Centre anti-douleur à Nîmes hyper competent

Déposez vos témoignages sur vos améliorations durables et significatives.

Modérateur: cousin54

Centre anti-douleur à Nîmes hyper competent

Messagepar clairette26 » Ven 1 Aoû 2014 06:03

Bonjour,
Je suis moi aussi victime de nevralgies pudendales depuis 2006 avec une pause en 2009/2013 et c reparti pour un tour depuis decembre 2013.Je ne vous comprend que trop bien dans toutes vos demarches, votre cote perseverant et volontaire et les deceptions aussi et puis les rencontres parfois pleines d'espoir.Bref, c'est un peu les montagnes russes.
Je souhaite apporter ma pierre a l'edifice por vous dire que j'entrevois la lumiere au bout du tunnel et j'aimerai aider le plus de personnes possibles en partageant rapidement mon experience. Si vous voudrez en savoir plus merci de me contacter en MP.
En gros, j'ai galeré enormément avant qu'on me diagnostique une nevralgie pud par une super neurologue hyper comprehensive et competente a lyon(je donnerai nom en mp).j'avais plus de douleurs du coté droit mais c bilateral.
c'est mon psychiatre (y'en a pas deux comme ca pareil nom psych en mp) qui ma suivie et ne pas jamais lache puisque mon generaliste n'arretait pas de deleguer à et pensais que ca venait forcement d'une somatisation!! que nenni!!!
je n'ai jamais eu autant de rdv et dh'eure passées en train ou voiture pour me soigner.
traitement a base de lyrica, nous etions monté jusque 3 fois 200 a savoir 600 mg par jour....la dose maximale.
je m'en suis sortie un peu grace au lyrica mais ca continuait malgre ttement....je mettais de la xylocaine visqueuse a l'entree du vagin car j'avais une vuvlvodynie en plus.je l'ai toujours....on m'a donné au centre douleur pelviennes consult pluridisciplinaire a lyon un TENS (appareil electrodes antalgique) pour me soulager, des seances de kiné et une infiltration prevue le 18 juin dernier.
Le TENS est essentiel pour calmer la douleur et mieux l'apprehender, la soulager mais evidemment ne la guerrit pas: cela se saurait quand meme!!! La kine pud ma dit ma kine spe donne souvent de tb resultats, rien de magique mais une amelioration.
Je n'ai pas encore commencé seances de kine donc ne peut rien vous dire pour l'instant!
j'avais promis d'etre courte mais je suis trop bavarde desolée!!
j'ai fait l'infiltration mais n'a rien donné ou justse une tres petite amelioration sur 10 jours max.
je suis revenue vers centre douleur pelviennes a lyon a une consult pluridisciplinaire qui a lieu chaque premier mercredi du mois.ils mont un peu "jettee" alors que j'etais en detresse totale.je suis sortie de la consult qui a dure 10 minutes!!!!!! encore plus mal que avant d'y etre allee....on ne m'a pas vraiment ecoutee contrairement a la premiere fois....
m'ont dit pas assez de recul sur TENS et la kiné pour envisager d'autres infiltrations et un courant antalgique vaginal.
je ne vivais plus, j'vais des douleurs insupportables que la morphine meme ne calmerait pas....j'avais passé une heure dans le train pour venir a Lyon (suis de valence).....donc je pleurai comme une madeleine apres leur avoir exposé ma colere et le fait de m'etre deplacee pour rien ah si j'oubliais pour une proposition a la con (excusez moi du terme) d'aller voir le professeur D. valence a centre anti douleur alors deja la bas m'ont envoyé paitre car j'aais deja trpop de traitements et ne m'ont ete d'aucune utilitié!!!
Le centre des douleurs chroniques et rebelles de Nimes m'a permis de remonter la pente.C'est mon psychiatre d'une clinique a nimes (coordonnées en mp) en HP qui ma ammené vers eux.Il s'averait que le docteur B., medecin de la douleur, connaissait tres bien la nevralgie pudendale et ya des trucs qui le choquait ds ce qui m'avait ete dit a lyon....deja que les brulures sur l'avant des cuisses c'etait pas la nevralgie pud et que il fallait instaurer une relation de confiance dans la duree avec moi...que je venais de "loin" pour moi c'etait que a 40 minutes de tgv donc pas si loin lol et de tt façon j'aurai ete prete a aller a paris lile ou en belgique s'il le fallait!
donc voila j'ai vue une psy a qui j'ai tt deballé ca m'a fait du bien et on m'a pevu une infiltration en septembre et j'ai de l'acupan (cetail en mp) pour la douleur quand elle est insupportable.si l'infiltre ne fait rien hospitalisation avec injection de puissant anti douleurs pendant une semaine.
ils m'ont redonné espoir, sont tres competents et gagnent a etre connu!!!!
details pour ceux interesses en mp...
merci de m'avoir lue!
Claire
ps: j'ai envie de me mettre en contact avec gens ki vivent meme chose(contact mp)
clairette26
 
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Re: Centre anti-douleur à Nîmes hyper competent

Messagepar AMAGUE » Lun 26 Jan 2015 09:07

Bonjour,

Etant dans le même cas que vous, je voulais savoir qui vous aviez consulté à Nîmes.
On m'a parlé du Pr Pierre Mar--.
Merci de votre réponse.
AMAGUE
 
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Re: Centre anti-douleur à Nîmes hyper competent

Messagepar matos » Lun 26 Jan 2015 10:36

Les puissant antalgiques dans les centres anti douleur est de la ketamine en perf seringues moi sa me faisait un peut de bien tant que le produit passe mais juste un peut et après retour de douleurs il y a aussi pose de cathéter en L2 , et péridurale sur 5 jour ils privé mettre aussi le masque de gaz ilaren apres reste la chirurgie par les grands spécialiste de cette maladie pour ma part je ne regrette pas de l avoir fait , mais cette maladie est tenace même avec tous ces antalgiques , mais aujourd'hui il y a encore d autres moyen , neurostimulation médullaire sa marche pas sur tout le monde mais une très grande partie et il faut en parler pour que tous les malades le sache .
homme de 48 ans np depuis 2007 chirurgie bilaterale a nantes en 2010 70 de mieux puis rechute des douleurs en 2012 a la suite d une autre chirurgie , implanté d un neurostimulateur médullaire a Nantes depuis le 5 février. Lyrica . Seroplex . Biprofenid .
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Re: Centre anti-douleur à Nîmes hyper competent

Messagepar clairette26 » Lun 26 Jan 2015 15:37

a essayer quand les douleurs sont intenables, insupportables:
anti depresseur anafranil 75 puissant antalgique pour nos douleurs rebelles
APPAREIL TENS
perfusions sous cutanées de ketamine a faire faire par une infirmiere ou a l'hopital de votre centre de douleur
consultation au centre de la douleur a nimes (coordonnees en MP) avec le docteur B......
courage!
clairette :)
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Re: Centre anti-douleur à Nîmes hyper competent

Messagepar guy » Mar 27 Jan 2015 15:10

Dans mon centre anti douleur on pratique le champ magnétique pulsé
je vous conseille d'essayer cela soulage bien
c dans le c.. :) et non dans la tête !
esperons trouver des solution et que cette maladie soit plus connus par le professionel de santé:
marre d'expliquer ce qu'est une np !

mon parcours

soyons solidaires :)
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Re: Centre anti-douleur à Nîmes hyper competent

Messagepar Christine64 » Mar 27 Jan 2015 16:46

En quoi consiste le "champ magnétique pulsé" ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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