Ce qui m'a aidé à aller bien mieux

Déposez vos témoignages sur vos améliorations durables et significatives.

Modérateur: cousin54

Ce qui m'a aidé à aller bien mieux

Messagepar surfy » Sam 16 Jan 2016 17:40

J’ai eu un choque violent au périnée suite à un accident de VTT fin septembre 2013. Après IRM, diagnostique d’une atteinte du nerf pudendal. Sous anti-douleur pendant plusieurs semaines, sans infiltration.

J’ai eu une première période de crise de plus de trois mois, avec des douleurs du lever jusqu’au coucher. Cette période a été très difficile à vivre au niveau du moral. Les douleurs à supporter au niveau du périnée, de l’anus et du s£x£ et qui augmentent dans la journée. Les douleurs à l’assise et les conséquences sur la sexualité (gêne constante au s£x£ avec, au mieux, aucune sensation à l’éjacµlation et au pire des douleurs à la place du plaisir).

Puis des améliorations sont arrivées tout doucement, avec de nombreuses rechutes toute l’année 2014. L’année 2015 a été plus calme, je n’ai eu que deux rechutes dues à un manque de précaution de ma part. Maintenant, en dehors de des périodes de rechute, je peux être assis sans aucune douleur plusieurs heures. Je n’ai plus de douleurs permanentes, juste des retours de temps en temps en fin de journée en fonction de ce que j’ai fait, et ma sexualité est redevenue satisfaisante.

Je pense que ces améliorations sont arrivées grâce à la compréhension des causes des retours de mon inflammation et tout ce que j’ai mis en place pour protéger mon périnée.

J’ai trouvé de l’espoir et des pistes d’amélioration dans les témoignages que j’ai lus sur ce forum. Maintenant que cela va bien mieux, je tenais à mon tour à témoigner de mon expérience et à transmettre les techniques qui m’ont aidé.

Cette maladie nécessite énormément de temps pour ressentir des améliorations. Par exemple une rechute, juste parce que je me suis assis trois heures sur une chaise avec un peu de rembourrage (assise molle) lors d’une soirée chez des amis, m’a demandé environ 40 jours pour retrouver mon état d’avant. Sur le moment, je ne ressentais rien de spécial mais mon inflammation a augmenté significativement le lendemain.

Tout au long de ces nombreux mois, pour permettre de garder le moral et me rendre compte des avancées, je notais mon état dans un cahier jour après jour. Cela permet sur le coup et d’évacuer un peu et par la suite de réellement se rendre compte des avancées.

Mon expérience m’a permis d’identifier les situations qui faisaient augmenter l’inflammation et que j’évite maintenant à tout prix. En tout premier lieu, je ne m’assois plus sur quelque chose de mou ; ou alors si je suis obligé je m’assoie de travers de manière à ce que le poids du corps soit sur une seule fesse. J'ai compris que le poids de mon corps fait remonter dans le périnée une partie de l’assise sur laquelle je suis ; mon périnée est alors en surcompression par rapport à une assise sur une surface dure. Mon expérience me laisse à penser que lorsque nous avons une zone enflammée et que nous la soumettons à une pression, elle s'enflamme encore plus, ce qui à mon avis entretient la maladie. J’évite aussi de conduire une voiture à boite mécanique, car le mouvement que je fais avec ma jambe pour débrayer a un impact sur mon nerf. Une randonnée avec une très longue montée, m’a permis de détecter qu’en montée, il ne faut pas que je lance ma jambe en avant comme nous le faisons naturellement, car ce mouvement plusieurs fois de suite augmente l’inflammation. En montée, il faut que je plie le genou, comme si je montais des petites marches. On m’avait conseillé la musculation du périnée, cela m’a bien fait rechuter ; je ne fais surtout plus ces exercices qui reviennent à comprimer plusieurs fois de suite le périnée.

Mes rechutes m’ont poussé à fuir toutes les assises molles. Mais ce n'est pas toujours évidant de pouvoir choisir où s'asseoir, surtout au travail lors des réunions ou lors d'invitations chez des personnes qui ne connaissent pas mon état. J'ai trouvé une solution en confectionnant une petite plaque protectrice que je glisse discrètement au moment où je m'assois. Elle est de la taille de ma poche de jeans, si bien que je peux l'avoir avec moi discrètement. Pour confectionner ma plaque, j'ai découpé deux rectangles (de 11 x 13 cm) dans la couverture cartonnée d'un classeur d'écolier. Je les ai empilés de manière à avoir une bonne rigidité, et assemblés ensemble avec du gros scotch noir large (et cela permet d'avoir une plaque discrète de couleur uniforme). Cette plaque a bien amélioré mon état car elle m’a permis de protéger mon périnée pour qu’il ne rechute pas continuellement.

Ma chaise de bureau au travail étant molle, je me suis confectionné une grande plaque protectrice sur le même principe. Je l'ai habillée d'une taie d'oreiller.

Je me méfie également de certaines chaises qui ont une assise dure mais qui ne sont pas plates au niveau de l’appui sur mon périnée. En cas de doute, j’ai confectionné un tout petit coussin de 5 x 8 x 2 cm à partir de la mousse d’un tapis de gym ; je l’ai entouré de scotche noir. Il me permet de réhausser une de mes fesses pour que mon périnée ne soit pas en compression lorsque je suis assis sur une chaise de ce type. Ce n’est pas très confortable, mais cela évite une rechute de plusieurs semaines.

