Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

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Modérateur: cousin54

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Christine64 » Ven 17 Oct 2014 15:42

Quel beau témoignage ! tu as eu une chance immense de tomber sur le bon ostéo et qu'il ait trouvé ce que tu avais.

Mais comment savoir si nous aussi c'est la même chose ou pas ?

En tout cas, merci d'être venue nous dire que tu allais mieux car peu c'est vrai (on peut le comprendre même si nous aurions besoin qu'ils interviennent pour nous aider à supporter et surtout surtout à avoir espoir). comme ils ne viennent pas et bien on ne sait pas et on reste entre malade plus ou moins douloureux.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Cléophas » Sam 18 Oct 2014 19:54

Merci Javance pour ton témoignage rempli d'espoir, je souhaite de tout coeur que ta guérison soit pérenne.

Comme cela fait du bien de te lire, ton petit message va nous aider toutes et tous à surmonter les moments difficiles, à croire que tout est possible.

Je me questionne souvent sur le temps qui peut paraître suspendu depuis que je souffre. Ce temps qui me semble si long alors que je ne suis que de passage ici-bas et que paradoxalement le temps est si court.

J'essaie de ne pas demeurer dans le passé, de ne pas rêver au futur mais simplement de concentrer mon esprit sur le moment présent et là, tu viens de m'offrir un instant de sérénité très agréable à vivre et rien que pour cela, je te remercie.

Cordialement. Cléophas
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar javance » Sam 11 Avr 2015 07:27

Bonjour,

Cleophas, j'espère que tu vas mieux aujourd'hui.

6 mois ont passé. Sorti du tunnel.

Je fais ce que je veux et tout ce que j'aime. Je cours même après le bus. Sans conséquence.

Mes séances de kiné (ses coordonnées sont sur le site) sont moins fréquentes. Une fois tout les deux mois aujourd'hui.
Il y avait toujours des douleurs en sortant de chaque séance, d'où le repos immédiat qui s'imposait. Elles disparaissent après Cinq puis maintenant deux jours.

Je prends toujours une dose de lyrica (bien en dessous de la dose minimale posologique). Seule la voix médicale seule me dira quand et comment arrêter, et je continuerai de lui faire confiance. Elle m'a évité la séance de billard (et ça!!!) et aidé à une reprise plus rapide de ma vie professionnelle et personnelle.

Le plus gros travail aura été l' adaptation, non de tout repos et toujours avec des douleurs à gogo. "Mais pourquoi j'ai fait ci, ou ça? Maintenant j'ai encore plus mal" Je regrettais. C'était horrible par moment. Bon c'est terminé.

Aujourd'hui je ne souffre quasiment plus. Une fois tous les 3 jours en moyenne, parfois un picotement par ci par là qui dure une minute. De la gnognotte comparé au passé.

Je ne m'adapte plus. Je suis devenu ce que je suis.
Je relativise sur pas mal de choses aussi.

Bref, nouveau départ. Je vais dessiner ce week end. Assis bien sûr.

Bon courage. Encore une fois, garder patience, morale et toujours espoir.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Christine64 » Sam 11 Avr 2015 08:35

J'ai du mal à suivre parce qu'il n'y a pas ton profil et donc on ne connait pas ton parcours.

On ne sait ta région donc on ne peut savoir qui est le kiné.

En tout cas si tu as ce résultat c'est formidable comme dit Stromaé ...

Dis-nous en un peu plus que l'on comprenne et merci par avance.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Louloutte » Sam 11 Avr 2015 09:29

Peux-tu nous dire quelle sorte de chirurgie t'a déclenché cette névralgie si ce n'est pas indiscret ?
Et dans quelle région tu es ? et la façon de faire de ton kiné ? et son nom pour éventuellement lui tél pour savoir s'il connaît des kinés comme lui sur Versailles. D'avance merci.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Olivia » Sam 11 Avr 2015 16:56

Javance n'a écrit que deux messages plutôt encourageants et il est donc facile de s'y reporter pour s'enquérir de plus de détails le concernant. On peut également le contacter par MP sans pour autant lui enjoindre - comme cela est fait presque systématiquement par certains - de "produire" son profil ... Ce n'est pas une obligation, que je sache ... On peut respecter cela aussi ... La liberté d'expression c'est aussi celle de ne pas tout afficher de soi, non ? En tout cas, je suis vraiment contente qu'il aille mieux quels que soit son kiné et sa région ... Bravo, Javance, total et durable rétablissement à toi et merci de ton témoignage !
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Christine64 » Sam 11 Avr 2015 17:16

Oui certes ce n'est pas une obligation mais si à chaque fois il faut demander pour connaître le parcours .... ce n'est pas pratique. En quelques mots l'on peut ainsi voir le cursus engagé et avoir déjà une compréhension par rapport au texte du malade.

J'ai été regardé les 2 messages de Javance et n'ai vraiment absolument aucune indication sur son parcours, ni ce qu'il a etc ... ni depuis combien de temps il est malade etc .....

Il me semble que pour un bon échange il est préférable de savoir.

A chaque fois nous sommes obligés de demander ... puisque les créateurs du site l'ont prévu (ce profil) c'est qu'il a une utilité.

Comment se souvenir du parcours de chacun, le s£x£ de chacun (car quelquefois les pseudos ne nous donnent pas l'indication) en tout cas moi je n'y arrive pas.

enfin, ce que j'ai mis par exemple sur mon profil ou d'autres personnes intervenant ici ne dévoile rien notre vie personnelle sauf de ma vie de malade de névralgie pudendale et clunéale. Et encore c'est succinct. On "n'affiche pas tout de soi", on affiche le principal pour que nous lecteurs de ce site et malades nous comprenions mieux.

