Bilan 10 mois après l'opération du nerf clunéal

[coussinette]

Bonjour à tous, je remets tout d'abord le lien vers l'ancien sujet où j'avais tenu mon journal post-chirurgie: http://www.pudendalsite.com/forum/viewt ... highlight=

Petit résumé rapide pour resituer, j'ai été opérée à Nantes en juillet 2013 après environ 2 ans et demi de douleur mais surtout 14 mois de vraie souffrance quotidienne handicapante et épuisante (vous connaissez). Le Pr Ro---- a opéré mon nerf clunéal ainsi que le sciatique car les deux étaient coincés par des veines énormes, il a défait les brides au doigt mais n'a pas pu tout libérer jusqu'au bout. Chez moi un seul côté est atteint.
J'ai peu souffert après l'opération, après un mois la douleur était revenue à l'état d'avant l'intervention, et l'aggravation régulière que je ressentais avant de me faire opérer a été stoppée. Et j'ai commencé à sentir du mieux après cinq/six mois environ.

Aujourd'hui ça fait donc 10 mois que j'ai été opérée, j'ai repris petit à petit une vie un peu plus normale, et au 1er Mai j'ai recommencé à travailler, un tout petit mi-temps adapté, mais quand même, ça fait du bien.
Je m'économise au maximum, je fais attention et prends le temps de me reposer. Pour l'instant ça ne fait que deux semaines, c'est un peu tôt pour juger mais ça va, et je crois que ça va continuer à aller.

Je dirais que l'amélioration est d'environ 40% aujourd'hui, et ce avec presque moitié moins de médicaments, je ne m'attends pas à être guérie un jour mais je suis très heureuse des progrès que j'ai déjà, et j'espère encore voir du mieux encore pourquoi pas !

Bon courage à vous tous, qui êtes à un endroit ou à un autre de ce long et difficile parcours, je n'oserais pas juger car on fait tous comme on peut, mais ne baissez pas les bras. J'espère donner un peu d'espoir à ceux qui en ont besoin même si chaque cas est différent

[steina]

salut Coussinette et merci de nous donner de tes nouvelles de façon si détaillée.
10 mois c'est long mais en même temps, étant donné le problème initial, il me semble que tu peux encore t'attendre à une progression de ton état de santé durant les mois qui viennent.
En tout cas, Rob a fait du bon boulot apparemment et tu reprends une vie plus active, c'est formidable!
A bientôt et bonne route vers le mieux être!

[Hugue 44]

Ce n'est pas le cas de tout le monde, malheureusement. Sans doute suis-je pessimiste aujourd'hui.
Huguette

[Digitale]

Coussinette , qu'elle est la différence entre le NP et le cluneal au niveau des symptômes et de l'opération ??
Je pense aussi que tu aura encore une amélioration, 10 mois c'est bien mais ça laisse encore 1 ou 2 ans d'amélioration en vue ! En tt cas je te le souhaite

[coussinette]

Huguette je pense bien à toi, je mesure chaque fois la chance que j'ai...

On en reviens toujours au même, comment savoir si l'opération est indiquée ou non ? si on peut en attendre du mieux ? J'espère que la médecine va avancer et mieux comprendre nos pathologies pour mieux les soigner.

Digitale, le clunéal est très proche du pudendal mais la douleur est localisée un peu plus latéralement, aine, grande lèvre, pli fessier haut de la cuisse et jusqu'au bord de l'anus. L'intervention est presque la même mais la cicatrice est un peu plus haute et plus longue, les suites sont également à peu près les mêmes ainsi que le pourcentage d'amélioration qu'on peut en attendre.

[cousin54]

Bonjour Coussinette,

Content de voir que tu vas mieux.... la baisse des medocs est un très bon signe....

Avec les temps, ton état va continuer à s'améliorer... sans aucun doute...

Il faudra juste que tu ne fasses pas d'excès..
On a tous tendance à en faire... au vu des améliorations que l'on a.. excès de zèle.. ^^

Comme dit toujours hélène.... "contre la douleur.. la douceur" !!

[fanfan]

Je suis heureuse pour toi, Coussinette que tu ailles mieux, tu es jeune et plein de projets dans la tête avec ta petite famille

[coussinette]

Me revoilà avec comme promis des nouvelles, j'ai fêté mes 1 an post chirurgie (non, je n'ai pas fait péter le champ' quand même )
J'ai revu le Pr Rob--- la semaine dernière, j'évalue toujours mes progrès à 40% en moyenne, sachant qu'il y a des jours encore mieux et des jours bien moins... Mais voilà j'ai repris une vie professionnelle à un petit 50% de ce que je faisais avant, et ma vie personnelle n'est pas revenue comme avant, mais mes limites sont bien moins handicapantes. J'arrive à faire avec et à avoir une existence presque "normale", ma vie quotidienne s'est adaptée en fait. Pas de position assise prolongée, pas de longs trajets en voiture, toujours mon coussin etc.

Je suis toujours très "fatiguable", je dois toujours prévoir de longues phases de repos et de sommeil. C'est presque ça le plus contraignant, je peux faire des nuits de 15h...

Mon principal souci actuellement est financier finalement, car mon mi-temps fait que les assurances ne prennent plus grand chose en charge, le système est mal fait car il vaut mieux ne pas travailler du tout... Mais ça fait tellement de bien de reprendre une activité, de voir du monde !

Pour le chirurgien il faut attendre un temps à peu près aussi long après l'opération qu'on a souffert avant (soit environ deux ans et demi pour moi). Si dans un an je souffre encore trop, il me reverra avec le Dr Riant pour proposer autre chose...

[maluna]

Merci Coussinette pour ttes ces nvelles, explications,
Bises

[Hugue 44]

Bonsoir à toutes et tous,

Comme Coussinette cela fait un an que j’ai été opérée, malheureusement sans beaucoup d’amélioration. De toutes les douleurs ressenties (brûlures, engourdissements, picotements, douleurs musculaires,sensation de courant électrique dans les fesses, douleurs après les rapports) la douleur anale est de loin la plus douloureuse et la plus difficile à supporter et aussi la plus difficile à calmer. La seule solution que j’ai trouvée est de dormir, encore faut-il pouvoir s’endormir. La position assise est presque impossible même sur un coussin Kohl (pas plus d’un quart d’heure), peu de voiture, je ne peux pas me baisser, soulever de poids lourds, marcher longtemps. La seule amélioration est la position couchée sur le dos jambes pliées ce que je ne pouvais pas faire ces derniers mois, position moins fatigante que couchée sur le ventre pour regarder la télé ou lire. Depuis quelques semaines j'essaie le TENS, mais j'avoue ne pas observer beaucoup de changement. Je vais également chez M. G******** faire des séances de rééducation.
J’ai également vu le Professeur ROB la semaine dernière, il me propose "une infiltration de l'impar en série, suivie éventuellement de botox". Rendez-vous pris au centre anti-douleurs avec le docteur Rio... pour le 29 septembre. Est-ce que ce sera la solution miracle, personne ne peut le dire.
J’avoue que le moral en a pris un coup, moi qui essayait de rester positive. Pour l'instant je passe toujours mes journées debout, en ne faisant rien ou peu de chose, quel bel été !