Nette amélioration

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Modérateur: cousin54

Nette amélioration

Messagepar Mad30 » Lun 12 Juin 2017 07:41

Bonjour à toutes et tous,
Un petit message d'espoir j'espère pour tout ceux qui liront ce message.
Je suis un homme de 42ans, je travaille et élève 3 enfants seul en alternance.
J'ai commencé à ressentir les premiers symptômes de cette saleté il y a maintenant 2 ans et demi. Ces symptômes étaient des douleurs vers la vessie, dans l’urètre (sensation d'une bille coincée), et des envies d'uriner toute les 50 minutes y compris la nuit.
Puis les douleurs à l'assise qui ont commencés 4 mois après. S'en sont suivi des douleurs variées et variables comme tout un chacun. Le diagnostic a été relativement rapide car 4 mois après le mot pudendal était prononcé par mon urologue (moi qui aime apprendre de nouveau mot, j'aurais préféré ne jamais connaître celui-là ;) ).
Après une période ou je me renseigne et je découvre ce forum notamment, j'ai l'impression de devenir dingue, et que ma vie est foutue. Ptite voir grosse déprime puis je décide de faire le tour de ces spécialistes. Je vous passe les détails (2 ans et demi c'est long) mais après avoir failli assassiner le grand professeur spécialiste qui me suit lorsque je me suis rendu compte qu'il m’envoyai chez des amis à lui plutôt que chez des vrais spécialiste de la maladie, j'abandonne ce qu'il me restait de confiance en la médecine et décide de m'instruire sur cette maladie en détail pour comprendre et prendre les choses en main. Ma douleur à cette époque variée entre 4 et 6, je n'ai jamais eu des douleurs insoutenables comme certains peuvent avoir. Je n'ai jamais arrêté de travailler non plus. J'ai testé le Neurontin pendant 4 mois, ça avait l'air efficace, en tout cas pas d'effets secondaires mais j'ai arrêtè pour essayer de ne pas me droguer (j'ai, pour des raisons perso, une horreur des médicaments, bien que lorsque c'est nécessaire j'en prend bien évidemment...). J'ai fait 2 infiltrations test puis j'ai fait le tour des spécialistes. J'ai vu Rob à Nantes, Re... à Bordeaux et B.. à Aix. Les 3 ont confirmés le diagnostics et les 3 m'ont proposé l'opération. Rob... lui ne m'a même pas touché ni ausculté.....
Mes douleurs n'étant pas insoutenables bien qu'obsessionnelles je refuse l'opération (surtout j'avoue suite à la lecture de ce forum). Je trouve enfin une kiné qui connais cette maladie sur le bout des doigts, j'ai commencé il y a un an mes séances avec elle, elle m'a aussi orienté vers un autre kiné en parallèle (échec) puis vers une ostéo qui maitrise à fond cette maladie. Bref avec cette kiné extra et cette ostéo, j'arrive à vivre avec ces douleurs. Ma douleur varie maintenant de 1 à 3, avec de long passages à 1.

La position assise m'est toujours inconfortable mais avec un coussin et des poches de froid c'est gérable. Je sais que les douleurs + fortes peuvent revenir à tout moment et je ne crie pas victoire, mais voila je voulais écrire ce mot pour donner de l'espoir à ceux qui en sont au début du parcours. J'ai hésité à écrire ce message de peur que les douleurs ne reviennent :lol: :lol: :lol: :lol: du coup je comprend que ceux qui vont mieux ne passe plus sur le forum, la superstition surement

Juste pour info, la kiné qui me susit actuellement, je l'avais trouvé par moi-même au tout début, j'avais donc pris RV avec elle en aout 2015 et devait commencer les séance en octobre 2015. Puis mon GRAND PROFESSEUR SPECIALISTE m'a dit vous devriez aller voir le kiné que je vous conseille, il connait bien blablablabla, bref du coup j'annule mon RV avec cette kiné pour me retrouver chez un vieux kiné qui me fou sous TENS pendant 30 minutes durant 10 séances hebdomadaires. Kiné à qui lorsque je montre les exercices de G. le kiné de Nantes me dit "ah oui c'est bien ça mais moi je ne fait pas". Bref du coup j'ai repris RV avec cette kiné mais j'ai perdu 1 an à cause de cet âne..... Alors prenez les choses en main, renseignez vous et ne vous laissez pas banané en pensant comme moi, ce type à fait bac + 10 il doit pas être con..... ben si y en a aussi chez eux des cons et des très bien aussi comme partout.

