miracle chirurgical

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Modérateur: cousin54

Re: miracle chirurgical

Messagepar Christine64 » Mer 25 Nov 2015 19:41

Ah oui 2011 c'est loin il avait raison.

Je ne sais pas si Ro---- est le seul au monde, comment le savoir ? de toute façon ce nerf est très proche de l'autre, je suis touchée comme toi par le clunéal aussi et c'est surtout lui qui m'emm.....

J'ai compris que Khal, élève de Ro----, ne saurait pas opérer le clunéal ....

Aix je ne sais pas si Ba------ s'est trouvé confronté au clunéal, je n'en n'ai jamais entendu parler par les malades.

Des explications il doit y en avoir pour nos douleurs, mais je me dis depuis longtemps que si on les connait ou si on les suppose cela ne fait pas avancer notre cas dans le mieux. Les causes connues ou inconnues, il est important de traiter les conséquences ... pour ce qui me concerne je peux avoir toutes les causes possibles et imaginables évoquées donc laquelle ou lesquelles, pour moi peu importe de savoir pourquoi. Ce que je sais c'est que ça s'est déclenché suite à un gros stress professionnel mais que bien sûr ce devait être latent ... c'est comme ça.

Il t'a dit 6 mois, j'ai lu ici que cela peut aller jusqu'à deux ans, entre six mois et deux ans et on ne guérit pas ça les chirurgiens nous le disent tous, on peut avoir une baisse dans l'intensité des douleurs mais on ne sera plus, sauf miracle, jamais sans aucune douleur. Pour moi une baisse dans l'intensité de 30 % serait déjà très bien. Dans les 70 % évoqués il y a tous les cas de figure, il y a 70 % de personnes améliorées (selon leurs dires) mais dans ces 70 % tu as des personnes qui ont 10 % de douleurs en moins et d'autres 40 %, donc ce n'est pas 70 % de douleurs en moins, ce serait bien chouette si c'était ça. J'y foncerai de suite car en plus il faudrait que ce soit une certitude, ce qui n'est pas le cas. Mais tu es jeune et tu as davantage de chance de mieux récupérer.

Bon courage
Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: miracle chirurgical

Messagepar Marie-Claire » Mer 25 Nov 2015 20:47

Fanou,
La NS ne vise pas un nerf spécifique ! On t'implante une ou plusieurs électrodes pour détourner les douleurs du cerveau ! Il paraît que 2 personnes sur 3 sont soulagées à 50% après l'intervention. Moi hélas j'étais la 3ème !!! Mais je n'ai jamais rencontré les 2 autres !!!
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
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Re: miracle chirurgical

Messagepar fanou29 » Jeu 26 Nov 2015 08:37

Bonjour Marie-Claire,
je sais que c'est très complexe, le doc Ri... m'a expliqué que dans mon cas il fallait toucher le sciatique et le clunéal, ce qui voulait dire que les 2 ne seraient pas forcément soulagés à la même hauteur. Oui j'ai lu ton expérience terrible, j'en suis désolée.

lilidu11 : je ne sais pas si tu travaillais avant l'opération, mais raisonnablement, combien de temps faut-il attendre pour reprendre ? Cette question s'adresse aussi à tous ceux qui me lisent et ont été opérés.
Fanou
Souffre depuis 2008. Diagnostiquée obturateurs et clunéalgie en 2010 à Nantes. Opérée clunéaux en janvier 2016. En attente d'aller mieux !
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Re: miracle chirurgical

Messagepar fanfan » Jeu 26 Nov 2015 16:59

Pour ma part les medecins des centres douleurs qui me suivent m'ont bien fait comprendre que l’opération n’était...pas pour moi. Le médecin qui me fait de l’auriculothérapie ainsi que méso dans centre douleur voient trop de personnes déçues des opérations m'ont ils dit. Parfois....les douleurs.... c'est pire encore

Je me rapproche aussi d'un autre centre douleur qui pratiquerait l'EMDR et autre techniques comme la sophro.....

Le médecin qui me suit me dit que notre corps a le pouvoir de s'autoguerir

C'est un long cheminement

Connaissez vous ce moine qui devait être amputé et par l'hypnose a pu éviter cette amputation
femme 69ans(région parisienne) myofasciite macrophage puis NP évoqué depuis 2008 douleurs fessières et périnée. lamaline, rivotryl et oxygénothérapie pour la douleur emplâtre versatis. Tens acupuncture kiné/osteo bouillotte plutôt chaude
J’espère toujours que demain ça ira mieux
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Re: miracle chirurgical

Messagepar helene pf » Jeu 26 Nov 2015 17:28

réponses à Fanou :

tu écris: "J'ai demandé pourquoi il ne pouvait pas m'opérer, et je me ferai suivre à Lorient. Il a parlé de susceptibilité des médecins."
c'est vrai que ces spécialistes n'aiment pas que l'on soit suivi ailleurs....Combien de personnes ont du refaire leurs infiltrations sur place par ex...? Comme s'ils n'avaient pas confiance dans les autres médecins....

Je rappelle que nous sommes dans la rubrique " des résultats encourageants" ... :roll: et là, ma pauvre Fanou, tu n'y es pas beaucoup encouragée !!!!!
Personnellement, je ne regrette absolument pas la chirurgie !
La pose de neurostimulateurs internes est complexe et demande un suivi qui n'est pas si simple; quant aux résultats... pas sûrs..

( Pour Fanfan: nous n'avons pas tous et toutes , hélas,la force d'esprit des moines tibétains ! )
73 ans.NP depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, .. 40 à 50% d'amélioration venue très lentement. Douleurs restantes gérables + syndrome intestin irritable =>peu de voiture , position assise réduite,avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: miracle chirurgical

Messagepar fanfan » Jeu 26 Nov 2015 17:42

tu as raison Hélène, mais comme le moral est lie a la douleur
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je suis hors sujet pour changer un peu .....

Messagepar Christine64 » Jeu 26 Nov 2015 18:43

oh moi j'aimerais avoir la force des moines tibétains sauf ... un truc qui m'énerve chez eux quand ils viennent chez nous. Je m'explique : il y a le week-end du Tibet chaque année dans une ville proche de la mienne. J'y suis allée pendant deux ans et tenté d'assister à des conférences.

Franchement, on croirait qu'ils détiennent la vérité et en plus donnent des leçons pour un mieux être mais c'est très philosophique et avec ce que l'on vit (sans parler de nos putains de maladies) dans notre monde, notre France, notre Pays tu parles si on peut être "zen".

Et moi, tiens je vais vous faire sourire ça va changer un peu de la maladie : ma retraite a augmenté ???? oui, oui, surprise, je ne m'y attendais pas : 1,17 euros par mois .... soit pour un an 14,04 euros .... qu'est-ce que je vais faire avec tout ça ???? je me demande si je ne vais pas le placer ..... et pendant ce temps là augmentation flotte, taxes foncières, habitations, impôts, essence bientôt, gaz, électricité ..... voui voui ..... comment donner tant d'argent dans les dépassements d'honoraires quand nous on nous torche avec moins de 0,1 % vous avez bien lu !!!!
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: miracle chirurgical

Messagepar Jack Sparrow » Ven 27 Nov 2015 00:15

...Et en parlant de torcher, tu oublies aussi le PQ qui va augmenter...Mais, ça, ça n'a rien d'un miracle... ;)
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Re: miracle chirurgical

Messagepar tara » Lun 10 Avr 2017 20:21

Ou ça a Strasbourg, faudrait nous le dire...
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