Amélioration après pose d'un neuro-stimulateur

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Modérateur: cousin54

Amélioration après pose d'un neuro-stimulateur

Messagepar claireGirard » Mar 9 Juin 2015 05:26

J'ai consulté pendant 3 ans avant d'avoir le diagnostic de NP, centres antidouleurs d'Orléans, Rotschild à Paris, puis re-Orléans.
Une fois la NP identifiée, encore 3 ans de va et vient entre diverses structures pour être dirigée, sur recommandation d'amie, sur Nantes... et là, après plusieurs hypothèses et examens, le Dr R. me conseille la pose d'un neurostimulateur médullaire.
La douleur étant toujours très présente et invalidante, j'accepte l'intervention. Celle-ci a eu lieu il y a 2 ans et l'amélioration a été immédiate, à environ 65%, ce qui m'a permis de revivre.
Par la suite, le Dr.R a donné,( avec mon accord !!), mon téléphone à des patients en attente de la même intervention et j'ai pu discuter avec eux.
Un élément commun a attiré mon attention : ces personnes, comme moi, n'étaient guère attentives à leur corps, et traitaient celui-ci plus comme un" instrument" taillable et corvéable à merci que comme un Patrimoine méritant de la sollicitude.
Cela m'a fait réfléchir et je suis, depuis, beaucoup plus prudente.
J'ai toujours un traitement d'antidouleur, de base, et m'efforce de contrôler en douceur ce que je fais. La réussite n'est pas totale mais je pense être sur le bon chemin.
Ma dernière expérience positive : les exercices de pleine conscience qui influent également sur mon bien-être.
Il m'a fallu quasi 10 ans pour arriver à ce stade. Merci de me faire part de vos commentaires.
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Re: Amélioration après pose d'un neuro-stimulateur

Messagepar françoise » Mar 9 Juin 2015 07:49

Merci Claire pour ce message,que je trouve très positif,plein d'espoir,il me "parle"..
J'ai beaucoup hésité également pour la pleine conscience,mais ma sophro m'encourage à tenter l'EMDR,ce que je vais faire sans doute à la rentrée.
Je te souhaite une belle journée,j'espère que tu vas continuer à nous faire partager ce que tu vis :)
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: Amélioration après pose d'un neuro-stimulateur

Messagepar Christine64 » Mar 9 Juin 2015 09:05

Ton message m'a intéressée, très intéressée parce que je me retrouve dans une partie de ce que tu dis.

Je n'ai pas encore le NS, j'ai commencé un protocole à Toulouse en janvier, et .... je ne sais pour quelles raisons ils m'ont abandonnée !!!!

En fait, je devais être hospitalisée 3 jours en février pour passer un EMG et ensuite on devait me faire des infiltrations pour tenter de faire baisser mes douleurs en attendant l'étude plus approfondi de mon dossier, l'étude de l'EMG etc .. et normalement j'étais une "bonne candidate" pour la pose. En fait de pose, c'est devenu une "pause" ; je ne relance pas car en ce moment peut-être grâce à un traitement différent je me sens un peu mieux.

Ceci étant dit la méditation de pleine conscience est une pratique que j'ai commencé à aborder. Je ne sais pas si je la fais bien, mais cela me fait du bien. J'ai acheté livres et CD et les CD m'aident beaucoup pour l'accompagnement puisqu'une voix nous parle et nous guide. Je pense continuer à la faire ... j'aimerais bien en discuter avec toi un peu plus longuement si tu me le permets.

Je fais aussi du Qi Gong et quand les douleurs sont supportables, cela me fait un bien fou dans la tête ... donc dans le corps.

A te lire sur MP ? pour coordonnées si tu le souhaites.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Amélioration après pose d'un neuro-stimulateur

Messagepar Marie-Claire » Mar 9 Juin 2015 20:19

"peut-être grâce à un traitement différent je me sens un peu mieux".