Il ne s'agit pas d'une liberté d'expression mais d'aider les malades de ce site à se connaître mieux.

Regarde le mail de Martin et tu vois bien qu'il (elle) pose aussi des questions. Si c'était dans son profil il (elle) n'aurait pas posé la question et moi non plus.

Le message de Javance est positif mais nous ne savons rien ... Idem pour toi Olivia ....

je t'assure que c'est bien mieux pour tout le monde car toi, comme d'autres, vous n'aurez pas à répondre à chaque fois à nos questions qui seront toujours les mêmes parce que nous ne nous souviendrons pas du dernier message ou du dernier échange. Franchement c'est plus confortable pour tous.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Olivia » Sam 11 Avr 2015 18:10

@Christine
Il faut pourtant admettre que tout le monde ne souhaite pas figurer dans un profil même si la majorité le fait, ce qui devrait te satisfaire !
"Nous sommes obligés de demander" : Qui est ce "nous"? Moi, je ne me sens obligée à rien ... et j'espère que les autres "forumeurs" non plus. Je demande quand je veux et si l'on veut bien me répondre, c'est tant mieux, sinon je me dis que les questionnés ont leurs raisons de demeurer silencieux et éventuellement de ne pas s'exposer ( vie personnelle ou non ) ; l'argument "les créateurs du site l'ont prévu", comme tout argument d'autorité est discutable : j'y ai vu de leur part (ou plutôt de sa part) une suggestion, un encouragement peut-être, pas une obligation ...

" Il ne s'agit pas de liberté d'expression mais d'aider les malades" : il s'agit bien du droit de chacun à s'exprimer ou à se taire librement ; par ailleurs, les malades n'ont besoin d'aucun intermédiaire pas même d'un "nous" que l'on ne peut identifier au pluriel, pour être aidés ... chacun peut demander une aide mais selon le mode qui lui convient le mieux.
Je réitère : si l'on veut légitimement en savoir plus (cela m'arrive aussi) il y a les MP préférables, de mon point de vue, à l'insistance en public même dans "l'entre-nous" ...

Pour ce qui est de moi qui n'ai pas "inscrit mon profil" comme tu ne manques pas de me le rappeler ici , je sais pourquoi et estime ne pas avoir à m'en expliquer. En revanche, je réponds de façon privée quand on me pose des questions. Dans l'espace public, je dis seulement ce que je crois pouvoir être utile à certains... et si je ne me plains pas, je ne demande pas grand chose non plus, il me semble !

Bien cordialement,

Olivia

PS : pour ce qui est de Sylvie Martin : à aucun moment, elle n'exige un quelconque profil ... Sylvie pose juste des questions comme chacun le fait ici ! C'est tout à fait différent ...
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Christine64 » Sam 11 Avr 2015 19:04

de mentionner tel que nous le faisons depuis quand nous sommes malades, opérés ou pas et les traitements ne me semblent pas d'une confidentialité à mettre en péril notre vie personnelle.

Surtout que nous sommes très limités en nombre de caractères, donc il faut rester sobre, être précis ..

quant à Martin elle pose des questions qu'elle n'aurait pas eu à poser si le profil avait été rempli.

Mais bon .... tant pis pour tous les autres forumeurs de ce site qui ne peuvent ou ne savent pas se servir du MP, de vider la boite qui est vite pleine et puis les indications servent à tout le monde pour la compréhension, uniquement pour la compréhension ...

Cela est inutile de poursuivre sur ce sujet puisque nous sommes dans la situation du chien qui se mord la queue.

Ah, si une dernière précision : quelques uns ne le font pas parce qu'ils ne savent pas le faire, ce n'est pas si facile et nous sommes quelques uns à les guider lorsque cela est demandé.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Cléophas » Sam 11 Avr 2015 21:31

Bonsoir à Toutes et à Tous,

Je suis désolée d'avoir été si peu présente sur le forum ces derniers mois. Pourquoi me direz-vous ?

Je n'ai aucune excuse, si ce n'est celle d'aller bien aujourd'hui (demain, je ne sais pas du tout, vu qu'avec cette maladie, on ne peut rien prévoir). Peut-être aussi la peur de lire au travers de vos écrits la souffrance qui est totalement incomprise par ceux qui ne l'ont pas vécue. C'est un peu comme si je me reconnaissais dans le miroir que vous me tendiez.

Vos posts m'ont tant aidée quand j'allais mal, très mal. Pas parce que j'étais contente que quelqu'un vive ça (on ne souhaite ça à personne), surtout pas, mais parce que vos douleurs étaient les miennes.

J'ai repris le travail en août 2014 (après 11 mois d'arrêt maladie et de souffrances atroces), j'ai une vie (professionnelle, familiale, affective ou sociale) normale, épanouie et sans douleur (ou rare et très modérée), je pars en vacances (alors qu'avant je n'avais aucun projet).

Alors pour répondre à la question : "Comment fait-on ?" .

Premièrement on attend parfois très longtemps... on subit, on souffre beaucoup trop, on se décourage souvent ! mais ensuite ?

Pour ma part (mais je ne donne aucune recette, chaque cas est singulier), pas d'infiltration, pas d'opération, une séance d'ostéopathie (très négative pour moi) que je n'ai pas renouvelée, mais un suivi par un neurologue et un traitement bien sûr (mal supporté au départ mais maintenant très bien toléré).

Cela fait 10 mois que je n'ai pas eu de douleur, et j'espère vous donner un peu de force et de courage.

Je serais à l'avenir plus présente si je peux vous aider ou si vous avez besoin de moi. J'espère vous avoir donné une petite lueur d'espoir.

Bises à Toutes et Tous

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