médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

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Modérateur: cousin54

médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar bermi » Sam 6 Déc 2014 14:55

bonjour

voici mon histoire encourageante je pense

depuis 8 années je souffre de pudendalgie gauche

les douleurs ont augmenté petit à petit jusqu'à rendre ma vie très difficile ( allongé tous les jours à 18 H 30 , incapable de voyager, difficile de travailler … vous connaissez tous cela )

je tiens à dire que, même en étant médecin, et en proposant depuis le début le diagnostic correct à chaque confrère que j'ai consulté j'ai mis 6 années à voir ce diagnostic accepté

il m'a fallu pour cela trouver une neurologue spécialisée dans les douleurs du petit bassin ! ( à ma connaissance il y en une seule à Bruxelles Dr herbaut CHU ERASME )

tous les autres spécialistes ignorent cette pathologie ou n'y pensent pas, voire la réfute quand on a leur propose !!

j'ai été opéré en février de cette année 2014 ( les injections de corticoides dans la pince ligamentaire et de botox dans le muscle pubo-rectal ont été inefficaces )

une RMN a montré le nerf en forte souffrance au niveau de la pince postérieure il y a deux ans
il est possible de voir cette souffrance en "T2" et en faisant des coupes très fines de la région avec un radiologue qui cherche longtemps …

j'ai été opéré par voie postérieure ( il semble que cet abord permette de mieux libérer le nerf qd il est coincé en postérieur dans la pince ligamentaire, mais aussi dans le canal d'alcock . technique du Pr Ro---- de Nantes disponible depuis 1 an à Bruxelles ( hôpital Brugman / Dr luc bruyninx )

cette opération + reprise du sport en salle + RPG m'ont donné 60% d'amélioration après 6 mois

il est difficile de dire ce qui a le plus de poids comme j'ai fait les 3 en même temps.

néanmoins pour ma part et dans mon cas j'estime à 50 % la présence de douleurs de tension musculaire dans le bassin
ces tensions sont bien découvertes et traitées par une kiné de reprogrammation posturale RPG ( variante axiale de la technique de chaines musculaires )

en particulier les muscles psoas et surtout sa partie iliaque doivent être évalués

ce sont de puissants muscles qui partent de la face latérale de toutes les vertèbres lombaires et du bord interne du bassin ( partie iliaque ) pour aller s'attacher au fémur ( schéma et techniques de relaxation de ce muscles dans google )

ces muscles induisent une lordose qui expose le nerf pudendal à une pression plus appuyée en position assise surtout quand un des deux psoas est contracté plus que l'autre : il y a alors une rotation du bassin qui se répercute dans toute la colonne et toute la statique du corps et expose un des deux nerfs à une très forte pression en position assise

NB : ces muscles ont une tendance à se contracter et raccourcir dans les postions assises prolongées
NB : des muscles contractés en permanence sont douloureux par eux-mêmes

il y avait dans mon cas des contractures partout

petit bassin : psoas , adducteurs, puborectal, obturateur interne
colonne tous les muscles qui s'y attachent

dans mon cas ( et bien sûr chacun est particulier pour toutes les maladies mais encore plus dans ce syndrome de pudendalgie )

je pense que des positions assises excessivement prolongée ont créé le problème qui tourne en cercle vicieux

raccourcissement asymétrique des psoas -- flexion vers l'avant et rotation du bassin -- écrasement du nerf --- douleurs ---spasmes augmentés de tous les muscles déjà contractés --- etc .

je conseillerais donc à tous les patients pudendalgiques de faire un petit topo de leur statique chez une Kiné RPG
et de faire les exercices proposés pour la corriger si elle n'est pas comme elle doit être

attention la RPG n'est pas la même chose que l'ostéopathie

l'intervention n'en perd pas sa valeur pour autant dans les cas très évolués

je ne suis pas spécialiste de cette maladie ni même neurologue ou rhumatologue mais si je l'ai vécue longuement de l'intérieur et grâce à ma formation médicale j'ai pu comprendre pas mal de choses je crois

je ne veux pas me substituer à mes confrères qui se battent depuis 20 ans pour comprendre er faire connaître cette maladie
mais si par le biais de ce site je peux aider l'un ou l'une de vous ce sera avec grand plaisir.

vous pouvez me joindre sur skype en précisant dans votre demande de contact : "pudendalgie" : bermi145@hotmail.com
attention pas de mail sur cette adresse uniquement skype : je n'aurai pas le temps d'écrire mais parler avec un micro devrait être possible

logiciel skype pour windows ou mac sur google : taper "télécharger skype" et achetez un petite webcam avec micro à 20 euros

je tiens à remercier les personnes qui ont créé ce site et le font vivre : j'y suis venu chercher info et réconfort souvent )

je vais essayer de mettre en ligne sur UTUBE l'exercice de base de la RPG
je mettrai le lien sur ce site et pourrai le communiquer par skype

je reposterai de temps en temps ce message non pas pour harceler mais pour pouvoir toucher ceux qui arriveraient à un moment ou il est au fin fond du forum

j'espère que ceci pourra vous aider

je suis de tout coeur avec vous dont je connais l'intensité des souffrances et les difficultés thérapeutiques ET diagnostiques

Dr MB - Bruxelles
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar coussinette » Sam 6 Déc 2014 15:50

Merci BEAUCOUP pour ce message, c'est rassurant d'avoir l'avis d'un médecin qui le vit de l'intérieur. Et aussi de voir qu'il est dur malgré tout d'avoir un diagnostic, que même en tant que médecin c'est compliqué.

