médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

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Modérateur: cousin54

Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar cihani » Sam 6 Juin 2015 16:06

l'écho doppler est assez déterminant pour opération ou pas

hummmm
Je l'ai passé à Aix sur demande du Dr Bau, il n'a pas daigné le regarder...
Nantes? irrecevable tout comme l'EMG qui n'est pas fiable.
Paris? il ne passe que l'EMG, le doppler n'est pas significatif, car il n'est pas passé en position révélatrice de la NP : assis, etc.

Le doppler montrait pourtant une celerité de -50% des deux cotés ...
Je crois qu'ils sont trop obnubilés par le nerf, et oublient trop souvent l'artère qui a le même impact, un nerf mal irrigué est en souffrance...
cihani
 
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Martine » Lun 20 Juil 2015 11:35

Bonjour

Je suis moi même médecin. J'ai commencé à souffrir l'année dernière en juin 2014
J'ai tout d'abord pensé que je souffrais d'une mycose vaginale car j'avais commencé le traitement hormonal subsitutif 2 mois avant.
Devant la persistance des douleurs, je suis allée consulté ma gynécologue qui a réalisé un prélèvement bactério et a évoqué un lichen ??? l'ECBV a mis en évidence un banal streptocoque B que j'ai tout de même traité par acquis de conscience.
Devant l'aggravation des douleurs, je l'ai rappelé en lui disant que ma douleur m'évoquait une douleur névralgique. Elle m'a répondu que c'était psychogène et que je devais me prescrire du laroxyl.
J'étais très ennervée, mais sachant que cette molécule agit sur les douleurs neurologiques j'ai tenté ....sans succès
Puis je suis tombée sur la névralgie pudendale en fouillant sur internet ( Je suis médecin depuis 28 ans et je n'en avais jamais entendu parler !!!!)
J'ai donc consulté un autre gynéco 1 peu plus chevronné qui m'a confirmé le diagnostic et ma conseillé de consulter un rhumatologue afin de bénéficier d'une infiltration
Ce spécialiste m'a conseillé de consulter le Pr Am------ Gerard à l'hôpital Hopital de T. afin de réaliser un EMG. J'en profite pour saluer sa compétence ( consultation privée chère mais qd on souffre, on ne compte pas) La névralgie pudendale bilatérale a bien été confirmée
J'ai bénéficié de l'infiltration scannoguidée qui ne m'a soulagé que quelques heures
1 mois après, j'ai revu le Pr Am------ et lui ai demandé qu'il m'adresse au Professeur Ro---- de Nantes
Et j'ai été opérée le 31 mars 2015 à Nantes des 2 côtés. L'intervention s'est très bien passée. Le Pr Ro---- m'a semblé extrèmement compétent et rassurant. J'ai eu à lui téléphoné à 2 reprises et il m'a toujours répondu très gentiment malgrè un emploi du temps certainement très chargé.
Actuellement, je suis à presque 4 mois de l'intervention. Je vais mieux. Je me suis installée une tablette réglable en hauteur à mon travail et qd je souffre trop je me mets debout. J'ai repris mon travail 1 peu tôt, moins d'1 mois après l'opération avec 175 mg de lyrica et entre 4 à 6 tramadol 50 /j avec ts les effets secondaires associés ( asthénie +++, vertiges, Troubles de la concentration...) A J+3 mois je me suis inquiétée à cause d'une reprise importante des douleurs et j'ai retéléphoné à Nantes et le Pr Ro---- m'a conseillé de prendre en + 60 mg de cymbalta Depuis ça va bcp mieux. Je ne prends plus de tramadol j'ai diminué le lyrica à 100 mg + cymbalta 60 mg et bcp moins d'effets secondaires
J'arrive à tenir une soirée entière sur mon coussin . Je viens de faire 2X600 kms en voiture (semi allongée + coussin)
Quand je souffre trop, je me mets debout, les pointes de pieds qui se regardent et les talons écartés et ça me soulage 1 peu

Parmi tous mes amis de promos qui sont donc de mon âge ( 55 ans) aucun ne connaissait cette pathologie particulièrement douloureuse

J'espère que mon témoignage pourra aider

Je revois le Pr Ro---- début octobre. Il m'avait conseillé de ne pas voir ni ostéo ni kiné avt de refaire le point
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Christine64 » Lun 20 Juil 2015 12:12

Bonjour Martine,

Et toi pendant tes études tu n'as donc pas entendu parler du pudendal ?

J'ai dû tél. au Samu samedi soir tellement j'étais mal et comme je suis seule depuis très longtemps maintenant, et bien il faut bien que je me débrouille comme je peux quand c'est la panique car trop de souffrance et du coup la tête en panique.

Je lui ai donc expliqué ma situation (je souffre de douleurs abdomino pelvienne depuis presque deux mois) en plus de mes névralgies NP et/ou NC. Pour moi c'est plutôt NC.

bref, quand on a abordé la prise des médicaments et que j'ai parlé de Tramadol et Laroxyl , il m'a demandé pourquoi : je lui ai dit : "j'ai une névralgie pudendale", une névralgie "quoi" ??? me dit-il ???

bref, les examens passés ne montrent rien (faudra peut-être aller voir dedans les boyaux, vessie .... je n'en sais rien et je pense que je n'ai rien "dedans") il me dit que c'est certainement lié à ma névralgie. Il m'a dit d'augmenter la prise de Rivotril (que je me procure en Espagne vu qu'en France aucun neurologue ne veut me la prescrire) ... ce que j'ai fait ... et j'ai fait la même chose hier soir. Je suis un peu soulagée donc ce peut être cette cochonnerie de NP et/ou NC qui me donne ces douleurs ! manquait plus que ça ....

