Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

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Modérateur: cousin54

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Christine64 » Mer 25 Juin 2014 11:26

Où se passe cette cure "algie pudendale" ? et qu'y fait-on ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Jack Sparrow » Sam 30 Aoû 2014 03:31

Moi, après un choc spinal il y a deux ans, je vais beaucoup mieux, même si je suis encore très handicapé, l'intensité et la fréquence de mes douleurs ont diminué, heureusement car je crois que j'aurais mis fin à cette souffrance si elle était restée longtemps telle qu'au début. Moi même je ne viens pas très régulièrement sur ce site qui, s'il m'aide à mettre des mots sur des douleurs, met aussi parfois le cafard...On a l'impression d'être très proche des patients et tellement loin des médecins, les techniques efficaces font défaut, c'est difficile, on se sent seuls. Là c'est les vacances, le soleil, les enfants, ça va, pas trop de temps pour réflechir, mais la semaine prochaine, la rentrée, et de nouveau seul avec la douleur pendant les longues journées...Le moral est important. Après comme toutes les blessures, elles nous monopolisent au début puis ensuite, on les oublie petit à petit sans s'en rendre compte à mesure qu'elles guérissent. Seuls ceux qui restent blessés chroniques reviennent sur ce site, encore et encore...Les autres se remettent à vivre, tant mieux.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Christine64 » Sam 30 Aoû 2014 08:14

Que de sagesse dans tes propos Jack ....

nous ne serions plus là peut-être si nous n'avions plus mal, heureusement que quelqu'uns restent pour témoigner de leur mieux être à défaut de leur mieux physique ou plutôt de leur "relatif" mieux physique.

Pas facile la douleur, pas facile quand elle se vite dans la solitude ....

J'ai de nouvelles douleurs, j'ai dû mal à y faire face en ce moment (rien à voir avec la NP) .... et c'est vrai que la NP au bout d'un moment on vit "avec", on "la" gère.

Les "nouveaux" apprendront comme nous au fil du temps à la gérer, la maîtriser par un travail interne alors tâchons de respecter leurs peurs, leurs désarrois ... pas facile je pense à deux jeunes personnes qui nous écrivent en ce moment, qui ne nous lisent mais ne nous entendent pas, pas facile pour elles car elles sont dans la découverte de cette douleur et ont peur de leur avenir. Elles auront, comme nous, appris par les autres aussi. Cependant, il faut qu'elles nous entendent pour retrouver raison et se faire aider ...

Notre rôle de "vieux" malades n'est pas facile vis à vis d'elles, d'eux .... pas facile pour elles (eux) mais pas faciles pour nous car effectivement nous pouvons les rembrouer car elles restent figées dans leurs paniques (je sais ce que c'est puisuqe je viens de passer par là pour mes autres douleurs et je n'en suis pas sortie encore) et comment raisonner quelqu'un qui panique et qui angoisse.

On va essayer ... de faire de notre mieux et je profite de ce message pour remercier à nouveau celles (pas lu de "ceux" hélas) qui sont auprès de moi en ce moment.

J'espère de mon côté aussi apporter le meilleur de moi-même à ceux et celles qui sont sur ce site.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Jack Sparrow » Ven 5 Sep 2014 12:23

Je ne suis pas guéri de la NP mais je m'y suis adapté, tant bien que mal.
Un peu comme si on construisait une voie de TGV près de ta maison. Au début, tu trouves ça intolérable, tu refuses d'accepter, tu écris des courriers à la SNCF, tu hurles, mais rien n'y fait, les trains passent nuits et jours, troublant ton sommeil, ta qualité de vie, tu as l'impression de devenir fou. Puis, au fil du temps, tu arrives à convaincre ton esprit que ça n'est pas si grave, qu'il y a pire et que donc tu dois t'y faire. Le cerveau ayant une plasticité, il créé des raccourcis pour te permettre de tolérer l'intolérable. C'est une question de survie, c'est la résilience...Sinon, tu deviens fou ou tu meurs.
La mémoire sélective nécessaire à la survie finit par te faire oublier que tu pouvais t'asseoir en voiture ou devant une table pendant des heures... Comme le chien qui sait que le canapé n'est pas pour lui, sinon il prendra une raclée, tu sais désormais que les chaises ne sont pas pour toi, que les repas en famille ou avec les amis non plus. Moi, j'ai pensé à un moment à en finir définitivement puis je me suis repris, considérant que je devais faire de mon mieux pour ma famille. Oui, ce serait cool d'en finir avec ces douleurs, mais mes proches seraient bien peinés, surtout les enfants et conjoints, qui tant pis pour eux, devront supporter mes sautes d'humeur. Ma chance, c'est que ma NP est survenue brutalement et que ça s'améliore un peu au fil du temps. J'ai appris par moi même, grâce à internet comment fonctionnent ces parties dites honteuses, (il ne faut pas trop compter sur les médecins pour ça) ainsi, je connais mieux ce qui me soulage ou ce qui empire mon état. Je n'espère même plus grand chose de la chirurgie car je connais aussi les dégats qu'elle peut engendrer.
J'ai reconstruit ma vie autour de bonheurs qui me sont accessibles, tant pis pour les sports que j'aimais pratiquer. Quand j'ai le blues, je pense à un ami qui est bloqué paraplégique dans son fauteuil, lui ne souffre pas mais moi, je peux marcher, donc il faut vivre avec le présent et ses capacités. Et ne pas trop s'occuper des autres et de ce qu'ils pensent.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Jack Sparrow » Ven 5 Sep 2014 18:00

