Les débuts de ma maladie Chapitre 1

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Modérateur: cousin54

Les débuts de ma maladie Chapitre 1

Messagepar PASQUET Jean Claude » Ven 12 Fév 2016 17:10

Bonjour à tous ; Je m'appelle PJC je suis de Charente.J'ai 71 ans .
Les débuts de ma maladie en juillet 2012
Diagnostic en Février 2013: Névralgie pudendale bilatérale par un spécialiste de BORDEAUX
Par la suite (6 infiltrations, 3 dans le nerf pudendale, seule la premiére infiltration a permis un bon résultat et 3 autres dans le canal d'alcock sans résultat.(Clinique Saint Augustin à Bordeaux
Opération des névralgies pudendales bilatérales fin avril 2015 par l'équipe de Bordeaux et toujours dans cette Clinique
Au début de ma maladie les pics de douleur se situaient entre 5 et 7
Actuellement J'en suis a 2 et qu'est ce qui a été fait pour obtenir ce résultat ?
Chapitre 2 pour la prochaine fois
PJC
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Re: Les débuts de ma maladie Chapitre 1

Messagepar Christine64 » Ven 12 Fév 2016 18:57

Merci Jean-Claude d'être avec nous et nous faire suivre ton parcours.

Bon tout semble bien parti pour toi et TANT MIEUX - continue effectivement à nous tenir au courant et j'espère que les chapitres à venir auront autant de positif que celui-ci depuis que tu as été opéré.

Donc on va te suivre, pas à pas et merci d'être là c'est important vraiment pour nous tous.

A bientôt donc Jean-Claude !
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Les débuts de ma maladie Chapitre 1

Messagepar Cléophas » Ven 12 Fév 2016 23:14

Bonsoir

En effet, à te lire, j'ai l'impression de revivre toutes ces douleurs intolérables, insupportables, qui durent des jours, des semaines, des mois, des années...Je connais bien malheureusement.

Je dois vous avouer, très humblement, qu'un soir j'ai eu envie d'en finir. Pas de quitter la vie, mais d'abandonner la douleur et je crois que je serais passée à l'acte ce soir là. J'ai appelé mon fils et il m'a juste tenu la main...J'avais juste besoin de cela pour continuer à endurer cette douleur atroce, de me retenir ici-bas.

Alors si un soir vous perdez pied, que vous sentez que vous ne supportez plus la douleur, que vous avez besoin de tenir la main ou de parler à quelqu'un, faites-le. Appelez quelqu'un qui pourra vous aider, surtout faites-le.

Maintenant, je ne peux pas vous dire si les infiltrations ou interventions chirurgicales du Pr Machin de Nantes ou du Pr Truc d'Aix en Provence fonctionnent, j'en ai aucune idée, je n'ai pas essayé.

Je n'ai pas l'expérience de ces spécialistes, mais je peux vous dire que ma douleur est à zéro depuis 8 mois, que j'ai repris le travail à temps plein depuis 6 mois et que je baisse peu à peu mon traitement depuis un an.

Alors, je voudrais juste vous livrer un petit message d'espoir : "Vous aurez des jours meilleurs, j'en suis certaine. Le soleil va se lever peu à peu dans votre ciel sombre et il sera radieux".

Si je peux vous aider, je le ferai.

Bien cordialement. Cléophas.
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Re: Les débuts de ma maladie Chapitre 1

Messagepar Christine64 » Sam 13 Fév 2016 09:53

Cléophas,

tu dis te sentir mieux et tu nous donnes un grand message d'espoir et ce sans opération.

Ou est-ce l'effet des médicaments que tu prends (tu viens de faire un message dans un autre sujet à ce propos). Ou fais-tu quelque chose qui t'aide.

