Une guérison toujours aussi certaine !!!

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Modérateur: cousin54

Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar coussinette » Lun 2 Fév 2015 08:47

C'est qu'il y a un dépassement pour le kiné Mr Guér... ? Ça me parait énorme 1000€ !!!

Est-ce qu'il t'a donné une explication pour cet échec ? En même temps si ton nerf est totalement coincé, même le meilleur des kinés n'y pourra pas grand chose...
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar p_vaness » Lun 2 Fév 2015 09:30

80euros la seance. Au programme: myotherapie (relaxation douce des muscles pelviens, nuque et cheville) & osteopathie parfois (craquements, qui m'ont blesse la nuque et le dos d' ailleurs).
Dépassement d' au moins 40euros par seance.
Pour une guerison, c'est un investissement valide, mais moi j'en suis sortie bien pire.
Aucune explication sur l' echec sauf que ''nous sommes aux limites de la medecine'', et peut etre le role de Lyme.
A ma grande surprise, il ne fait pas ou peu d' evaluation physique, sauf orale (votre histoire).
Ceci dit, c' est un monsieur charmant, ce qui ne compense malheureusement pas le desespoir d'etre seul avec ce handicap, et avec plus de douleurs par dessus cela.

Perso, je suis persuadee que la kine peut aider mon cas, car j'ai deja ete un peu soulagee par 2 d entre eux (E. Camps a Paris 6e et un a l'étranger). Le yoga pelvien aussi me soulage, et ce sont des mouvements de kiné doux.

Y a un osteo specialiste de la nevralgie pudendale aussi a Nantes, qui lui prend 55euros et travaille une heure pleine. Lui ne manipule pas, il est tres doux (fasciatherapie). Il a en moyenne de 83% d'ameliorations d' environ 40% de douleur en moins, et parfois des guerisons completes (16%) Je vais le rajouter a l' annuaire. Son nom: A. T..
Moi il m'a un peu soulagee en 2 seances. Il est tres pro.
Femme, 31 ans
Hernie discale L5S1 gauche Nov-13, pire en Dec-13:arret pro jan14. Chiro jusqu'a Feb-14 :1eres brulures a gauche.
Diagnostic peu clair, Hopital de T.+Aubagne = NP sous coulee piriforme + syndrome myofascial.
Infiltrations, Laroxyl, anti-inflammatoire: 0 effet.
Aout14: LYME chronique!
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar Marie-Claire » Lun 2 Fév 2015 14:29

Je pense qu'il y a beaucoup de charlatans qui vivent de nos misères !
Mais ne serions-nous pas prêts à tout pour être soulagé ?
Ce la fait 7 ans que je cherche, auprès des Pontes, si possible, une solution , mais personne jusqu'à ce jour n'a réglé mon problème ! Je ne désespère pas pour autant !
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar AMELIE1712 » Lun 2 Fév 2015 18:03

moi je me suis inscrite à l'association ainp, c'est très bien, le dialogue avec les personnes aident bien. Par contre je suis la seule inscrite en eure-et-loir, à croire que je suis la seule du département à en souffrir, (pas de chance...) et pas de kiné et d'ostéo spécialisés non plus. Quand j'appelle un kiné ou un ostéo et que je leur explique mes douleurs, ils me disent qu'ils ne voient pas comment m'aider, alors si quelqu'un a des photocopies d'exercices de kiné à faire, je suis preneuse, merci à vous tous
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar Olivia » Lun 2 Fév 2015 19:23

Pour moi, la kiné spécialisée à Ablon n'a été d'aucun secours, hélas !
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar marie christine » Jeu 26 Fév 2015 23:01

Merci Prunette,
pour ce message qui donne le courage de se battre.
Il y a donc bien des moyens de se sortir de cette cochonnerie de maladie.
Je vais commencer la neuro stimulation en mars et je fonde beaucoup d'espoirs dans cette nouvelle technique.
Je suis déjà passée dans les mains de plusieurs ostéopathes, acupuncteur, j’ai eu recours aux médecine parallèles rien n’y fait.
Les douleurs occupent désormais toute ma vie . Je ne fais plus rien , je suis toujours fatiguée moi qui débordais d'énergie je suis une vraie loque.Epuisée au moindre effort.
Nous passons tous par des moments de découragement et je trouve sur ce forum beaucoup de force pour me battre.
cystites à répétition . Diagnostic NP en mars 2014. Cystocèle diagnostiquée mai 2015.
3 infiltrations , lyrica efficace 3 mois arrêté à 600mg .Importantes pertes de mémoire.Lamaline 8 à 10 gélules+3 à 4 suppos par jour . Utilise le tens 8 fois par jour à divisé la consommation de médicaments par 10
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar Christine64 » Ven 27 Fév 2015 07:22

Je suis aussi inscrite à l'AINP - petite association mais grande par sa volonté d'aider et qui fait avec ses moyens. Franchement c'est déjà bien et super.

