Une grosse lueur d'espoir

Déposez vos témoignages sur vos améliorations durables et significatives.

Modérateur: cousin54

Une grosse lueur d'espoir

Messagepar Emilie.J » Dim 1 Mar 2015 21:15

Bonjour à toutes et tous,
comme Prunette, je viens vous faire part d'une nette amélioration.
Après 8 mois (seulement) de douleurs tant physiques que morales, je me prends à croire en une guérison.
Les journées sans aucune douleurs ni crises de larmes intempestives sont de plus en plus nombreuses et sur de plus longues périodes.
Bien entendu, rien n'est gagné et il faut rester prudent, ceci dit, je peux maintenant :
- Rester assise pendant tout un repas,
- Aller au cine (j'ai testé cette semaine avec un film de 1h40)
- Marcher pendant plus d'une heure, y compris sur des terrains en pente
- Rouler en voiture pendant 40 minutes à l'aller et la même chose au retour
Et le tout sans mon coussin que j'ai fini par mettre au fond de mon placard.

Depuis septembre et le diagnostique posé par ma généraliste puis confirmé par ostéo et neurologue, j'ai remis tout mon parcours de soins entre les mains de mon ostéo/kiné. Pour moi, c'est elle la "Boss" !
- J'ai donc eu 6 séances de manipulation en interne et une en externe
- Je fais de la rééducation pelvi-périnéale chaque jour pendant 1/4h avec système Uro-MG
- Je porte des semelles
- Je fais régulièrement des séances d'auriculothérapie pour réduire le seuil des douleurs et surtout parvenir à minimiser psychologiquement le problème
- J'ai lu tous les ouvrages de Louise Hay sur la pensée positive
- Je fais régulièrement de la sophrologie
Je tiens un agenda où je note les mauvais jours comme les bons, ce qui me permet en cas de baisse de moral de m'apercevoir que les bons jours sont bien là.
Côté médocs : 37 mg de laroxyl et un prozac tous les soirs
Et sinon, j'essaye de faire mon maximum pour ne pas trop y penser. C'est aussi pour ca que je viens de moins en moins souvent sur le forum.
Beaucoup sont persuadés que la NP ne se guérit pas. Peut-être. Mais peut-être pas... Dans la mesure où personne, pas même les médecins ne sont vraiment sûres de grand chose, ils se trompent peut-être aussi sur l'impossibilité d'en guérir....
Bizz et bon courage à tous
Pudendalgie depuis juin 2014 suite à luxation du coccyx.Douleurs musculaires multiples : fesses, jambes. Pesanteurs et douleurs perinéales.Trouble anxieux réactionnel. Traitement : 25mg Laroxyl. Suivi osteo et auriculothérapie.
Emilie.J
 
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Re: Une grosse lueur d'espoir

Messagepar tulipe » Dim 1 Mar 2015 21:28

attention moi suis à près de 2 ans de mon opération je vais mieux aussi mais on ne guérit jamais de la névralgie - le nerf n'est pas mort il vit en nous et provoque de temps en temps des poussées de douleurs ou brulures même si c'est plus espacé.
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
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Re: Une grosse lueur d'espoir

Messagepar Lalaith » Dim 1 Mar 2015 23:24

Merci beaucoup pour ton témoignage Emilie, et merci de revenir sur le site pour le dire!! Ca fait vraiment plaisir de voir tout ce que tu réussis à faire, et ceci sans coussin! Tu as bien raison de croire en ta guérison, ce n'est sûrement pas fini pour toi, tu as sûrement encore des paliers à franchir sur l'échelle de l'amélioration!
Et puis franchement, qu'est-ce que la "guérison" si on y pense? Moi personnellement si un jour j'arrive à plus de 85%, je me considérerai comme tirée d'affaire je crois!
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
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Re: Une grosse lueur d'espoir

Messagepar Christine64 » Lun 2 Mar 2015 07:21

Emilie,

merci pour ton témoignage. Effectivement lorsqu'on ressent des résultats positifs dans ce que l'on entreprend on est dans le positif justement.

Et tu fais tout pour. Voilà une belle façon d'avancer pas toujours possible hélas lorsque les douleurs sont trop fortes.