J'avoue que j'envie tes améliorations et que, comme tu le dis, enfin pouvoir vivre ou revivre.

raconte nous un peu plus ce qui t'amène cette amélioration.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Chapitre 2 . 9 mois aprés l'opération Je fais le point

Messagepar PASQUET Jean Claude » Sam 13 Fév 2016 18:24

Rentré à la Clinique St Augustin à Bordeaux le 29Avril 2015, opéré l’après midi et sortie le 30 Avril au matin.
Traitement de la maladie en 2014 Cymbalta 30mg puis à partir de Janvier 2015 Cymbalta 60mg jusqu'à fin janvier2016
Après l'opération en plus de ce traitement: Dafalgan, topalgic 50mg et Lyrica 50mg.
Actuellement j'ai repris à faire un peu de vélo , un peu de marche , j'ai toujours bricolé énormément et maintenant je reprends à faire mon jardin de 500m². Depuis mon opération, pour pouvoir récupérer plus rapidement, j'ai l'aide d'un kiné exceptionnel du prénom de Joseph,qui de nombreuses fois ne regarde pas son temps et est très attentif à mes problèmes physiques , principalement à mes douleurs.
J'ai le plus souvent bon moral et je ne cache pas que je suis assez exigeant avec moi mème.
Quel est l'impact de l'opération sur la maladie? très difficile de répondre car je pense que le traitement à joué son rôle.
Mon médecin et chirurgien de Bordeaux me suis régulièrement et aujourd'hui il a très bon espoir de guérison.
Jean Claude
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Re: Les débuts de ma maladie Chapitre 1

Messagepar Cléophas » Sam 13 Fév 2016 19:59

merci Christine pour ta réponse.

En effet, le traitement médicamenteux après des mois et des mois d'augmentation de dosage a fini par être efficace. Je le diminue peu à peu, 2 gouttes par mois pour l'instant sans symptôme. Là j'en suis à 6 gouttes de LAROXYL matin (depuis 2 jours) et 24 gouttes le soir et pour l'instant ça va super bien.

Je me permets donc d'insister sur le fait qu'il ne faut pas perdre espoir et qu'il y a des jours meilleurs, même si le traitement est très long à adapter et que certains jours on perd pied, espoir et envie de continuer à endurer cette pathologie.

Je reste malgré tout très angoissée à l'idée que tout pourrait recommencer... mais vu que j'ai toujours été stressée !
je me demande si être capable de "lâcher prise" ne serait pas le meilleur remède à nos maux, mais ça pour le moment je n'y parviens pas. Avez-vous une recette pour relativiser, pour être cool, sereine ?

bien cordialement. Cléophas
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Re: Les débuts de ma maladie Chapitre 1

Messagepar Marie-Claire » Sam 13 Fév 2016 21:31

Je pense que je vais bientôt prendre du LAROXYL. Le chirurgien qui m'opère jeudi prochain m'a laissé entendre que ce médicament est le seul efficace pour les douleurs neuros ... J'ai attendu 8 ans, je vais bien attendre encore 8 jours !
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
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Re: Chapitre 2 . 9 mois aprés l'opération Je fais le poin

Messagepar Marie-Claire » Sam 13 Fév 2016 21:38

Heureuse pour toi Jean-Claude !
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Re: Chapitre 2 . 9 mois aprés l'opération Je fais le poin

Messagepar Mad30 » Dim 14 Fév 2016 10:49

Bonjour Jean Claude
Genial si tu peux enfin reprendre une vie normale.
Juste une chose que je ne comprends pas dans ton histoire, tu dis que LE traitement a joué son rôle, tu parles des medicaments?
Si c'est le cas je ne vois pas le rapport. En effet les Medecin sont unanimes sur le fait que Le traitement medicamenteux n'est donc qu'une solution alternative; en aucun cas cela ne pourra agir sur la cause. En resumé ca attenue les douleurs mais ne soigne pas.
Tu peux m'expliquer ce que tu voulais dire? J'ai peut-être mal compris.
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Chapitre 2 . 9 mois aprés l'opération Je fais le poin

Messagepar PASQUET Jean Claude » Dim 14 Fév 2016 11:47

J'ai toujours compris que cymbalta pris à 60mg sur une très longue durée réparait les parties malades. Il est vrais que parfois les médecins sont très silencieux et pas très précis.
Jean Claude
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