Bon courage à tous.
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Nette amélioration

Messagepar Edith » Lun 12 Juin 2017 12:45

Comme toi je refuse infiltrations, opération etc ...pour le moment osteo et sage femme me font un bien fou pourvu que ça dure. Merci de ton message positif. Pour info tu es de quel département ? Bonne continuation
NP côté gauche,EMG positif février 2017,scanner ok, Neurontin en sevrage, ostéopathe, rééducation périnéale par sage femme,acupuncture, Win Back (anti douleur)
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Re: Nette amélioration

Messagepar Mad30 » Lun 12 Juin 2017 15:08

Moi j'en ai fait 2 des infiltrations mais sans grand changement.
Je suis du 69.
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Re: Nette amélioration

Messagepar bego1806 » Lun 12 Juin 2017 15:23

ca fait plaisir de lire ce message ,je suis pour ma part convaincue que la kine et l ostheo peuvent bien amelorer la np et eviter les infiltrations douloureuses et peut etre l operation . qui t a prescrit les seances de kine ? je vois B a aix en aout ,crois tu que si je commençe des seances de kine en parrallele de mon osteo fin juin ca peut changer quelque chose a son diagnostic ? et autre question as tu repris la moto ? a moi ca me manque c est terrible bonne soiree. annie
np evoquee par gyneco lyrica 100. bien calmee vu neuro confirme névralgie propose cymbalta+lyrics IRM petit bassin +osteo commence ,pense a un echodoppler rdv aix en aout grosse amelioration pendant presque 1 mois avec osteo cymbalta syndrome myofascial dr B aix kine etirements
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Re: Nette amélioration

Messagepar Mad30 » Lun 12 Juin 2017 16:37

Bonjour Annie,
C'est mon generaliste qui, a ma demande, m'a prescrit les séances de Kiné.
Commence le kiné dès que tu peux oui et en parallèle avec l'osteo c'est bien.
Pour anecdote, le neurologue que j'ai rencontré a Bordeaux qui m'a fait un EMG et qui travaille avec le docteur R, m'a dit texto "le kiné, autant pisser contre un mur, ca sert a rien dans votre cas....:-))).
Bref essaye et tu verras, je ne te garantie pas que ca te feras du bien mais ca ne peux pas te faire du mal. La seule chose c'est d'en trouver un ou une qui connait ca parfaitement, sinon pour le coup ca peut empirer les choses, si par exemp'e il te fzis faire des exercices en contraction du périnée alors la fui !!!
Pour la moto j'ai renoncé au longue balades de + d'une heure malheureusement, mais j'ai acheté une selle speciale et j'en fait quand meme tous les jours pour aller au boulot. Donc environ 1 h par jour. Mais j'ai un gros trail, bmw 1200GS donc position droite avec selle speciale et je me leve au moindre trou ou dos d'âne pour eviter les chocs.
Bon courage a toi
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Re: Nette amélioration

Messagepar Mad30 » Lun 12 Juin 2017 16:38

Pour info mon osteo est la fille de l'osteo qui bosse avec B a Aix donc elle "baigne" dans la NP depuis toute petite :-)
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Re: Nette amélioration

Messagepar bego1806 » Lun 12 Juin 2017 17:42

Bonsoir merci pour tes reponses , dans la vallee ou je vis nous avons un excellent cabinet de kine qui m ont deja remis en place (cou tendinite bras ) et au debut de cete " merde" ma kine m avais dis quils soignaient 2 personnes au cabinet de cette pathologie et qu il serais bien d abord de voir une osteo et puis de la voir j hesitais mais je vais suivre tes conseils'
ah la bm 1200 gs c est le reve de tous les motards :!: :!: :!:
ca serait bien une selle speciale np avec degagement perinee et ischions :D :D :D
bonne continuation
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Re: Nette amélioration

Messagepar Mad30 » Lun 12 Juin 2017 17:52

Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Nette amélioration

Messagepar Juline » Mar 13 Juin 2017 08:54

Bonjour Mad
Très contente pour toi. Je refuse aussi l'opération ! J'ai fait une infiltration qui a ravivé mes douleurs alors je n'y retournerai pas.
J'ai vu ostépathes et kinés mais qui avouent ne rien connaître à cette névralgie (clunéale pour moi) Les douleurs ne sont pas les mêmes que la pudendale qui est plus connue par les médecins que j'ai pu rencontrer.
Continue, tu as trouvé le bon chemin.
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
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Re: Nette amélioration

Messagepar chenonceau » Mar 13 Juin 2017 09:32

Mad30, félicitations et sincères encouragements pour que ça continue ! Merci pour ton message !
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Coccygodynie - 02/15 - Cède après kiné sur 6 mois
Protrusion L5-S1 - 03/16
Perte de la sensation du passage des selles - 04/16
NP bilaterale - Aubagne - 09/16
Infiltrations x2 11/16
Syndrome myofascial Aix 03/17
Tt : Laroxyl, Lyrica, acupan, osthéopathie, tens, compléments alimentaires
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