Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

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Modérateur: cousin54

Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Cléophas » Jeu 25 Mai 2017 19:53

Bonsoir à Tous,

Je ne sais pas si je suis guérie, mais je n'ai plus aucune douleur depuis plus de 2 ans. Je vis tout à fait normalement il m'arrive même d'oublier que j'ai ressenti tant de douleurs.

Je n'ai jamais accepté l'infiltration, ni l'intervention. Je travaille dans un hôpital, je ne sais pas si ça a eu une influence sur mon refus ou si tout simplement à force de vous lire, je me suis dit qu'il y avait peut-être une autre voie de traitement moins invasive.

Après 2 ans de galère, des douleurs atroces, 3 mois d'alitement puis un coussin, des dérivés morphiniques pendant des mois et des mois, un arrêt de travail long et pénible à vivre pour une active comme je suis.

Et enfin une prise en charge avec un neurologue compétent et à l'écoute, un traitement adapté, pas très bien supporté au début, puis une année de reprise à mi-temps thérapeutique et depuis bientôt 3 ans une reprise à temps plein. C'était très difficile au début, je m'en souviens bien.

Et aujourd'hui tout va bien, j'ai diminué tout doucement mon traitement très dosé au départ mais à ce jour vraiment bien supporté. Je ne prends plus que 16 gouttes de Laroxyl le soir et d'ici le 1er juin, je serai à 15 gouttes.

Je vais maintenant voir mon neurologue tous les 6 mois. Ne baissez pas les bras, il y aura des jours meilleurs pour vous aussi.

Bien à vous. Cléophas
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Juline » Ven 26 Mai 2017 04:28

Bonne nouvelle pour toi ! Moi Laroxyl et tous les autres traitements inefficaces. Malgré tout, sans savoir pourquoi certains jours sont gérables et d'autres non ! Mon seul leitmotiv : surtout ne jamais s'asseoir !!!
Bonne journée
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar doudoune » Ven 26 Mai 2017 16:25

LE LAROXYL calme bien les douleurs, ce n'est pas un miracle, juste que le laroxyl peut bien agir sur l'organisme de certains

a voir à l'arrêt total du laroxyl dans quelques mois, les douleurs reviendront

je ne crois pas aux np qui s'envolent comme cela
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Christine64 » Mar 30 Mai 2017 20:49

Ou alors ce n'était peut-être pas une NP ? c'est possible aussi et c'est une chance !
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar javance » Jeu 1 Juin 2017 15:40

Bravo Cléophas.

Ce sont de très bonnes nouvelles!
On ne peut avoir exactement le même parcours.
Notre evolution et notre ressentie sur cette maladie sont proches.

Excellente continuation.

J'en profite pour remercier les personnes qui ont réagit à mon message.

Sur mes antécédents, non, pas d'opération de décompression.
Juste de l'adaptabilité et beaucoup de patience. D'ailleurs je râle si peu aujourd'hui.

Toujours dans le haut de mon côté. Un quotidien stable, sans rechute, facile à gérer, et sans douleur.

Courage à tous. Il y a toujours au moins de meilleurs jours.
Cordialement.
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar jf37 » Jeu 1 Juin 2017 17:05

Bonjour Javance

Super content pour toi !

et cela donne de l'espoir

Ton kiné est d'ou ?

Je suis du département 37 et je ne trouve rien.

Cordialement
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar stella21 » Dim 11 Juin 2017 17:09

Tjs pas d améliorés ? Ou guéris ?
Un peu de positif ferait parfois du bien...
Je me pose parfois des questions et je respecte mais certains disent souffrir énormément mais ne prennent aucune traitement. Chacun son choix à vrai dire... d autres foncent à l opération sans kine et osteo... enfin toutes les
Combinaisons sont possibles... mais des personnes arrivent elles à avoir une vie normale !? Faut il faire la différence entre un nerf en souffrance dans le canal et un nerf compresse par ligament etc pour objectiver sur une éventuelle amélioration !?
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Christine64 » Dim 11 Juin 2017 17:46

Il y a des améliorés (Hélène opérée il y a fort longtemps) (Cousin opéré et neurostimulé) .... mais il y en a peu certainement.

Je ne sais pas, il faudrait rechercher sur le site qui se sent mieux. En général, quand on va mieux on ne revient plus sur le site, on a envie d'oublier et de passer à autre chose.

Et après il y a tous les cas de figure, ceux qui n'ont pas envie de prendre de médicaments et qui tiennent tant bien que mal, d'autres qui tentent de gérer par des méthodes para médicales ou l'hypnose, ou la méditation de pleine conscience ou des activités possibles qui pendant qu'elles se déroulent met le malade entre parenthèse (danse, peinture, marche, méditation, relaxation, etc ..... ) ...

On est tous différents vis à vis de la douleurs, on a tous des douleurs à des degrés différents d'intensité et pourtant nous souffrons tous de la même maladie. L'endroit des douleurs peut être même différent d'un malade à l'autre.

Ceux qui "foncent" à l'opération c'est qu'ils n'en peuvent vraiment plus, ou qu'ils sont jeunes et que le diagnostic vient d'être posé .... et puis il y a ceux qui hésitent (c'est mon cas) pour diverses raisons, pour moi c'est la trouille que ce soit pire que maintenant. Cela n'empêche pas que j'en ai eu envie mais j'ai surtout eu envie de commencer par la neuro stimulation.

J'ai failli mais une chose a capoté à l'hôpital, on n'a pas pu me prendre, cela ne s'est pas fait. J'étais dans une période de douleurs intensives ... et le fait que l'on n'ait plus me prendre tel que c'était prévu a fait que le temps a passé, mes douleurs se sont calmées un peu et là je gère (pas toujours), comme je peux avec des outils (hypnose, méditation et pratique du Qi Gong et du dessin (peinture au pastel) ) .... et puis, comme Hélène, je fais en sorte de ne pas m'asseoir ou le moins possible, de marcher (certains hélas ne le peuvent pas) pour ne pas aggraver l'état de mes nerfs. Et cela fait 10 ans que ça dure !!!! sans aggravation sauf par moments et je ne sais pas pourquoi.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar Juline » Dim 11 Juin 2017 18:09

Bonsoir Christine
Je me retrouve beaucoup dans ton vécu. Effectivement, aucun cas ne ressemble à l'autre comme personne ne réagit pareil à un même médicament. J'ai refusé l'opération bien qu'au moment où j'ai rencontré le Dr L....t, je souffrais beaucoup et j'ai pratiquement dit oui et puis un moment de répit dans le degré de la douleur et j'ai abandonné.
La neuro-stimulation n'a pas fonctionné pour moi.
Je m'assois le moins possible et je fais des mandalas pour me focaliser sur autre chose que la douleur.
Le soir, je ne suis pas toujours au top mais pour l'instant je ne suis pas prête pour l'opération.
Bon courage à tous !
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
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Re: Ou sont les gueris? Et comment ont ils fait??

Messagepar françoise » Lun 12 Juin 2017 07:10

Bonjour Stella,
on peut me mettre je crois dans les "améliorées" :) Pas opérée(ni opérable d'aprés le spécialiste),encore 50 mg de Lyrica par jour(350 il y a 18 mois) et un Tramadol retard 100,+ hygiène de vie correcte(sommeil,transit,marche,etc...)J'ai une vie parfaitement normale,loisirs,travail.Mes douleurs,je les connais et les reconnais,on vit pas si mal en colocation!
Comme on le dit et redit,chaque situation est unique et différente,la mienne est plutôt encourageante.
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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