Une nouvelle venue

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Re: Une nouvelle venue

Messagepar Paquerette » Mar 26 Sep 2017 18:52

Bonsoir les filles,

Merci beaucoup pour vos conseils et votre soutien, ça fait un bien fou au moral.

Nadine, je comprends mieux maintenant pourquoi on prescrit du Laroxyl, moralement c'est vrai que c'est très dur, une douleur difficile à expliquer et une douleur qui peut-être totalement ingérable, incontrôlable, je vois mon médecin régulièrement, je comprends mieux pourquoi il me demande à chaque consultation comment va le moral, il adapte le traitement en fonction de mon état, peut-être en aurais-je aussi besoin du Laroxyl, je pourrais lui en parler à ce moment là et lui demander aussi de la xylocaine, le gant avec le glaçon, j'ai essayé aussi, c'est vrai que ça soulage, ça anesthésie directement la brûlure du moins quand elle est vraiment insupportable.

Les causes sont très évasives comme tu l'as décrit Nadine, je vais donc arrêter de chercher le pourquoi du comment en plus ça me bouffe de l'énergie, maintenant c'est là, il faut bien l'accepter, je vais plutôt me concentrer sur le moyen de me soigner au mieux.

Bonne soirée :)

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Re: Une nouvelle venue

Messagepar nadine3020 » Mer 27 Sep 2017 19:20

C'est ce que je conseille à mes patients dans les premières séances (je suis psychothérapeute). Savoir pourquoi cela vous est arrivé ? qu'est-ce que je peux en faire. Par contre savoir comment je fais avec aujourd'hui est plus constructif et fait regarder devant soi
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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Re: Une nouvelle venue

Messagepar Juline » Jeu 28 Sep 2017 21:58

Bonsoir Pâquerette
Perso, c'est le clunéal qui est touché, je pense que c'est moins pénible que le pudendal même si les douleurs sont parfois intenses. Je prends du Rivotril (8 gouttes), au début, il y a eu une nette amélioration mais maintenant c'est moins efficace.
Je verrai le médecin le 6 octobre, contente pour toi d'avoir pu obtenir un rdv aussi rapidement !
Quant à l'EMG à Nantes ils ne le pratiquent pas donc je ne peux pas te renseigner.
Je dors bien également, sur le côté mais il faut attendre une bonne demie-heure avant que la douleur ne se calme pour sombrer dans les bras de Morphée.
Par contre, la position assise m'est difficilement supportable et des coussins j'en ai acheté beaucoup sans résultat.
Je marche beaucoup, je fais presque tout debout ou allongé.
Bon courage !
Juline
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
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Re: Une nouvelle venue

Messagepar Paquerette » Ven 29 Sep 2017 10:25

Bonjour tout le monde,

Juline, le médecin m'a parlé du Pudendale, après je ne sais pas, peut être que les deux sont touchés.

Je pense, enfin, j'espère, que l'emg pourra donner le bon diagnostique + irm à l’appui mais vu le temps d'attente pour passer une irm je ne suis pas prête d'avoir un résultat avant au moins 2 mois, J'ai des douleurs quand je suis assise mais ce n'est pas du tout au niveau rectale sauf quelques minutes après être passé aux toilettes mais la douleur disparaît très rapidement pour ne pas revenir du tout, ça reste quand même plus facile pour moi de m’assoir, ça fait 5 mois que je souffre, j'avoue avoir beaucoup de chances d'avoir été diagnostiqué et suivi aussi rapidement au vu de tout ce que j'ai pu lire sur le forum.

Concernant le Lyrica, Je suis passé à 75mg matin et soir depuis mercredi, mais malheureusement ça ne suffit pas, je ne sais pas si l'efficacité est immédiate ou si je dois attendre encore quelques jours, quelqu'un peut peut-être me renseigner à ce sujet ? je revois mon médecin traitant la semaine prochaine pour voir si on augmente ou pas.

Est-ce que les gens vont travailler dans cet état ? y à t'il beaucoup de monde en arrêt de travail ? et combien de temps en moyenne ? là je ne me vois pas du tout reprendre, je me sent incapable de reprendre le travail, les effets du Lyrica commencent à se faire ressentir, j'ai de gros coups de fatigue mais le médecin m'a dit que ça allait s'estomper, j'ai confiance, les douleurs s'apaisent quand même avec le Lyrica mais pas encore assez, le matin ça va puis la douleur augmente au fil de la journée, J'attends d'être à la dose qui me soulagera vraiment pour pouvoir retourner au travail en espérant que mon médecin sera compréhensif, ça c'est une grande source de stress pour moi avoir des rdv chez le médecin toutes les semaines en espérant qu'il comprenne mes douleurs, je crois que je m'en fais trop aussi à ce sujet car il est très compétent, mais je suis consciente d'être incapable de reprendre le travaille pour le moment, rrrr je culpabilise d'être en arrêt, je crois surtout que mon angoisse vient de là...et je ne vois pas pourquoi je culpabilise étant donné que mon état ne me permet pas de travailler, il va falloir que je communique plus avec mon médecin, j'ai besoin d'être rassuré je pense mais j'y travaille :D, je suis au début du diagnostique et de l'arrêt de travail, je pense quand même que c'est une réaction normale après ces 5 mois d'errance et personne pour nous dire combien de temps cela va durer ? la patience est encore mise à l'épreuve et reste le maître mot de ces névralgies.