Pour ton info, j'ai pris pendant plusieurs années tramadol + cymbalta et je le supportais jusqu'au jour où cela n'a pu marcher et j'avais des nausées, vertiges, bref ... l'algologue me dit que l'association des deux peut provoquer cela et m'a dit d'arrêter le cymbalta. Ce que j'ai fait et effectivement ces effets secondaires se sont estompés. Je pense et suis persuadée que ce qui a marché un temps ne marche plus après quelques mois ou années parce qu'on vieillit et que notre carcasse n'accepte plus de la même manière les médicaments. C'est évident pour moi qui n'ai pas fait médecine. Je suis surprise d'entendre des médecins me dirent : "mais cela vous convenait jusqu'à présent" !!!! ... oui sauf que la dame qui les prends a pris de l'âge, que son organisme aussi, ses intestins, son foie, son estomac aussi ont vieilli.

Merci pour ton témoignage et de nous tenir au courant de ton parcours. Continue stp nous avons besoin de connaître le parcours des autres même si quelquefois on est encore un peu plus paumés après ....
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Lalaith » Lun 20 Juil 2015 14:35

Bonjour à tous,

Merci Martine pour ton témoignage! Tu as pu constaté toi aussi (à tes dépends malheureusement) que beaucoup de médecins sont de mauvaise foi et trop orgueilleux pour accepter que les patients souffrent de pathologies qu'ils ne connaissent pas. Mais je pense que cette expérience ne fera de toi qu'un meilleur médecin, car tu ne reproduiras pas avec d'autres ce qu'on t'a fait subir, et ne dira pas à un patient qu'il a un problème psychologique quand tu ne sauras pas ce qu'il a. J'espère en tout cas que tout continuera de s'améliorer pour toi.

J'interviens juste pour une petite précision, peut-être que certains médecins à l'heure actuelle ne connaissent pas la névralgie pudendale, mais mon frère fait médecine et ils en ont entendu parlé dès la deuxième année. Donc je ne sais pas comment c'était il y a plusieurs années mais en tout cas maintenant elle est évoquée dans leurs cours! C'est un point positif, encore faut-il qu'ils se souviennent de cette maladie quand ils exerceront, dix ans plus tard...

Voilà! bonne journée!
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Christine64 » Lun 20 Juil 2015 15:56

Une petite erreur dans mon message : pour la NP/NC je prends du Tramadol en libération prolongée 24 h (ça existe !) et du Rivotril et non du Laroxyl comme écrit par erreur.

Le Rivotril je suis obligée de me le procurer en Espagne.
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar fanfan » Mer 25 Nov 2015 14:58

Coucou a tous. Je croyais être presque guérie et puis vlan les brulures anales et génitales sont de retour. Je retourne faire de la meso dans un hôpital qui connait la névralgie, je reprends du ribes nigrum (teinture mère) que j'avais abandonné aussi. Je reprends l’auriculothérapie aussi et j'essaie de bouger comme cet été...mais pas facile a faire avec ce sale temps

J'ai repris la gym...est ce la cause de ces douleurs.....Il faut faire la bonne gym dans notre cas, j’espère pouvoir accéder a ce message
femme 69ans(région parisienne) myofasciite macrophage puis NP évoqué depuis 2008 douleurs fessières et périnée. lamaline, rivotryl et oxygénothérapie pour la douleur emplâtre versatis. Tens acupuncture kiné/osteo bouillotte plutôt chaude
J’espère toujours que demain ça ira mieux
fanfan
 
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar bruno » Ven 12 Aoû 2016 12:12

Bonjour à tous, Bonjour Bermi,
J'aimerais connaitre les références de ce spécialiste RPG. Quelqu'un les a-t-il reçues? Si oui pouvez-vous me les communiquer, éventuellement en message privé ou par email?
Merci Beaucoup
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar vicky78 » Ven 12 Aoû 2016 13:49

pourrais(je vous contacter pour m'aider à me diriger avec mes nouveaux comptes rendus et resultats positifs np vers un bon chirurgien je souffre depuis mes 37 ans j’en ai 52 et 9 operations périneales et une decompression chez le dr Ba------ d'aix .
rdv prochain avec le prof Ro---- vu de B. aubagne et le dr R. de Bordeaux de bordeaux qui choisir ?
Un grand merci pour votre témoignage
Je souhaiterais un coach pour prendre en charge mon dossier médical et m'aider pour le bon choix n'étant pas médecin c'est pile ou face mais à present au bout de 9 operations je suis à bout help please

Cordialement
V
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar Marie-Claire » Ven 12 Aoû 2016 15:26

Courage ! Avec beaucoup de patience le calvaire s'arrêtera sans doute...
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
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Re: médecin atteint de pudendagie / soulagé bientôt guéri ?

Messagepar tara » Lun 10 Avr 2017 19:56

Oui le lien pour la rpg merci
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