Une guérison toujours aussi certaine !!!

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Modérateur: cousin54

Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar Prunette » Mar 20 Jan 2015 20:16

Janvier 2015 :
Après 40 séances de kiné étalées sur 15 mois. Mon état est désormais stable, la douleur quasiment inexistante, plutôt comme une gêne (1/10 voire 2/10 quand je m'active un peu trop ou que je conduis trop longtemps).
Je précise que j'ai commencé par 3 séances/semaine et qu'aujourd'hui je suis à 1/mois pour un "entretien et un suivi".
Persistent encore des douleurs lombaires L4 L5 S1, aussi je continue mes étirements chez moi (5-10mins par jour si besoin), mais pour cela j’ai une très bonne ceinture que je porte pour toutes activités « physiques ».
Je vous fais grâce des soucis de transit, de régime alimentaire adapté etc…qui ont également fait partie de ma vie durant ces 2 dernières années !!!

Depuis Octobre 2013 :
1 mois en arrêt de travail puis
6 mois en mi-temps thérapeutique et
3/4 temps thérapeutique depuis mai 2014.
Au travail, j’ai un bureau à hauteur variable et un coussin pudendale, je travaille de + en + souvent assise.

J'ai alterné les périodes de découragement et les périodes d'espoir car les résultats se font en dents de scie.
Cette guérison est le prix d'un long combat, de sacrifices et d'une discipline de vie draconienne; mais je suis là pour en témoigner :
IL Y A UNE VIE APRES CETTE NEVRALGIE !!!
Le travail de rééducation ne se fait pas uniquement avec les spécialistes mais à chaque minute de notre vie, notre quotidien doit être adapté pour nous soulager et libérer le nerf : chaises percées ou coussins dans toutes les pièces et dans la voiture; un lit avec des oreillers pour éviter la compression du nerf, faire ses courses sur internet, faire son ménage avec une ceinture et uniquement lorsque l'on s'en sent capable, arrêter toutes les activités nuisibles (cinés, restos,...) et le plus dur j'en conviens faire vivre notre entourage A NOTRE RYTHME !!!
Et SURTOUT avoir une activité "adaptée" qui nous fait du bien MORALEMENT, et pour NE PAS SE DESSOCIABILISER. Personnellement j'ai continué la salsa (danse qui permet des mouvements de bassin et évite au nerf de se bloquer).

Quelques exploits réalisés dernièrement :
* Aller-retour Paris-Reims en voiture côté passager avec coussins et 2 jours à déambuler dans les rues et profiter des chalets du Marché de Noël !! ;)
* Repas de Noël en famille assise de l'apéro au dessert !! :)
* Mon quotidien : faire mes courses, porter des petits colis, passer l'aspirateur, la serpillère, monter les escaliers, faire du roller sans forcer ou avec des bâtons de marche, dormir sur le côté gauche, le côté droit, sur le dos, faire des piques niques (sur une chaise)....etc...tous ces gestes normalement si banals !! :D

Contraintes restantes :
port d'un pantalon style jean, faire du vélo, refaire du sport à haut niveau, me vautrer dans un canapé...

Si je dois finir ma vie sur un coussin percé comme seul désagrément et sans douleur j'accepte mon sort !!! 8-)

Mon programme 2015 : cinéma, restaurant, reprendre un travail à plein temps (normalement prévu pour mai 2015), aller faire du ski...etc….

Conclusion :
Il y a tout juste 2 ans quand j'ai découvert cette pathologie (grâce à ce site) et lu les témoignages, je pensais que je n'aurai plus jamais le droit à une vie "normale"....Pire encore que d'ici quelques mois je serai allongée dans un lit et que j'y finirai ma vie......
Mais j'ai toujours refusé l'opération, me faire charcuter beurk....
J'ai été très affectée moralement, amoindrie physiquement, je suis devenue égoïste, ne parlais que de mon mal, me plaignais sans cesse…..d'un côté psychologique il me reste encore quelques étapes à franchir pour me sentir à nouveau bien dans ma peau, sereine...
Mais je ressors grandie de cette épreuve, avec plus de compréhension, plus de compassion pour les personnes qui souffrent. Je peux comprendre la douleur pour l’avoir subie !! La souffrance et la maladie peuvent nous détruire totalement. J'ai appris à relativiser et aujourd'hui j'ai envie de vous offrir à tous une partie de mon temps, c'est pour cela que je ne lâcherai pas ce site, je continuerai à donner des conseils et répondre aux MP; je continuerai à m'investir dans ce combat et je vais certainement rejoindre l'association AINP.
Le site est parfait pour des conseils, mais ce qui m'a le plus aidé est d'avoir rencontré une dizaine de personnes de ma région qui après avoir lu mon témoignage ont décidé de suivre le même traitement chez le même kiné. RENCONTRER des gens physiquement est également une GRANDE AIDE POUR LA GUÉRISON !!
Même si ils ne témoignent pas, comme beaucoup de guéris, je sais qu'ils vont mieux et qu’ils prennent le même chemin que moi, et j’en suis très heureuse !!
Prunette
 
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar Emilie.J » Mer 21 Jan 2015 10:15

Bonjour Prunette et merci pour ce témoignage si encourageant et tellement positif.
Tes messages sont de ceux que l'on conserve précieusement pour les relire quand le moral n'est pas là.
Merci mille fois !
Pudendalgie depuis juin 2014 suite à luxation du coccyx.Douleurs musculaires multiples : fesses, jambes. Pesanteurs et douleurs perinéales.Trouble anxieux réactionnel. Traitement : 25mg Laroxyl. Suivi osteo et auriculothérapie.
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar tylergreen » Mer 21 Jan 2015 15:56

Bonsoir Prunette!