???
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
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Re: Amélioration après pose d'un neuro-stimulateur

Messagepar Christine64 » Mar 9 Juin 2015 20:49

Explications Marie-Claire :

j'ai pu reprendre le Rivotril avec une ordonnance mais via l'Espagne car je n'ai pu trouver de neurologue qui veuille m'en prescrire.

Donc Rivotril à petites doses car je ne veux pas devenir dépendante (5 gouttes le soir)

et ensuite le Tramadol, celui que je prenais : du 150 mg à LP était à libération prolongée sur 12 h, celui là même dosage mais LP sur 24 h, j'ai donc une "couverture" anti douleur répartie sur toute la journée.

Mais est-ce cela qui me permet d'être mieux ? je ne sais pas, comme c'est la seule chose qui a changé dans ma vie de malade je l'attribue à ça et si ce n'est pas ça je n'ai pas d'explication en dehors que je me mets sur mon tapis Champs de Fleurs une à deux fois par jour, et une séance de méditation de pleine conscience une fois par jour.

Alors côté névralgies et sciatique c'est mieux, mais hélas il y a des douleurs nouvelles qui me pourrissent la vie ... à croire que je ne dois jamais rester tranquille : maintenant je souffre depuis une dizaine de jours de douleurs pelviennes et lombaires (pour situer l'emplacement c'est l'expression : j'ai mal aux reins) ... j'sais pas ... je me demande cependant pourquoi faut-il que j'ai toujours "un pet" en travers !!!!
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Re: Amélioration après pose d'un neuro-stimulateur

Messagepar matos » Mar 9 Juin 2015 21:41

Bonjour Christine je me demande si tu n'a pas les symptômes de fibromyalgie pour avoir souvent mal a des endroits différents car les douleurs de NP une foi qu'on les a elles sont située a des endroits précis je pense enfin s est mon k
homme de 48 ans np depuis 2007 chirurgie bilaterale a nantes en 2010 70 de mieux puis rechute des douleurs en 2012 a la suite d une autre chirurgie , implanté d un neurostimulateur médullaire a Nantes depuis le 5 février. Lyrica . Seroplex . Biprofenid .
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Re: Amélioration après pose d'un neuro-stimulateur

Messagepar Christine64 » Mer 10 Juin 2015 09:14

Figure toi Matos que cela a été évoqué l'an dernier ... quand j'ai eu mes douleurs dans mes membres supérieurs qui ont disparu au bout de quelques mois.

Douleurs à type fibromyalgique m'a t-on dit ..... ce diagnostic de la fibro est difficile à poser ....

En tout cas je cumule ... névralgies et des douleurs à type sciatique et des douleurs à type fibromyalgiques, qui dit mieux ????

A cela se rajoute des douleurs à type déprime .... mais là .... ce sont des douleurs sur lesquelles on ne peut faire grand'chose car les raisons de celles-ci ne peuvent trouver solution : elles ne sont pas que physiques.

pu*** de vie !!!
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Re: Amélioration après pose d'un neuro-stimulateur

Messagepar matos » Mer 10 Juin 2015 09:19

Courage christine la route est longue mais sache qu' au bout il y aura une solution
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Re: Amélioration après pose d'un neuro-stimulateur

Messagepar Jack Sparrow » Jeu 11 Juin 2015 10:29

D'ailleurs, Christine, tu pourrais peut être rappeler Bordeaux, depuis le temps, ils ne trouveront pas " lourd" que tu cherches des informations... Explique leur que devant ce retard, tu dois penser à t'organiser...
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Re: Amélioration après pose d'un neuro-stimulateur

Messagepar Christine64 » Jeu 11 Juin 2015 11:12

Jack,

tu me parles de Bordeaux, explique moi un peu je ne suis pas suivie à Bordeaux. Je ne comprends pas trop ce que tu veux me dire.

En revanche si j'ai une fibro aussi j'aimerais bien qu'on pose le diagnostic pour être reconnue aussi pour ça.

en tout cas ras le bol encore des douleurs ce matin épouvantables (bas ventre et lombaires (reins) ) .... marre de marre.
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