

Même si ce n'est pas toujours facile, il est vrai que l'on doit essayer de vivre avec, et non lutter contre..
ton deuxième conseil sur l'alimentation est également pertinent.. que ce soit sur la gestion de son poids mais aussi sur le fait de faire attention à ce que l'on consomme..

Cordialement
N.P. prédominante à droite
4 infiltrations -> 4 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)
2014 infiltration de Botox -> echec
2017 implantation neurostimulateur médullaire
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