Ça fait du bien de lire ton témoignage et cela donne un certain espoir à tous ceux qui souffrent de cette maladie.
Je suis heureux pour toi :)
Quel était ton traitement et quels exercices faisais tu avec ton kiné?

A bientôt!
Tyler
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar Lalaith » Mer 21 Jan 2015 17:17

Merci pour ton témoignage Prunette, et bravo! Certes pendant ces moments de souffrances on est peut-être égoïste, mais toutes ces souffrances bouffent notre énergie, cela demande de notre part beaucoup de persévérance et de foi en la vie. Et si on est pas à fond pour s'en sortir, personne ne le fera pour nous.

Donc bravo à toi, tu as fait ce qu'il fallait faire, et tu as parcouru un long chemin déjà! Nous te souhaitons de continuer dans cette voie! Et merci aussi de prendre le temps pour venir témoigner sur le site!

P.S: Je vois que je ne suis pas la seule à nourrir le rêve fou de pouvoir un jour à nouveau me vautrer dans un canapé!!! :D :D
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar opale » Mer 28 Jan 2015 07:10

Alors que je n'y croyais pas vraiment j'ai commencé le même travail auprès du même kiné (Mr G. à Ablon S/seine dispo sur la page contact du site). J'ai dépassé ma 15 éme séance et les résultats sont là. Je vais de mieux en mieux. Tous les jours je répète les mêmes mouvements. 3 fois par semaine le kiné me manipule. Je lui parle de mes sensations et je bénéficie de ses conseils. J'ai diminué le Lyrica et depuis je suis plus objectif quand il s'agit de décrire mes douleurs et sensations. Je compte bien m'en débarrasser. Finalement je vais mieux, j'en apprend un peu plus sur moi et ma "douleur" et j'ai réduis, bientôt de moitié, la dose médicamenteuse que je m'envoi depuis cet été.

Je ne sais pas si ça fonctionne avec tout le monde mais je pense que ce devrait être un passage obligé pour nous tous. D'ailleurs les grosses têtes de la NP sont unanimes... mais oublie souvent de nous orienter vers la kiné.

Je vais essayer de poster un retour un peu plus complet sur mon expérience dans les jours à venir mais il me semblait important d'appuyer ce témoignage. En tout cas sans l’énergie positive et la détermination de Prunette je n'aurais pas osé la kiné si vite.... et même peut être jamais qui sait.
H33ans. lyrica 150mg/j Réel douleurs région du périnée Août 2014, suivi Hopital de T., EMG positif,L5S1 équilibré jugé asymptomatique par le neurochirurgien, douleurs dans les articulations, cuisse, position assise ne provoque pas systématiquement l'aggravation des symptômes.Douleur urétrale il y a 4 ans.
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar Christine64 » Mer 28 Jan 2015 09:23

Tu fais les mêmes exercices que Prunette ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar opale » Mer 28 Jan 2015 17:09

Christine64 a écrit:Tu fais les mêmes exercices que Prunette ?


Oui Christine, je consulte le même kiné.
H33ans. lyrica 150mg/j Réel douleurs région du périnée Août 2014, suivi Hopital de T., EMG positif,L5S1 équilibré jugé asymptomatique par le neurochirurgien, douleurs dans les articulations, cuisse, position assise ne provoque pas systématiquement l'aggravation des symptômes.Douleur urétrale il y a 4 ans.
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar Christine64 » Mer 28 Jan 2015 17:39

Ah alors je les ai, merci.

Il faut que j'attende un peu pour savoir où je vais puisque tu as dû lire que je suis allée à Toulouse dans le but de me faire implanter le neuro stimulateur médullaire. Je ne suis pas au bout du parcours préconisé qu'ils appellent la feuille de route mais j'espère qu'au bout, je sais que ce n'est pas acquis, j'aurais la possibilité de l'avoir.

A+
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar spout » Mer 28 Jan 2015 22:03

Serait-il possible d'avoir un descriptif des exercises? Ou même juste leur nom je peux faire les recherches ensuite.
Douleurs depuis septembre 2013. Dos, périné(2 cotés), derriere les cuisse et les plus importantes au fessiers.

Ostéo, kiné, acuponcture, masso.
Aucune médication.
Homme de 25 ans.
spout
 
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar p_vaness » Dim 1 Fév 2015 20:19

Motivee par Prunette, j' ai decide d' aller faire la kine chez G. a Nantes: 12 sessions en 2 semaines et demi.
Echec complet.
Il a pourtant soit disant 80% d' ameliorations (de 1 mois a 5 ans).
Je veux pas vous decourager, mais bon c est quand meme 1000euros de kine et 1000 euros d' hotel.
Au moins j aurai essaye.
Femme, 31 ans
Hernie discale L5S1 gauche Nov-13, pire en Dec-13:arret pro jan14. Chiro jusqu'a Feb-14 :1eres brulures a gauche.
Diagnostic peu clair, Hopital de T.+Aubagne = NP sous coulee piriforme + syndrome myofascial.
Infiltrations, Laroxyl, anti-inflammatoire: 0 effet.
Aout14: LYME chronique!
p_vaness
 
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