La présidente est venue me voir et me soutenir à Toulouse. j'ai trouvé cela très sympa et elle a été d'une très grande gentillesse.

Cette association a besoin d'adhésions, n'hésitez pas, le montant n'est pas élevé.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar maluna » Ven 27 Fév 2015 08:24

Bjr
Dis Chris Tu dors des fois!!!???
Jallume pc et déjà Chris sur le ring!!!
Je viens de lire ce theme, je me rapelle tres bien de Prunette mais plus de son parcours...opérée ou pas???
J'ai pourtant impression que oui...
Sinon, comme depuis un moment déjà, ma hernie cervicale me retenant prisonnière ,ce n'est malheureusement pas une métaphore, je ne peux plus me rendre chez ma kiné à 35 km ...les kinés chez moi ,et il y en a, 4 cabinets, soit environ 12 kinés !!!, ne connaissent ni NP ni Syndr Pirif...
Sans ces seances de kiné (massages pirif et autre) qui me soulageaient cela devient tres dur, ischion droit fesse hanche et cuisse se reveillent et sciatiq tronquée de retour...je ne vais pas supporter longtps les douleurs Hernie Cervivale et NP...
RDV sem proch pour 3em reflexion et decision op cervicales, qui bien que me faisant horriblement peur sera une avancée certaine dans cette tranchée sans issue, voire mm, je me prends à rever,une contribution à amélioration symptômes np...car j'ai lu que certains pb piriforme,myof,sciat et np sont expliqués par hernie ou pb lombaires...je l'ai svt écrit ds mes posts,et j'en suis convaicue...jai des fotos de l'article mais ne retrouve pas lien pour vous faire partager...Bref,

Quels sont les exercices ,etirements ,relaxation dont parle prunette ???
Peut-on les effectuer chez soi sans risques?

Merci à Prunette bien sûr,et à toi Chris,toujours...bises à tous
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar maluna » Ven 27 Fév 2015 09:04

Je tiens à présenter mes excuses car je demande des infos alors que je les retrouver tres facilement...et le parcours de prunette est effectivement relaté plus bas...juste plus bas... :oops:
Et apparemment pas operation pour Prunette...

Par contre, en relisant , je comprends que les exercices comprennent une partie de manip internes...suis pourtant sûre d'avoir été avertie des effets délétères de ceux -ci sur np, pas de manip internes,pas de réeducation périnéale classique aprés accouchement ,que tous les kinés du coin me proposent d'ailleurs...c vraiment dommage...tant de kinés à 5ou 15 mn à pieds...et aucun qui cherche ou s'interesse vraiment...alors que pour ma part, ça à l'air de rien, petre, mais ma kiné me soulagait avec juste un massage autour piriforme,autour illiaque,autour hanche, cuisse...juste ça...juste massage, re-dynamisation des cellules, assouplir tissus et muscles...je repartais la hanche te la jbe légère...apres 30 ou 50 mn de soins suivant besoin...

J'ai trouvé une tres jeune ostéo, osteo uniquement, 15 mn voiture, qui connait synd piriforme, mais je ne peux pas consulter 2 / sem à 55 euros la séance et non remboursée puisque ostéo...c trop cher...
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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Re: Une guérison toujours aussi certaine !!!

Messagepar Christine64 » Ven 27 Fév 2015 09:58

Oui Maluna, je dors mais le vendredi j'ai une dame qui vient de bonne heure me faire le ménage donc Christine est debout tôt. quand je vais bien je vais au Qi Gong mais là ce sont les vacances scolaires chez nous et après je vais au marché de ma petite ville.

Les exercices que m'avaient envoyés Prunette ne sont pas des exercices de manipulation interne puisque ce sont des exercices que l'on peut faire chez soi.

Je pense que Prunette ne sera pas opposée à ce que je les envoie à ceux qui le souhaitent. Son visage est flouté donc c'est anonyme, son corps non mais il est beau alors pas de problème.

Je vais attendre quelques jours pour lui laisser le temps de me donner l'autorisation. Je fais cela pour l'aider parce que la pauvre si elle doit envoyer à tout le monde elle ne va faire que ça.

ceci dit, j'attends que mes crises s'estompent pour "attaquer" et je ne ferai que ce que je peux faire sachant que j'ai quand même quelques décennies de plus que Prunette et le corps n'a plus les mêmes facultés;

Si vous voulez les exercices qu'elle m'a adressés avec des photos, faites moi un MP. Tu es d'accord Prunette ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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