Quelle est cette kiné qui t'améliore ? dans quelle région es-tu ? ceci pour que les personnes qui habitent ta région ou ta ville ou ton département en profite.

Continue ... tout doucement.

et merci
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Une grosse lueur d'espoir

Messagepar Olivia » Lun 2 Mar 2015 07:48

Bravo, Emilie, ta ténacité a payé 8-) Je suis contente pour toi !
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Re: Une grosse lueur d'espoir

Messagepar Emilie.J » Lun 2 Mar 2015 08:06

Christine, je suis en région parisienne,
j'ai transmis les coordonnées de mon ostéo aux administrateurs du site qui l'ont référencée. Elle est à Villebon sur Yvette.
Bonne journée
Pudendalgie depuis juin 2014 suite à luxation du coccyx.Douleurs musculaires multiples : fesses, jambes. Pesanteurs et douleurs perinéales.Trouble anxieux réactionnel. Traitement : 25mg Laroxyl. Suivi osteo et auriculothérapie.
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Re: Une grosse lueur d'espoir

Messagepar matos » Lun 2 Mar 2015 13:19

S est vrais la np par moment lache un peut de leste et puis a un autre crac la voila revenue plus la maladie est vieille plus elle est résistante mais ce qui importe s est de moins souffrir même si elle ne guéri pas et quand on souffre très peut une bataille est gagné mais attention s est comme le staph dore quand sa va mieux il est juste en sommeil et s est bon de le savoir car quand les douleur sont de retour on prend un vrais coup de massue sur le moral il faut ce faire juste a l idée quand on souffre moins il faut profiter de ces moment la .
homme de 48 ans np depuis 2007 chirurgie bilaterale a nantes en 2010 70 de mieux puis rechute des douleurs en 2012 a la suite d une autre chirurgie , implanté d un neurostimulateur médullaire a Nantes depuis le 5 février. Lyrica . Seroplex . Biprofenid .
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Re: Une grosse lueur d'espoir

Messagepar maluna » Mar 3 Mar 2015 09:05

Emilie
Un énorme merci pour ce témoignage détaillé,objectif et encourageant...
De Fév à MAI 2014 , avec un parcours semblable o tien,sauf manip kiné en interne,que massages externes et ostéo, j'ai obtenu la mm amélioration...et le moral l'énergie étaient de retour...

Malheureusement pour moi en juin tout s'est dégradé MAIS pour cause de Hernie CERVIcale importante ,que l'on tarde à opérer pour des raisons évidentes de sécurité qd o risques post-op...
Ne pouvant plus conduire et me rendre chez ma kiné pour suivi np les douleurs et gênes ré-appairaissent...Mais c dû au manque de suivi...d'exercices et de moral...

Je pense que l'on peut obtenir de gros progres ,voir remettre la np à sa place !!
Ne pas cumuler les soucis de santé est un atout majeur je confirme !!!!
Mais j'ai tjrs été convaincu qu'une AMELIORATION ou GUERISON , c assez personnel comme concept,était possible, chaque individu,parcours ou sympt étant singulier...

Donc Merci Emilie, le mieux est possible,je le savais, profites et surtout surveille TES CERVICALES !!!!!! grosses bises et un tres grand merci pour ton réconfort d'hier...

Bises à tous
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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Re: Une grosse lueur d'espoir

Messagepar Juline » Jeu 12 Mar 2015 23:46

Merci pour ce message d'espoir ! Quel genre de coussin avais-tu ? Celui que j'ai est inefficace
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
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Re: Une grosse lueur d'espoir

Messagepar Emilie.J » Mar 17 Mar 2015 15:17

Bonjour Juline,
j'ai un coussin Khol fait sur mesure pudendal, myofascial, queue de cheval et périnée. Je ne me suis jamais sentie mieux dessus. Je l'ai toutefois utilisé un bon moment en me disant que cela pouvait au moins protéger le nerf. J'ai fini par abandonner car il me faisait plus souffrir que sans !
Pudendalgie depuis juin 2014 suite à luxation du coccyx.Douleurs musculaires multiples : fesses, jambes. Pesanteurs et douleurs perinéales.Trouble anxieux réactionnel. Traitement : 25mg Laroxyl. Suivi osteo et auriculothérapie.
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