Des (bonnes) nouvelles

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Modérateur: cousin54

Des (bonnes) nouvelles

Messagepar Digitale » Jeu 6 Juil 2017 19:20

Je viens juste en coup de vent pour vous donner des nouvelles. Je sais que ceux qui vont mieux désertent le forum.
Donc opérée en 2014 apres 1 an de symptômes , 0 douleurs pendant 2 ans puis complications musculaires liées à la reprise du sport : les douleurs reviennent mais un peu différemment. 40 séances de kiné ( une kiné géniale qui s'y connaît et qui ne bosse pas que sur le nerf). En effet : contracture du piriforme, obturateurs internes et élévateurs. Comme mes muscles ne voulaient pas relâcher elle a bossé sur mes psoas et mon diaphragme. Le diaphragme est relié au sacrum. Si il est bloqué il bloque tout. Depuis, de nettes améliorations ! Malgré une grosse période de stress depuis 2 mois, les douleurs deviennent imperceptibles. Je vis tout à fait normalement. Je ne fais plus de sport sauf la marche.
Je voulais juste vous dire que la guérison complète n'existe pas. Si vous espérez redevenir comme avant, vous allez etre déçus.
Par contre, une très belle amélioration et une vie normale, c'est possible.
Bon courage à ceux qui n'ont pas encore trouvé leur solution. Ne perdez pas espoir.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: Des (bonnes) nouvelles

Messagepar Christine64 » Sam 8 Juil 2017 08:37

Merci Digitale.

Je vois que tu es jeune, reste prudente et garde cette forme.

Tu as raison, on ne guérit pas mais si l'on est prudent (et bien sûr tout dépend de l'atteinte des nerfs) et si l'on se prive (parce qu'il faut le dire quand même !) de moments conviviaux comme longs repas, séances de cinéma ou autre, et bien l'on peut vivre sans trop de douleurs.

Mais la vie sans les plaisirs n'est toutefois pas la même et puis à chaque fois que l'on doit faire quelque chose le déclic immédiat est (pour ce qui me concerne) " ah comment vas-tu faire" pour y aller, pour supporter .... il n'y a pas toujours de solution.

donc comme Hélène la prudence (et la privation) est de règle.

C'est un peu moins optimiste que toi mais en faisant très très attention, on a moins mal. La vie toutefois n'est pas la vie de "tout le monde".
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Des (bonnes) nouvelles

Messagepar Edith » Sam 8 Juil 2017 09:03

Contente pour toi, tu es jeune, profite de la vie tout en restant prudente. Cordialement Edith
NP côté gauche,EMG positif février 2017,scanner ok, Neurontin en sevrage, ostéopathe, rééducation périnéale par sage femme,acupuncture, Win Back (anti douleur)
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Re: Des (bonnes) nouvelles

Messagepar doudoune » Sam 8 Juil 2017 16:58

d'accord avec digitale: on peut vivre presque normalement après l'opération mais faut attendre parfois des années de cicatrisation

je vis normalement depuis mon opération en 2012 avec quelques pics de douleurs parfois mais passagers, pas de quoi paniquer, c"est gérable

je marche, mais les étirements du piriforme ou obturateur interne peuvent me provoquer des brulures alors j'étire le haut du corqs surtout mais chacun sa méthode
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Re: Des (bonnes) nouvelles

Messagepar Digitale » Mar 18 Juil 2017 18:47

Je voulais juste préciser que je n'ai jamais eu de douleurs fortes ni de douleurs lors de la position assise. J'étais à 2 ou 3 de douleur mais de façon constante , ce qui les rendaient insupportables pour moi. Je n'ai jamais été handicapée physiquement par la douleur. Je pouvais déjà tout faire. C'est le caractère constant qui m'épuisait psychologiquement.
La seule chose que j'évite c'est le vélo, le sport , sauf la marche et les rapports trop virulents.
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