Salut Steina, je répond à ton MP pour tout le monde... En effet dans la chanson" Il jouait du piano debout", il avait probablement une NP lui aussi...
J'ai connu des douleurs atroces au début du NP, qui se sont amoindries, j'ai la hantise qu'une intervention chirurgicale me renvoie à ces douleurs, peut être même des douleurs pires, et je crains par dessus tout la perte de l'usage de mes jambes.
Il faut dire que cette NP m'a été "offerte" pendant une chirurgie qui était normalement "sans danger", je suis maintenant devenu extrêmement réticents vis à vis des chirurgiens. Je sais que certains font des miracles, mais j'aimerais plus de témoignages convaincants.
En tous cas, bravo de mener une vie '"normale", d'aller au resto et manger debout, j'espère que tu arrives à t'asseoir un peu de temps en temps pour te reposer, car moi la station debout, statique, est vite insupportable. Mais plus on fait des choses intéressantes et moins la douleur s'impose. Et plus on a mal, plus on essaie de se ménager alors qu'il faut se forcer à rester actif, et ne pas se couper du monde des "assis"
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar cihani » Mar 9 Sep 2014 04:19

fanfan a écrit:Ils suffit de parler avec des malades d'associations, peu guérissent..ils vont parfois un peu mieux, parfois beaucoup mieux.......Je ne veux pas être pessimiste, mais je n'ai pas d’écho de personne qui aillent bien


Tout ca, ce sont des suppositions.
Je fus guéris de tout symptome après un mouvement du bassin.
tout est revenus en allant à la selle, quelque chose coince.

un lien que j'ai mis dans un autre poste:
http://sante-az.aufeminin.com/forum/f84 ... -help.html

c est exactement representatif du forum pudendal site.
ma grandmere et ma tante se sont fait opérer du canal carpien, toutes les deux ont perdu tous les symptomes: doigts engoudis, brulure, doigts paralysée (ma grdmere) etc....
Et pourtant si on lit ce forum, aucun ne guéri.

Il y a un docteur aux States qui comme moi à une une NP après un accident de vélo, il est venu se faire opérer en france, et a guéri.
il a fait de la NP sa spécialité ensuite, et il n'opère pas à tout va. Les patients se sentent rassurés avec lui pour cette raison, il est totalement dévoué à la cause (chez nous ils sont dévoués aux €€€).

Le soucis comme je l'ai dit, ils ne maitrisent pas le sujet, ils ne comprennent pas, les 10% de guéris via chirurgie le prouve. ils passent à coté de quelque chose et ils sont plus occupés à dénigrer la technique du petits voisin que de faire travailler sur une techinique ENSEMBLE qui enfin permette un meilleur taux de guérison et une intevention sur tous les sites possible de syndrome canalaire/np.

au debut de ma NP, la douleur etait pratiquement permanente, je n'etais bien qu'au reveil et pour 30mn/1h, apres les douleurs arrivaient et en fin de journée j'avais entre 5 à 8 de douleur. l infiltration faite à Hopital de T. a tout aggravé, et seule la marche ne me donnait pas de douleur, c est apres une vrai misère: anus hyper contracté, engoudissement de l'anus, etc, et ca ne m'a jamais quitté.