De plus on a beau potasser le sujet avec les articles qu'on peut trouver sur internet, on a parfois peur de comprendre les choses de travers, mais par ce message on voit bien le lien entre muscles/tendons et nerf, posture et contractures musculaires sont en cause.

J'attends avec impatience les liens vers les exercices de RPG.
Bonne continuation vers la guérison !
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Christine64 » Sam 6 Déc 2014 17:06

Merci m'sieur le médecin MB d'être venu parmi nous nous faire part de votre parcours et nous proposer les exercices qui pourraient nous aider.

Vous êtes même une note d'espoir puisque vous dites avoir commencé à être malade il y a 8 ans et donc 8 années après vous êtes opéré et vous avez bien récupéré et vous êtes là aujourd'hui me donnant l'espoir car je me disais qu'après 7 ans et bientôt 8 pour moi mon nerf doit être dans un piteux état.

Il va falloir que je m'équipe en skype et je vais suivre la vidéo de YouTube, j'ai hâte de la voir. Je vais vite m'équiper aussi et suivre vos instructions.

en tout cas, je suis ravie qu'un médecin malade vienne témoigner et vienne nous proposer ce qui lui fait du bien (qui ne nous fera pas forcément du bien mais les conseils sont les bienvenus et pourquoi ne pas essayer).

Un grand grand merci en tout cas.

Restez quand même un peu avec nous car certains d'entre nous ne maîtrisent pas internet et aurons du mal à vous suivre. Je pense encore pouvoir le faire même si je n'ai pas skype et n'ai jamais communiqué ainsi.

Merci encore. Vous êtes un malade comme nous avec l'avantage d'être médecin et de pouvoir nous expliquer beaucoup de choses.

J'apprécie votre intervention, vos explications et vos propositions. Cela fait du bien !

bienvenu parmi nous même si cela veut dire que ce sont nous douleurs qui font que nous faisons connaissance aujourd'hui.

Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Christine64 » Sam 6 Déc 2014 17:15

J'ai cherché ce que signifiait R P G et j'ai trouvé :

- Rassemblement du peuple gabonais,

euh ce n'est pas ça, mais je pense que cela a un rapport avec la posture. Est-ce que je pourrais avoir la définition exacte svp ?

merci.
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Olivia » Sam 6 Déc 2014 17:40

RPG : Reconstruction posturale globale
Va sur le"Témoignage du médecin sur la névralgie pudendale" qui apparaît en haut et à droite du site. Au bas de ce témoignage, se trouvent des liens dont RPG Souchard . Ouvre-le et promène-toi dans les différentes rubriques ... Tu devrais pouvoir trouver des réponses à tes questions.
Olivia
 
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Christine64 » Sam 6 Déc 2014 18:04

Merci beaucoup Olivia pour tes précisions et conseils.

j'y vais de suite.
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar steina » Sam 6 Déc 2014 20:14

Un grand merci de ce témoignage complet et détaillé.Merci également pour l'aide proposée et l'espoir qui renaît car, avec le temps, quand on ne voit pas arriver l'amélioration tant attendue, il disparaît.
Je n'ai pas bien compris les explications techniques mais je suis prête à faire de la reconstruction posturale (si je trouve un thérapeute), à faire les exercices aussi. Je n'ai jamais utilisé skype mais je suis très motivée pour apprendre...
début Np avril 2013; opérée à Nantes en avril 2014; traitement: Lyrica et Laroxyl; utilisation du froid et du tens.
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Christine64 » Sam 6 Déc 2014 20:18

Le message de ce médecin, malade comme nous, a suscité un réel intérêt, c'est vrai de l'espoir aussi et démontrer notre envie nous aussi de nous en sortir.

Faut-il être opéré ou pas ? mais je regarderai tout cela avec très très grand intérêt. Merci vraiment d'être venu nous voir, nous écrire et nous proposer ce que vous avez pratiqué tout en sachant que peut-être cela ne nous est pas adapté.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar tulipe » Dim 7 Déc 2014 13:39

DOCTEUR

ce serait trop bien de mettre lien de RPG sur ce site
je n'ai pas skype du tout

tulipe
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Marie-Claire » Dim 7 Déc 2014 13:50

Merci docteur !
Quelque part vous nous réconforté !
Mais je ne comprends pas très bien le départ de votre NP ?
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
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