la NP et moi, c'est fini

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Modérateur: cousin54

la NP et moi, c'est fini

Messagepar PETIT » Mar 1 Déc 2015 17:26

Bonsoir,

Après une galère qui a duré 14 ans, j’ai acquis une précieuse victoire et je me dois de vous la faire partager, c’est mon vécu, c’est mon parcours, il n’a sans doute aucune similitude avec le vôtre, hormis la douleur et les longues années de recherche (combat ne me paraît pas approprié) qu’elle engendre pour s’en sortir.

C’est un accident de vélo qui, à 50 ans, m’a conduite au CHR de Toulouse, j’ai pris un « carton », comme on dit, de la part d’une automobiliste qui a simplement été éblouie par un soleil rasant de décembre. Même si j’ai parfois enragé, je ne lui en ai jamais voulu, c’était un accident. On m’a diagnostiqué une fracture du sacrum… et renvoyée chez moi, j’en avais pour 3 semaines. Le choc dans les reins a été violent, j’ai été sérieusement ébranlée, mais je m’en sortais bien. Un mois plus tard, je commençais à éprouver une douleur au niveau du rectum qui ne m’a plus quittée, 14 ans durant. Pendant plus de 2 ans, mon médecin généraliste s’est contenté d’établir des arrêts et prolongations d’arrêt de travail, je travaillais dans un bureau et je ne pouvais pas m’asseoir. Les anti douleur ne marchaient pas. Sur mon insistance, j’ai eu droit à une rectoscopie, qui n’a rien décelé, j’ai consulté un neurologue qui a rapidement évoqué son impuissance devant l’inefficacité de ses médicaments. Je vivais debout ou couchée, j’avais tout de suite renoncé à m’asseoir puisque la douleur était pire. Mon seul vrai remède était de rester allongée à plat ventre avec une bouillote sur les fesses. J’ai vu des tas de gens, hors champ médical (magnétiseur, aimantologue, guérisseur, naturopathe et j’en passe), toutes sortes de personnes de bonne volonté mais inopérantes. J’ai vu des médecins (acupuncteur, homéo, gynéco, et j’en passe), des kiné, osthéo, étio : rien n’a été de la moindre efficacité. J’ai, pour la 1ère fois, entendu prononcer les mots « lâcher prise », mais je n’étais pas dans ce registre, pas encore. J’ai une bonne force mentale, elle m’a permis de tenir, j’ai un mari à toute épreuve qui a partagé mon quotidien, et j’ai tenu le coup, apprenant à vivre avec la douleur. J’ai voulu reprendre mon travail, que j’adorais, et ça n’a pas été simple de travailler debout devant un bureau, même si c’était à mi-temps quotidien : je m’effondrais en rentrant à la maison. L’errance médicale a duré 3 ans, puis un gastro a pour la 1ère fois évoqué une NP, bien sûr je n’en avais jamais entendu parler. Une EMG n’a rien révélé mais la NP n’était pas exclue, j’ai atterri au CHR de Nantes, infiltrations successives puis intervention (libération du nerf) qui aurait pu donner des résultats mais non, ça n’a pas été le cas. J’ai rapidement mis à la poubelle tous les médicaments de type neuroleptique qui m’apportaient plus d’effets secondaires (hallucinations, perte de la mémoire) que d’apaisement. J’ai renoncé à travailler, mise en invalidité, et j’ai vécu ainsi, ne renonçant jamais, mais franchement sans trop d’espoir. J’étais entrée dans une association de « gens comme moi » mais parler de la NP ne soulageait pas. Mon mari m’avait fabriqué ce que je nommais une rondelle, sorte de bouée adaptée à mon bassin, rigide mais confortable, je vivais avec, la transportant partout. Puis, sportive dans l’âme, j’ai repris le ski, qui me tenait à cœur (je me débrouillais pour les remontées), j’ai jardiné, à genou sur un coussin et je pensais moins à la douleur, j’étais captivée par un match de rugby à la télé et j’avais moins mal, je suis partie sur un chemin de Compostelle et vivre différemment au jour le jour m’a fait du bien à la tête, je pensais moins à la douleur, j’ai enfin compris qu’il fallait surtout ne plus se focaliser dessus. Par contre, dès le chemin terminé, je retombais dans la douleur et c’était moralement dur à encaisser. J’ai lu des tas de trucs qui m’ont ouvert les yeux sur un mieux vivre, en général, j’ai connu la sophrologie qui m’a enseigné la relaxation, j’ai suivi une psychothérapie bref une toute autre approche. J’ai pu me ménager des moments de pause. Je ne combattais plus mais je vivais moins mal. Je consultais quand on me disait « je connais quelqu’un, tu devrais y aller », mais sans effet sur moi. Puis j’ai été opérée une 2e fois, à Aubagne, en 2011. Sans effet sur la douleur. Toutefois, au bout d’un an, une EMG indiquait pourtant que mon nerf était guéri… J’ai eu du mal à le croire, ma douleur n’avait pas varié. Cette guérison ne rentrait pas dans ma tête. En 2014, j’ai entendu parler d’hypnose, à la télé, et comme c’était bien la seule chose que je n’avais pas essayé, j’ai pris rendez-vous au centre anti douleur du CHR de Toulouse (retour à la case départ). Il m’était arrivé, sur mes 2 derniers chemins vers Compostelle, de ne plus éprouver de douleur (plaisir de marcher = production d’endorphines) un mois durant, même si je n’essayais pas de m’asseoir. Et ce phénomène de vacance de douleur m’interpelait même si je ne savais pas trop comment l’exploiter. J’ai donc suivi des séances avec une hypnothérapeute qui, connaissant bien la question de la douleur, m’avait assurée que j’allais en sortir, en m’expliquant le rôle infiniment important et méconnu du cerveau. Pour commencer, sortant du cabinet, elle m’a persuadée de m’asseoir dans le tram qui me ramenait chez moi : je devais partir du principe que j’étais guérie comme l’avait assuré le chirurgien, et que je ne devais plus en douter. Haut le cœur à la simple idée de m’asseoir… Je l’ai pourtant fait, 2 minutes, j’avais l’impression d’être assise sur des cailloux !! Et j’ai continué tout petit à petit, car personne ne pouvait le faire à ma place, ça je le savais. Ma douleur était toujours là, mais il ne tenait qu’à moi de lui laisser de moins en moins de place dans ma tête, en me concentrant sur autre chose, c’est tout un travail quand elle occupe le devant de la scène depuis 14 ans… mais ça a fini par payer. En septembre 2015, je suis repartie, toujours avec mon mari, sur un nouveau chemin de Compostelle, et le déclic s’est fait, dès le départ. J’avais un deal avec l’hypnothérapeute : emporter la rondelle oui mais la laisser au fond du sac et le schéma d’images que je devais mettre en oeuvre régulièrement, je n’entrerai pas dans le détail. La douleur a disparu, plus de tension, plus de spasme, comme ça, tout simplement. Je devais résolument poser mes fesses, quel que soit l’endroit où je me trouvais, j’ai fini par le faire, sans appréhension. 44 jours et j’ai eu l’intime conviction que c’était fini, j’avais, ou plutôt ma tête, avait lâché prise, le déclic avait eu lieu. Quand on entend dire « c’est dans la tête », il ne faut pas le prendre péjorativement, c’est en partie vrai, et ça se soigne. Une partie de la guérison est en nous-même, c’est avec le temps que je l’ai compris. Restait à savoir si ce serait définitif, en rentrant à la maison. Une semaine après notre retour, les prémices de la douleur se sont manifestées, j’ai paniqué et je suis revenue au CHR. Sortir de la parenthèse Compostelle et retour au quotidien expliquait cela. Mais pas question que je me refasse prendre dans la spirale, j’étais guérie, point barre. Et ça marche.
J’en suis là aujourd’hui, je revis, ma famille et mes amis sont heureux pour moi. Alors si mon récit peut servir, j’en serai moi aussi très heureuse
PETIT
 
