Un petit message d'espoir j'espère pour tout ceux qui liront ce message.
Je suis un homme de 42ans, je travaille et élève 3 enfants seul en alternance.
J'ai commencé à ressentir les premiers symptômes de cette saleté il y a maintenant 2 ans et demi. Ces symptômes étaient des douleurs vers la vessie, dans l’urètre (sensation d'une bille coincée), et des envies d'uriner toute les 50 minutes y compris la nuit.
Puis les douleurs à l'assise qui ont commencés 4 mois après. S'en sont suivi des douleurs variées et variables comme tout un chacun. Le diagnostic a été relativement rapide car 4 mois après le mot pudendal était prononcé par mon urologue (moi qui aime apprendre de nouveau mot, j'aurais préféré ne jamais connaître celui-lÃ
).Après une période ou je me renseigne et je découvre ce forum notamment, j'ai l'impression de devenir dingue, et que ma vie est foutue. Ptite voir grosse déprime puis je décide de faire le tour de ces spécialistes. Je vous passe les détails (2 ans et demi c'est long) mais après avoir failli assassiner le grand professeur spécialiste qui me suit lorsque je me suis rendu compte qu'il m’envoyai chez des amis à lui plutôt que chez des vrais spécialiste de la maladie, j'abandonne ce qu'il me restait de confiance en la médecine et décide de m'instruire sur cette maladie en détail pour comprendre et prendre les choses en main. Ma douleur à cette époque variée entre 4 et 6, je n'ai jamais eu des douleurs insoutenables comme certains peuvent avoir. Je n'ai jamais arrêté de travailler non plus. J'ai testé le Neurontin pendant 4 mois, ça avait l'air efficace, en tout cas pas d'effets secondaires mais j'ai arrêtè pour essayer de ne pas me droguer (j'ai, pour des raisons perso, une horreur des médicaments, bien que lorsque c'est nécessaire j'en prend bien évidemment...). J'ai fait 2 infiltrations test puis j'ai fait le tour des spécialistes. J'ai vu Rob à Nantes, Re... à Bordeaux et B.. à Aix. Les 3 ont confirmés le diagnostics et les 3 m'ont proposé l'opération. Rob... lui ne m'a même pas touché ni ausculté.....
Mes douleurs n'étant pas insoutenables bien qu'obsessionnelles je refuse l'opération (surtout j'avoue suite à la lecture de ce forum). Je trouve enfin une kiné qui connais cette maladie sur le bout des doigts, j'ai commencé il y a un an mes séances avec elle, elle m'a aussi orienté vers un autre kiné en parallèle (échec) puis vers une ostéo qui maitrise à fond cette maladie. Bref avec cette kiné extra et cette ostéo, j'arrive à vivre avec ces douleurs. Ma douleur varie maintenant de 1 à 3, avec de long passages à 1.
La position assise m'est toujours inconfortable mais avec un coussin et des poches de froid c'est gérable. Je sais que les douleurs + fortes peuvent revenir à tout moment et je ne crie pas victoire, mais voila je voulais écrire ce mot pour donner de l'espoir à ceux qui en sont au début du parcours. J'ai hésité à écrire ce message de peur que les douleurs ne reviennent
du coup je comprend que ceux qui vont mieux ne passe plus sur le forum, la superstition surementJuste pour info, la kiné qui me susit actuellement, je l'avais trouvé par moi-même au tout début, j'avais donc pris RV avec elle en aout 2015 et devait commencer les séance en octobre 2015. Puis mon GRAND PROFESSEUR SPECIALISTE m'a dit vous devriez aller voir le kiné que je vous conseille, il connait bien blablablabla, bref du coup j'annule mon RV avec cette kiné pour me retrouver chez un vieux kiné qui me fou sous TENS pendant 30 minutes durant 10 séances hebdomadaires. Kiné à qui lorsque je montre les exercices de G. le kiné de Nantes me dit "ah oui c'est bien ça mais moi je ne fait pas". Bref du coup j'ai repris RV avec cette kiné mais j'ai perdu 1 an à cause de cet âne..... Alors prenez les choses en main, renseignez vous et ne vous laissez pas banané en pensant comme moi, ce type à fait bac + 10 il doit pas être con..... ben si y en a aussi chez eux des cons et des très bien aussi comme partout.
Bon courage à tous.
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