On va dire que je suis passée à la 2ème étape, le diagnostique et la prise en charge, c'est déjà une très bonne avancée, un poids en moins, c'est important pour le moral de pouvoir mettre un nom dessus, et de pouvoir en discuter avec vous, J'ai rdv dans 15 jours au chu, j'attends beaucoup de ce rendez-vous, enfin un vrai spécialiste qui me pourra me donner la marche à suivre et voir où j'en suis au niveau de l'atteinte du nerf, le gynéco que j'ai vu parle plus du côté gauche, c'est vrai que d'après le test qu'il m'a fait la sensibilité était beaucoup plus+++ à gauche, mais j'ai l'impression que ça touche les 2 côtés, un jour ça peut être à gauche et l'autre à droite ? avez-vous ces ressenti également ?

Je marche aussi beaucoup, la douleur me semble moins pesante quand je marche donc je me promène tranquillement, la voiture ce n'est pas génial, je ne vais jamais loin si je dois conduire, je ne reste jamais trop longtemps assise sinon la douleur se fait bien ressentir et ne se calme qu'en position allongé sur le côté mais elle met du temps à se calmer.

Sur ce, je vais allé faire ma petite ballade :)

Bonne journée à tout le monde.

Pâquerette
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Re: Une nouvelle venue

Messagepar miolichri » Ven 29 Sep 2017 12:49

bonjour, personnellement, je n'ai pas arrêté de travailler (assise dans un bureau 8 heures par jour) du début de mes douleurs
en Février 2008, jusqu'à la prise de ma retraite en Février 2013. J'ai beaucoup galéré, essayé de nombreux coussins sur
ma chaise de bureau, alterné les positions "assise" et "debout" au cours des journées, mais par pudeur, je n'ai jamais voulu
m'arrêter pour ce souci de santé, les différents médecins que j'ai consultés depuis le début ne me l'ont d'ailleurs jamais
proposé ! certes, les coussins ne guérissent pas, mais certains amortissent quand même un peu les douleurs, cette impression
que j'ai d'être assise sur un tas de cailloux acérés. Courage à tous. Amicalement. Micheline
Douleurs depuis 2008 - divers traitements médicamenteux - 1 infiltration - kiné - ostéopathie - TENS...
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Re: Une nouvelle venue

Messagepar maudits maux » Ven 29 Sep 2017 17:31

Je souffre du clunéal inférieur suite à une chute début 2009 en AT (fracture du coccyx devenue luxation, fracture aileron sacré sans déplacement) : diagnostics tardifs en 2013 pour la luxation du coccyx et 2014 pour la nerf clunéal après infiltration diagnostique) .
PAS suivie puis MAL SUIVIE par la médecine de prévention (FONCTION PUBLIQUE ÉTAT), malgré obligation faite annuellement de visite médicale pour situation de handicap reconnu depuis 2011 et accident du travail avec rechute reconnue avec plus de 30 jours d'arrêts de travail : j'ai dû arrêté de travailler et de prendre une retraite anticipée avec perte de revenus et décote. L'employeur public a refusé sans motivation médicale plusieurs aménagements et adaptations de poste au moment où cela était nécessaire. Un poste adapté a été refusé sans motivation médicale et aucune proposition de reclassement ou CLM ou allégement de service ne m'a été proposé avant mon départ en retraite.
J'ai souffert au travail du fait des conséquences de mon accident, du fait de mon chef de service qui n'a même pas suivi le peu de recommandations médicales obtenues après demande, du fait des infractions administratives, et ça c'était avant la casse du code du travail par les gouvernements Hollande puis Macron.
J'ai tenté tant bien que mal de travailler le plus possible pour perdre le moins de retraite possible jusqu'en 2014.
DONC OUI c'est difficile de continuer à travailler, de faire reconnaître les affections pelvi-périnéales, de subir les abus de médecins et de médecins dits experts et il est impossible de vivre normalement comme avant, malgré plusieurs "béquilles" médicamenteuses ou non médicamenteuses.
J'ai souffert puis accepté de souffrir encore malgré une opération et appris à faire tant bien que mal le deuil de sa vie antérieure.
Ma seule chance a été et est de ne pas vivre seule et d'être soutenue, même si tardivement, par mon entourage. Il a aussi fallu, alors que je souffrais, soutenir mon entourage qui souffrait d'anxiété de me voir diminuée sans cause diagnostiquée.
Les diagnostics posés ont permis à une partie de mon entourage de comprendre mes douleurs devenues chroniques et les incidences sur ma vie.
Laroxyl,Ixprim, Tramadol, Lyrica et autres non supportés et morphine refusée par les médecins que j'ai vus donc : codoliprane tous les jours + tens + versatis + coussins pour assises + patch froid ou chaud selon douleurs + sur matelas depuis 2009 + adaptations vestimentaires : cyclistes au lieu de slip, pantalons larges et élastiques + 2 cannes et déambulateur à roulette prévu car le cannes font mal au niveau carpien, bras, épaules, cervicales, ...
Conclusions : mettre tout en oeuvre pour se faire diagnostiquer, puis reconnaître comme handicapé même si cela ne garantit pas grand chose au travail où c'est certainement là le plus galère ! Il y a risque de perte d'emploi et donc de droits pour la retraite, etc.
Et comme je ne connais aucun cas de personne guérie et sur le long terme : apprendre à vivre avec ses douleurs, s'adapter, ..., se faire aider psychologiquement quand la déprime ou dépression guette, ...
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Re: Une nouvelle venue

Messagepar nadine3020 » Lun 2 Oct 2017 08:15

Bonjour
en arrêt depuis le 1er juin 2015, je ne peux pas rester assise au-delà d'une heure et debout au-delà d'une demi-heure mais j'ai les 2 nerfs atteints (clunéal et pudendal) et des 2 côtés.
Reconnue invalide par la mdph à 80%, ma demande d'invalidité à la sécu est en cours
Il y a des jours où c'est mieux, il y a des jours où c'est très pénible du coup c'est vivre en fonction des capacités de ton corps au jour le jour
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
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