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Re: la NP et moi, c'est fini

Messagepar Christine64 » Mar 1 Déc 2015 19:22

Quel beau message d'espoir ... vraiment, 14 ans c'est long mais tu y es arrivée, la hargne je pense quelquefois anéantie par la douleur, la pugnacité, l'aide de cette hypnothérapeute, ta volonté, tes divers chemins de Compostelle qui sont aussi des cheminements dans la tête ; des chemins dans ta tête qui sont beaucoup plus longs et peut-être plus forts que ceux que tu as pratiqués "sportivement", le lâcher prise, la méditation, la relaxation tout cela tu l'évoques de manière différente de la mienne et quelquefois proche.

J'essaie comme toi, sauf que je n'ai pas été opérée et que personne ne m'a dit que j'étais guérie ... donc je vis avec, en tentant par tous les moyens de "gérer" comme toi. Je crois que cette démarche est très importante. Tu nous le prouves. Tu as la chance aussi d'être bien entourée et aimée et cela aide considérablement.

Il y a des moments de complets désespoirs, de colère, puis l'incompréhension de la famille, des amis, de l'entourage, la douleur qu'on ne contrôle plus, le "je n'en peux plus", les larmes, le désespoir tout cela se combat, et il faut avoir une sacrée force de caractère et d'envie plus j'en suis persuadée tes chemins faits avec ton mari, plus tout ton travail personnel.

Je crois en tout ce que tu dis et comme toi je tente aussi ... je ne suis pas parvenue comme toi encore à me dire que je devrais aller mieux mais il faut aménager son temps pour que le corps souffre le moins possible, alterner les positions, avoir des occupations, loisirs qui nous font du bien, beaucoup d'amour, d'affection, de tendresse, de compréhension ...

