Nouvelle et très inquiète

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Nouvelle et très inquiète

Messagepar Meheriocannelle » Ven 18 Aoû 2017 07:49

Bonjour,

Je poste ce message pour expliquer mon parcours et mon angoisse. Il y a 9 ans, j'ai été opérée d'une hernie discale L4-L5 à droite.
Cette année j'étais en disponibilité pour passer l'agrégation et j'ai passé des jours et des mois assise à travailler sans répit pour avoir ce concours. Je faisais juste du yoga pendant 1h30 le dimanche.
En mars 2017, j'ai eu des élancements sciatiques à gauche. Au vu de mon passé on m'a rapidement fait une radio et une IRM lombaire. Celle-ci montre une fissure du disque à gauche avec une protrusion et une possible compression de la racine nerveuse L5. Pour le rhumato, la solution se limite à des anti-inflammatoires dès que j'ai mal. Pour le neurochirurugien qui m'a opérée à Nîmes, une opération est envisageable mais je dois faire une saccoradiculographie avant.
Heureusement pour moi, j'ai un bon acupuncteur qui m'a beaucoup soulagé et j'ai même pu reprendre la natation mettant ainsi une opération entre parenthèses.
Le problème était pour dormir, je ne pouvais ni rester sur le dos, ni sur le côté gauche donc j'étais obligée de rester sur le côté droit mais ma fesse s'engourdissait au cours de la nuit,...bref j'ai passé des nuits atroces.
En mai 2017, pendant mes règles, j'ai ressenti comme un picotement et j'ai eu des problèmes de miction. Je suis allée chez mon médecin généraliste qui a diagnostiqué une cystite sans faire d'ECBU. La douleur s'est calmée pendant 2 semaines.
Puis à l'approche du cycle suivant, de nouveau un picotement, une gène urinaire et une brûlure que je suppose vaginale. Je vais voir ma gynéco, qui pense à une mycose et me fait faire un examen cytobactériologique avec ECBU, prélèvement urétral,...Tout est négatif. Je retourne la voir en lui disant que ce n'est pas une mycose et que j'ai toujours mal, elle me dit que c'est psychologique, que pour elle, tout est normal sur les tests donc que ce n'est pas un problème qui concerne son domaine.
Elle m'envoie faire des séances de rééducation périnéale. Au moment des séances avec l'appareil de biofeedback ça me brûle dans le vagin quand elle l'enlève. A partir de là, les rapports intimes avec mon compagnon sont difficiles car ça m'irrite avec le va-et-vient, comme si on me râpait de l'intérieur.
Je vais voir trois urologues différents. Pour l'un c'est une cystite, pour l'autre une urétrite, pour la troisième, elle ne sait pas, c'est peut-être de la sécheresse vaginale, elle me prescrit une IRM pelvi-périnéale que je passe ce jeudi.
Je vais voir deux autres gynécologues. Pour les deux, au vu de l'intensification des douleurs pendant les règles et après l'ovulation, c'est peut-être de l'endométriose. Pour moi ce n'est pas ça, sinon je n'aurais pas mal tous les jours. L'IRM écartera ou confirmera ce diagnostic.
En attendant je n'ai rien pour calmer la douleur qui s'intensifie au cours de la journée et brûle modérément certains jours, terriblement d'autres. Au fur et à mesure, j'ai une douleur dans l'aine qui irradie dans la cuisse. Cette douleur provoque des décharges à différents endroits des grandes lèvres,de l'anus et va jusqu'à l'ischiojambier.
A force de chercher par mes propres moyens, je trouve ce site et décide d'aller voir le Pr. Am...C'est très difficile de lui expliquer car ce médecin ne comprend pas les termes de brûlure, d'élancement ou de décharge électrique...Il faut dire qu'il n'était pas content que je vienne sans lettre de mon médecin traitant. Il me fait un examen avec toucher rectal qui ne me fait pas mal. Il exclut donc une NP, ne veut rien savoir du syndrome de Maigne mais diagnostique une névralgie ilio-inguinale et me propose une infiltration pour calmer. Toutefois je ne suis pas convaincue par son diagnostic car il ne prend pas en compte mes douleurs vaginales ou rectales.
Je vais voir le rhumatologue Mai...pour un syndrome dorso-lombaire. J'ai eu une séance, la charnière est effectivement bloquée mais selon lui, ce syndrome exclut les brûlures vaginales et sous-urétrales que je peux ressentir ce qui me remet le moral à zéro. Je dois avoir une deuxième séance avec lui. Pour l'instant il n'y a pas d'amélioration pour mes brûlures et c'est modéré pour la douleur nerveuse dans l'aine.
J'ai également pris rdv avec le chirurgien gynéco Dr B...qui vient à Paris les samedis. J'ai un rdv le 7 octobre. Ca fera 5 mois alors que les douleurs ont commencé.
Je suis terriblement angoissée car je vis au rythme des douleurs, que je n'ai rien pour me soulager quand celles-ci sont très fortes. J'ai l'impression de me heurter à un mur d'incompréhension de la part des médecins. Soit ça rentre dans leur domaine soit ils ne savent pas. Et en attendant j'erre en cherchant moi-même des solutions et des adresses. Mon médecin généraliste qui vient de partir en congé maternité ne savait même pas ce qu'était un nerf pudendal ou clunéal quand je lui en ai parlé.
J'aimerais déjà savoir ce que j'ai pour avoir au moins un début de traitement.
Des fois je me dis que ce serait mieux si j'étais morte. Mais je lis des messages sur votre forum, je vois tout le courage que certains ont pour affronter leurs douleurs (notamment en position assise que je n'ai pas trop) parfois pendant des années et je me dis qu'il faut tenir, qu'il y a forcément un diagnostic et une solution.
36 ans, opérée L4-L5 2008, sciatique (Mars 17), Brûlures urétrales constantes (mai 17)
Diag Amar: név. ilio-inguinale (Jui 17), NP évoquée (Mars 18), EMG positif (Mars 18)
Diag Aix: Vestibulodynie Oct 17, Vulvodynie + syndrome myofascial (Jan 18).
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Re: Nouvelle et très inquiète

