miracle chirurgical

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Modérateur: cousin54

Re: miracle chirurgical

Messagepar tulipe » Dim 22 Nov 2015 18:13

je l'ai indiqué plus haut
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
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Re: miracle chirurgical

Messagepar Christine64 » Dim 22 Nov 2015 19:41

Ah pardon excuse moi .... tu as bien fait de m'avoir fait faire marche arrière sur les messages ...

technique d'Aix donc ! merci encore. :oops:
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: miracle chirurgical

Messagepar tulipe » Mar 24 Nov 2015 19:31

oui neurochirurgien élève d'aix
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
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Re: miracle chirurgical

Messagepar tulipe » Mar 24 Nov 2015 19:34

j'ai eu mon amie ce soir au tél toujours aucune douleurs depuis le 8 octobre

je reviendrai vous dire la suite ....
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
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Re: miracle chirurgical

Messagepar fanou29 » Mer 25 Nov 2015 07:50

Bonjour à tous
hier j'ai vu le docteur Rio... pour la pose d'un NS, j'étais prête mais cette fois c'est lui qui a semblé prendre ses distances avec cette technique. Pour le bilan avant opération il fallait prévoir une IRM et 5 autres rdz-vs, ça reportait encore à un temps incertain, j'en ai assez.
Ensuite j'ai eu une 5ème infiltration partiellement efficace( sur le clunéal mais pas sur la sciatalgie).
Puis j'ai vu le prof Ro---- qui m'a proposé sa technique chirurgicale avec 70 % de réussite.
J'ai donc opté pour celle-ci, opération fin janvier.
Questions dépassement, c'est 900 euros pour lui + 200 pour l'anesthésiste soit 1100 euros pour un côté, 1500 pour les 2.
Comme l'autre côté a les mêmes symptômes mais en sourdine (douleur à 3/4 et pas toujours alors que le côté droit c'est 7/10 tout le temps, j'hésite à lui demander de faire les 2 côtés.
Avez-vous des avis sur la questions ?
Fanou
Souffre depuis 2008. Diagnostiquée obturateurs et clunéalgie en 2010 à Nantes. Opérée clunéaux en janvier 2016. En attente d'aller mieux !
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Re: miracle chirurgical

Messagepar Christine64 » Mer 25 Nov 2015 14:57

Tu ne nous dis pas pourquoi Ri... semblait prendre ses distances avec cette technique ! car c'est une information très très importante que nous aimerions connaître.

Ensuite, avant l'opération qui est, irréversible, pourquoi ne tentes-tu pas la neuro stimulation cranienne ? et la NS médullaire si la cranienne ne marche pas sachant que cette dernière ils font des essais avant et si pour toi tu n'as aucun effet et bien ils enlèvent tout. Une opération telle que celle proposée par Ro----, une fois que c'est fait, c'est fait.

Il est vrai que la NS ne marche pas sur tout le monde comme les opérations aussi d'ailleurs ; la crânienne qui oblige à plusieurs aller/retour elle est inoffensive puisqu'aucun matériel n'est entré dans le corps. Plusieurs aller/retour car il faut plusieurs séances.

Pourquoi plusieurs visites proposées par Ri... et pourquoi une IRM ? tu n'en n'avais pas passée ?

Comme je le disais il y a déjà fort longtemps, il est vrai que lorsque'on est au bout de ce que l'on peut supporter je comprends parfaitement que tu en aies "marre" et que pour toi il faut que ce soit plus rapide. Mais il faudrait que tu l'appelles pour en savoir plus ne serait-ce que pour toi, que tu saches pourquoi tu renonces à cette NS à laquelle tu semblais prête.
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Re: miracle chirurgical

Messagepar fanou29 » Mer 25 Nov 2015 16:52

Bonsoir Christine,
alors je n'en ai aucune idée, le discours a énormément changé depuis août dernier où le Doc Rio... faisait ce qu'il pouvait pour
me convaincre de me faire poser un NS : "vous regretterez de ne pas l'avoir fait avant" si vous étiez de ma famille je vous dirais : fais-le", "vous avez un mari et un fils, un travail auquel vous tenez" etc... Ces phrases qui ont tourné dans ma tête 3 mois pour me faire accepter le NS. Hier pour la 1ère fois mon mari était présent, je lui avais décrit un médecin très "humain", il n'a vu qu'un médecin froid...
Les nouvelles directives de sa part ont été de me faire opérer plus près de chez moi. Mais me faire poser un NS dans une petite clinique lorientaise n'est pas la même chose que faire confiance à l'équipe nantaise, je pense qu'ils sont les seuls à connaître vraiment l'emplacement du nerf clunéal ou pudendal... D'autre part je voulais discuter "technique", pour savoir quels différents boîtiers existaient, combien de temps il fallait rouvrir sur la cicatrice, ça m'inquiète. Là encore la réponse a été matérielle : "ce n'est ni vous ni moi qui choisissons le boîtier, c'est la sécu, elle a le choix entre un NS rechargeable à 9000 euros et un non rechargeable à 2000, en plus on ne sait pas vraiment quels sont les effets sur le corps du fait de recharger toutes les semaines."
Mon mari et moi en avons conclu que les directives des instances supérieures avaient pris le dessus sur l'humain. J'ai demandé pourquoi il ne pouvait pas m'opérer, et je me ferai suivre à Lorient. Il a parlé de susceptibilité des médecins.
Je suis tombée de l'armoire !
La neurostimulation transcrânienne on ne m'en a jamais parlé. Je n'ai vu aucun témoignage dans ce sens sur le site, peut-être suis-je passée à côté. Ca faisait partie des questions que je voulais poser mais j'ai été déboussolée par cette nouvelle orientation. J'ai essayé tellement de chose depuis 7 ans, je crois que si je veux avoir une chance que l'opération marche il ne faut pas reculer davantage.
Bon, je vais me faire opérer et on verra après, c'est une question de survie pour moi que ça avance.
Fanou
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Re: miracle chirurgical