Je voudrais cela pour deux personnes que je connais particulièrement et qui interviennent quelquefois ici connaissant leur calvaire journalier et qui malgré tous leurs efforts ne parviendront pas à ce résultat mais elles sont "debout", le sourire quelquefois, l'envie de vivre "comme tout le monde". Je pense fort à elles en ce moment précis, elles se reconnaîtront car nous correspondons.

Merci en tout cas de nous avoir fait ce long message nous racontant ton parcours. Il peut en aider certains, certaines j'en suis sûre. Puis pour tous et toutes les autres où hélas ce n'est pas possible, j'espère qu'on trouvera enfin et rapidement quelque chose pour les soulager, pour que leur vie soit plus douce. Si je dis ceci c'est que j'estime que je souffre moins qu'elles et connaissant leurs parcours et leurs souffrances, c'est plus que sûr.

Merci de ton beau témoignage, il fait du bien.

Merci
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: la NP et moi, c'est fini

Messagepar Marie-Claire » Mar 1 Déc 2015 20:17

Merci Christine !
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Re: la NP et moi, c'est fini

Messagepar Christine64 » Mar 1 Déc 2015 20:37

;) je t'ai répondu en MP Marie Claire !
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Re: la NP et moi, c'est fini

Messagepar Jack Sparrow » Mer 2 Déc 2015 13:19

Bravo PETIT (e), ton magnifique parcours nous rappelle qu'il est possible de vaincre la douleur, en creant de nouvelles connexions dans le cerveau afin de court circuiter cette information douleur qui nous est insupportable.
Ca fait plaisir de savoir que quelques unes d'entre nous parviennent à passer au travers des mailles du filet, ton travail est remarquable, j'ignore à quel point ce message peut nous aider, selon nos atteintes particulières, mais une telle lumière dans ces océans de pénombre, ça aide à respirer. Merci, et écris encore de l'espoir, on en a besoin...
MERCI ;)
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Re: la NP et moi, c'est fini

Messagepar Christine64 » Mer 2 Déc 2015 13:34

et toi merci Jack d'être toujours là ! reste surtout ! tes paroles sont belles !
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Re: la NP et moi, c'est fini

Messagepar Juline » Dim 6 Déc 2015 08:30

Merci PETIT pour ce beau message d'espoir. Il devrait en reconforter certains ici. Je ne sais pas encore si je serais opérée mais je vais essayer l hypnotherapie avant toute décision. J'y pensais déjà tu as fini de me convaincre. Merci encore.
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
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Re: la NP et moi, c'est fini

Messagepar marinette33 » Dim 20 Déc 2015 14:13

Merci,beau temoignage...et pistes a etudier...
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Re: la NP et moi, c'est fini

Messagepar PETIT » Dim 27 Déc 2015 22:02

Je n'étais pas revenue sur le site après mon témoignage, j'ignorais donc qu'il y avait eu des retours à ce que j'avais écrit. Je suis ravie d'avoir pu donner de l'espoir, c'était mon but. Mon parcours a été long, pas simple,comme pour vous tous. Mais in fine, j'aurai appris que le cerveau joue un rôle inouï, surtout à propos de la mémoire de la douleur. Le mental peut aider à tenir le coup, il peut aussi nuire, j'en veux pour preuve, parmi les lectures qui m'ont aidée, "le pouvoir de l'instant présent" d'Eckart Tollé. On peut aller chercher, et trouver, au fond de soi, les ressources pour avancer. et ne jamais baisser les bras.
Cordialement,
Pepita
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Re: la NP et moi, c'est fini...enfin presque !

Messagepar helene pf » Ven 8 Jan 2016 22:19

bonsoir ou bonjour à tous et toutes,

je viens en passant vous annoncer que je viens aujourd'hui de passer le cap des 70 ans !!! :D
NP diagnostiquée en 2001 ..... et 15 longues années à faire le cobaye , comme beaucoup.
Je ne regrette rien, l'amélioration obtenue après tant d'années m'a redonné une vie "vivable", sans faire d'excès.
sans doute, la NP m'a-t-elle appris la patience ( que j'avais déjà ! ) et bien d'autres choses, m'apportant peut-être ( faut bien rêver), un peu plus de sagesse .

Je viens régulièrement lire les messages , et les progrès que nous espérons tous....
Nous sommes nombreux à attendre les résultats de la recherche qui pourrait nous offrir un mieux-être , et l'espoir de ne plus souffrir.Alors, acceptons d'attendre encore un peu !

courage et belle année de la part d'une "vieille" NP !!! :lol:
74 ans.NP chronique depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée 2 côtés, à Nantes en 2002, 60% d'amélioration venue très lentement. Douleurs restantes gérables + syndrome intestin irritable =>peu de voiture , position assise réduite,avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation )
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