Lorsque je conduis, le fait de devoir débrayer me fait contracter le périnée ce qui augmente l’inflammation. J’ai dû investir dans une voiture à boite automatique. Je me suis aussi confectionné un coussin spécial de manière à ne pas être appuyé sur mon périnée lorsque je suis au volant. Mon poids repose alors sur l’arrière des fesses et sur les cuisses.

Mes recherches sur internent m’ont permis de trouver une petite technique d’étirement du nerf pour le soulager lorsque la douleur était trop importante. Je me place devant une table et je m’y tiens fermement avec les deux mains. Je descends mon bassin de manière à me trouver accroupi. Je relâche ensuite le plus possible mon périnée comme si je voulais qu’il soit le plus bas possible. Puis, j’essai de garder le périnée dans cette position et je cambre mon dos pour avoir les fesses le plus en arrière possible. Puis, je reviens à ma position normale du bassin. Enfin, tout en restant accroupi j’essaie de monter le plus possible ma hanche gauche et de descendre la droite, puis l’inverse. Je fais ces mouvements doucement deux ou trois fois de suite.

Les compléments alimentaires à base de curcuma et d’harpagophytum m’ont aidé à diminuer les effets de l’inflammation. Je me suis également rendu compte que de rafraîchir mon périnée au moment des crises, m’aidait. Pour cela, je me sers d’une bouteille en verre constamment remplie d’eau. Je la maintiens à la température de 20°C (j’ai essayé des températures plus basses mais je les déconseille) en la laissant dans ma salle de bain chauffée l’hiver à cette température. Pour rafraîchir mon périnée, je me place sur le dos sur mon lit les pieds en l’air, puis je fais rouler doucement la bouteille sur mon périnée. Je fais cela pendant 1 minute pas plus. Cela m’apporte un soulagement. Cette technique m’a également aidé à diminuer les picotements que je ressentais parfois dans le périnée lorsque je marchais.

J’ai remarqué que lors d’une crise, l’inflammation parcourt en plusieurs jours tout le nerf et vient jusqu’à la surface de la peau. Cela donne une mauvaise sensation au niveau du contact des vêtements. Lorsque cela m’arrive, j’applique un gant de toilette imbibé d’eau froide sur la zone concernée ce qui fait baisser la mauvaise sensation sur cette zone.

Mon inflammation a des effets sur ma prostate. Ces mauvaises sensations se produisent généralement le lendemain d’un trajet en voiture, surtout sur les routes mauvaises. Je pense que les secousses continuelles de ma prostate viennent réveiller l’inflammation à ce niveau. Parfois ces douleurs de la prostate sont accompagnées d’une gêne dans les jambes (sensation de jambes lourdes) car l’inflammation je pense, vient au contact du nerf sciatique. Je me suis rendu compte que des mouvements rapides de rotation du bassin gauche-droite-gauche-doite permettaient de faire baisser ces mauvaises sensations. Pour faire ces mouvements, je me mets debout et je donne des coups de poings dans le vide avec les poings devant moi à hauteur du bassin ce qui me permet de faire facilement des rotations du bassin. Je fais environ 4 à 6 rotations rapides, puis j’en fais autant avec les poings en arrière en bas du dos. Ces mouvements n’ont pas d’effet sur le nerf pudendal mais agissent sur les sensations au niveau de la prostate et du nerf sciatique.

J’espère que mon témoignage aidera certains d’entre vous. Je ne promets pas de pouvoir répondre à vos questions car je suis très occupé. Bonne chance.
surfy
 
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Re: Ce qui m'a aidé à aller bien mieux

Messagepar Marie-Claire » Sam 16 Jan 2016 20:45

Merci Surfy pour vos nombreux conseils !!!
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
Marie-Claire
 
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Re: Ce qui m'a aidé à aller bien mieux

Messagepar tulipe » Sam 16 Jan 2016 21:45

JE NE COMPRENDS toujours pas le coup de la bouteille à 20 degrés et comment la passer sur le périnée?????

je t"ai laissé un message sur ton autre intervention

tulipe
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
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Re: Ce qui m'a aidé à aller bien mieux

Messagepar Mad30 » Sam 16 Jan 2016 21:54

Merci de ton retour.
Je me retrouve dans ce que tu fais. J'ai moi aussi pris enormement de precaution et amenager toute ma vie en fonction de ce qui plait ou non a mon cµl et c'est vrai sue aujourd'hui c'est supportable. Le souci c'est qu'amenager sa vie ca veut dire renoncer à certaines choses et que je n'ai pas encore admis cela (particulièrement la moto que j'ai arreté depuis 5 mois alors que je roule en 2 roues depuis 25 ans...) donc je n'arrive pas encore a me faire a l'idée de devoir abandonner...
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Ce qui m'a aidé à aller bien mieux

Messagepar tulipe » Dim 17 Jan 2016 19:11

surfy a raison : une maladresse de position, des courses trop lourdes et hop le nerf s'enflamme!!

j'ai fait "une connerie" avec mon nerf alors que je n'avais plus de douleurs depuis presque 3 ans post op, et, voila je déguste en brulures vaginales et vulvaires depuis 7 jours ça commence juste à s'atténuer

pour Surfy il lui faut 40 jours de récupération comme il le dit dans son message

il faut se tenir à une extreme prudence dans nos gestes quotidiens - moi ce qui m'a réveillé mon nerf c'est d'avoir porté 4 kgs de courses

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