Messagepar lilidu11 » Mer 25 Nov 2015 17:48

Bonsoir à tous ,bien j'ai été opérée par voie vaginale à AIX et toujours douleurs pour l'instant cela fera 1 mois demain .
Mardi ma première séance de kiné qui m'a réveillé des douleurs clitoridiennes et brûlures ?
que cela va s'amélioré car toujours difficultés à s’asseoir .
48 ans, aide à domicile. Douleurs intenses depuis aout 2014,
Syndrome canalaire possible (tinel au canal d'alcock)
Diagnostiqué NP gauche le 9 Avril 2015 à AIX EN PROVENCE
Sous LYRICA 100 depuis Novembre 2014
2 infiltrations faites ,opérée à AIX le 26/10/2015
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Re: miracle chirurgical

Messagepar Christine64 » Mer 25 Nov 2015 18:01

Fanou,

C'est effectivement étrange ce volte face ? est-ce que, parlons franchement et directement, le fait que les malades se dirigent maintenant vers la NS leur fait perdre des clients à la chirurgie ? Cela ne serait pas impossible ! l'on peut en tout cas se poser la question.

Le professeur N'Guyen à Nantes pratique la NS médullaire MAIS il propose avant la NS transcranienne. Tu ne risques rien avec la transcranienne sauf que ça ne peut pas marcher.

Maintenant si tu es prête pour l'opération, que tu as pesé le "pour" et le "contre", que tu es à bout ... et bien suis ce que te dit ta petite voix. Difficile de te conseiller car comme nous l'avons dit ici plusieurs fois : c'est nous qui avons notre destin en main et qui devons prendre la décision pour nous sauf que nous ne savons pas si elle est bonne ou mauvaise mais quand on la prend on la prend parce qu'on l'espère bonne.

En revanche, ils ne sont pas les seuls à savoir où se trouve le nerf pudendal, le Dr Ba------ à Aix en Provence le sait parfaitement puisqu'il opère lui aussi (mais lui par voie vaginale) ; tu as des témoignages ici de personnes opérées qui disent que c'est moins invasif comme opération et puis tu as l'opération par robot à Bordeaux, tu as ici aussi des témoignages très récents et ce serait encore moins invasif.

Les résultats de Bordeaux on ne les connait pas car c'est assez récent ou du moins nous avons eu ici sur Pudendalsite des informations très récemment. Les résultats de Nantes, St Jean de Luz ou d'Aix sont connus et tu auras ici des personnes satisfaites ou du moins assez satisfaites car on ne guérit pas de la NP ou NC, mais l'intensité des douleurs peut baisser. C'est déjà ça.

Je comprends que ce soit très difficile pour toi, cela l'est pour nous tous. Perso, je n'ai pas été opérée et ne suis toujours pas prête dans ma tête (je ne parle pas de NS que j'avais envisagée) mais d'opération chirurgicale. Je tente de tenir avec un traitement, en associant Qi Gong, peinture, méditation, médicaments (tramadol rivotril) ..... parfois je pète un plomb, parfois j'arrive à supporter, ça dépend des moments et je vais rentrer dans ma 9ème année (je ne le fêterai pas !).
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: miracle chirurgical

Messagepar fanou29 » Mer 25 Nov 2015 18:42

Oui moi aussi, sophrologie et Qi qong m'ont beaucoup aidée ces dernoères années, jusqu'à cette année, depuis le 5 janvier 2014 je souffre à 7/10 tous les jours sans répit, 2015 aura été synonyme de souffrance et de no-life comme dirait mon fils ado.
Pour ce qui est de l'IRM, j'en ai fait une, médullaire, mais elle date de 2011 et le doc Rio... en voulait une plus récente pour l'implantation du NS afin de voir le cône médullaire pour savoir où mettre les électrodes.
Oui bien sûr ils savent où est le pudendal, mais en ce qui concerne le clunéal, le prof Ro---- m'a dit qu'il était le découvreur de ce nerf et qu'il était le seul (au monde ?) à l'opérer, que sa technique était très au point depuis 2013. Je ne mets pas du tout en cause Aix que je ne connais pas, je parle juste de la clinique de Lorient où il pense me diriger en cas d'implantation NS. J'y ai d'ailleurs fait mon IRM médullaire et je les ai trouvé très bien. Il est difficile de dire qu'on doute de médecins que l'on ne connait pas, mais la longue expérience des uns et des autres compte dans nos décisions. Il faut un certain temps pour faire confiance à ceux que l'on connaît et j'avais fait ce chemin... Bordeaux n'opère pas le clunéal non plus d'après le prof Ro----. Il doit comme il dit "publier" à ce sujet, ce qu'attendent ses confrères pour opérer à leur tour.
Tout cela va progresser, tant mieux !
Moi aussi je pète des plombs, et de plus en plus, c'est sans doute le cas de la plupart d'entre nous, comment vivre avec ça ? Hier j'ai vu dans les salles d'attente de Nantes au moins 6 personnes et leurs conjoints qui vivent avec ses douleurs, toutes décrivent une vie qui s'arrête, et un espoir de ne plus souffrir un jour. Aucune explication à ces douleurs, une fragilité lombaire ou sciatique pour certains, une chute pour un seul. Pourquoi, et pourquoi moi ? sont les questions qu'on se pose tous...
Bonne soirée à toi,
Bon courage à Lilidu11, un mois c'est court pour être améliorée, le prof Ro---- parle d'au moins 6 mois.
Fanou
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