Messagepar Edith » Ven 18 Aoû 2017 11:54

Bonjour
Si j'ai bien compris tu vis sur Paris ?
Il serait urgent de voir un neurologue ou un centre anti douleurs pour calmer tes douleurs
après l'irm pelvis périnéale tu devrais en savoir un peu plus mais ne baisse pas les bras peu de médecins connaissent vraiment nos douleurs et il faut se battre pour trouver un bon diagnostic.
Regarde la carte des spécialistes dans ta région et tourne toi vers eux
Bon courage
Edith
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Re: Nouvelle et très inquiète

Messagepar Meheriocannelle » Ven 18 Aoû 2017 16:17

Bonjour,

Je vis sur Paris cette année encore et l'an prochain je repartirai sur Montpellier avec mon conjoint.
J'ai vu le professeur Amar.. de l'hôpital Hopital de T. comme neurologue mais ça n'a pas été concluant et il m'a dit qu'il ne traitait pas la douleur.
C'est pourquoi j'ai pris rendez-vous avec Eric Bau...pour début octobre.
Pour le centre anti-douleur j'attendais car je me disais qu'on ne me recevrait pas bien sans diagnostic précis.
Mais je vais essayer d'obtenir une consultation.
Merci pour ces encouragements.

Meherio
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Re: Nouvelle et très inquiète

Messagepar Edith » Sam 19 Aoû 2017 07:04

Hello
Tu sais que sur Nimes on a de bons spécialistes, si tu descend je te donnerais des adresses
Courage
Edith
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Re: Nouvelle et très inquiète

Messagepar Meheriocannelle » Sam 19 Aoû 2017 09:59

Bonjour,

Je ne savais pas que sur Nîmes il y avait de bons spécialistes.
Je viens du Gard à la base, j'habitais à Gallargues-le Montueux.
Et c'est à la clinique Kennedy que je me suis faite opérée à 26 ans de ma première hernie discale par le neuro-chirurgien le Dr Labor...
Je redescends souvent car ma famille vit toujours là-bas, je vais d'ailleurs les voir dans une semaine.
Si tu as des adresses, je suis preneuse car ce ne sera pas difficile d'être hébergée pour faire des examens ou avoir un suivi et je me dis que c'est peut-être aussi bien d'être suivie dans le sud de la France dès à présent car en juin je reprends obligatoirement mon poste dans l'Educ Nat.

Merci beaucoup pour ces infos.
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Re: Nouvelle et très inquiète

Messagepar Edith » Sam 19 Aoû 2017 14:28

Hello
Je t'ai envoyé un mp
Bon week-end
Edith
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