Maintenant? plusieurs heures à 0 en etant allongé (avant etre allongé etait neutre ou pouvait me donner de douleurs, mais ne m'ameliorait pas)
donc, sans chirurgie, je fus amélioré...de facon significative, mais la postion assise, marche etc restent toujours problèmatique, assez pour m'empecher de reprendre mon travail.

une personne de l'AFAP m'avait ecrit par email: on ne guérit pas de la NP, on apprend à vivre avec.
J'en ai parlé à ma kyne specialisée NP, elle a dit que c'était faux, et que c'etait irresponsable de tenir de tels propos à des malades ayant de tels souffrances et pouvant pousser au suicide.

Je pense vraiment que l'on peut en guérir.
il faut pas s'arrêter à un forum: combien de membres sur pudendal site? 11 pages envrion 260 membres...une goutte d'eau dans un océan.
la NP est estimée toucher 1 à 2% del a population, en france c'est 650 000 à 1.3 millions de personnes...
Si les gens sont sur le site où inscrit à une association, c est parce qu'ils ont epuisés leurs ressources, recherches personnelles, donc des personnes qui ont essayées deja de nombreuses choses.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar cihani » Mar 9 Sep 2014 04:25

http://www.dellon.com/hipbuttock-pain.html

je ne vais pas traduire toute la page.
https://translate.google.fr/translate?s ... edit-text=
donc voici la traduction google :p

tous ne sont peut etre pas complètement guéris, mais isl ont repris une vie normale.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Christine64 » Mar 9 Sep 2014 08:01

La personne de l'Afap qui t'avait écrit en mail qu'on ne guérit pas de la NP a tout simplement répété ce que TOUS les chirurgiens français disent, quand je dis "tous" je veux parler au moins de Nantes et St Jean de Luz. Pour Baut et de Bis je ne sais pas.

Mais ils nous le disent, ils l'écrivent même sur leur compte rendu. Donc, elle n'a pas menti.

A titre personnel, j'aurais tendance à croire qu'on ne guérit pas quand je lis tous les témoignages de ce site même s'il n'est que le reflet de quelques personnes. si elles sont là c'est qu'elles souffrent et n'ont plus personne à qui parler ou demander conseils.

Il y a parmi nous des opérés et non opérés ; le site a le mérite de représenter toutes les catégories.

Parmi les malades de la même maladie les douleurs sont différentes quant à leur emplacement (rectale, anale, vaginale (interne /externe) fesse, cuisse plus ou moins haut plus ou moins forts, donc difficile de faire la part des choses.

Pour moi l'important c'est d'échanger sur tous les sujets et après retenir ce qui nous semble être important ou qui pourrait nous faire du bien.

je suis contente d'être sur ce site (même si c'est la NP qui m'y a amenée) car j'ai fait des connaissances, des amitiés, des sympathies.

Je reconnais c'est vrai qu'il est déplorable que les progrès faits "ailleurs" ne soient pas partagés ou plutôt que nos spécialistes français ne soient pas intéressés. On ne sait pas où est la vérité. J'ai du mal à croire que nos spécialistes ne cherchent pas à progresser et à voir ce qui se fait ailleurs pour notre bien être. Mais .... après tout pourquoi pas !!!! pour eux leur technique est sans doute la meilleure, à ne pas partager et à, au vue des dépassements d'honoraires, se faire du blé sur les malades.

Où est la vérité dans tout ça ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar steina » Mar 9 Sep 2014 08:17

jack, tu veux dire que ta NP est dûe à la chirurgie? dans ce cas, je comprends ta réticence d'autant que, comme me l'a confirmé le chirurgien, je cite: "l'aggravation des douleurs n'est pas rare après l'intervention". Mais il a ajouté aussi qu'il faut être patient, que les choses finissent par rentrer dans l'ordre la plupart du temps.
début Np avril 2013; opérée à Nantes en avril 2014; traitement: Lyrica et Laroxyl; utilisation du froid et du tens.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Jack Sparrow » Mar 9 Sep 2014 13:17

En effet Steina, ma NP est due à intervention sur les lombaires, qui était "pratiquement sans dangers" selon le chirurgien.
Après s'être rendu à l'évidence, il m'a "promis" que ça allait s'arranger, que ça ne durerait pas...D'ailleurs s'il m'avait avoué d'entrée que c'est irrémédiable, je lui aurais sauté dessus avec mon couteau en plastique de la clinique...En 2 ans, le discours a changé; on est passé de "ça va s'arranger" à " ça va probablement s'arranger" puis doucement à "après 2 ans c'est peu probable que ça évolue encore..."
Bref, ce chirurgien aurait pu être politicien ou arracheur de dents. Bien sur ce n'est "pas de sa faute".
Alors quand j'entend parler d'une nouvelle intervention, réputée elle à risques, j'ai des doutes...
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