Sondage N°3

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Quelle durée s'est écoulée entre le déclenchement de vos symptômes et votre diagnostic de NP

Moins de 3 mois
7
16%
De 3 à 6 mois
5
11%
De 6 mois à 1 an
14
31%
De 1 an à 2 ans
8
18%
De 2 ans à 3 ans
2
4%
De 3 ans à 4 ans
1
2%
De 4 ans à 5 ans
2
4%
Plus de 5 ans
6
13%
 
Nombre total de votes : 45

Sondage N°3

Messagepar Administrateur » Mer 26 Mar 2014 15:51

Consultez ce lien avant de voter.
Merci
Wilfried
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Re: Sondage N°3

Messagepar coussinette » Lun 7 Avr 2014 19:22

18 mois depuis le début des symptômes, mais 3 mois après que ce soit devenu réellement handicapant...
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Sondage N°3

Messagepar miolichri » Mer 9 Avr 2014 17:18

L'évocation de la NP a été faite par mon gastro-entérologue environ 1 an après le début des douleurs.
Il m'a orienté rapidement vers un centre anti-douleur et le Pr A. à PARIS.
Douleurs depuis 2008 - divers traitements médicamenteux - 1 infiltration - kiné - ostéopathie - TENS...
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Re: Sondage N°3

Messagepar françoise » Jeu 10 Avr 2014 22:57

trouvé par moi-même sur internet,et suggéré au médecin;pour le moment je suis avec NP présumée,rien de vraiment clair et défini pour le moment
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: Sondage N°3

Messagepar maluna » Ven 11 Avr 2014 06:54

Début des troubles urinaires Avril 13....après avoir consulté tous les spécialistes possibles (Médecin, Analyses,Echographies,Gynecologues,Urologues,Neurologues,IRM,Scanner,Ostéo....) je trouve ce site sur Internet en Août 13 ,et par la mm occasion un diagnostic...j'en parle à tous mes intervenants de santé...la plupart méconnaissent, ceux qui connaissent me disent que je vais bien trop loin ds mes recherches et suspicions... " il ne faut pas aller sur internet, c trop dangereux pour le moral..." effectivement on risquerait de trouver une solution a nos maux quotidiens... .... ......!!!
Un Ostéo me confirme aprés examen, et enfin le Dr Baut...d'AIX consulté sur Paris me confirme et prend en charge mon dossier...en Fév 14...
Il aura fallu 1 an pour convaincre, vous apprécierez le terme...,( ds notre maladie il faut convaincre : que qq chose d'anormal se produit, que l'on souffre, que la n.p existe...!!!!!.....) mon entourage et les spécialistes .De quoi perdre sa raison...
J'avais qd à moi trouvé sur internet grace a vous tous depuis le mois Aout...Si on avait écouté mes symptômes et arguments, le diagnostic aurait été posé au bout de 4-5 mois,Avril à début Août...nous sommes en Avril 14....no comment ... ....
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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Re: Sondage N°3

Messagepar matos » Ven 11 Avr 2014 07:26

2007 trouble urinaire opérer a 3 reprises incision cervico prostatique et uretrotomie et la les douleurs violente sont apparu avec ses erreurs médicales et juillet 2008 un autre urologue ma diagnostiquer une NP dirigé au centre anti douleur a Toulouse et bloc pudendale avec guerrison a 100% pendent 3 mois mais rechuttes des douleur puis dirigé a Nantes et opérer bilatéral en 2010
homme de 48 ans np depuis 2007 chirurgie bilaterale a nantes en 2010 70 de mieux puis rechute des douleurs en 2012 a la suite d une autre chirurgie , implanté d un neurostimulateur médullaire a Nantes depuis le 5 février. Lyrica . Seroplex . Biprofenid .
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Re: Sondage N°3

Messagepar Christine64 » Ven 11 Avr 2014 19:22

et depuis 2010 ... Matos comment vas-tu ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Sondage N°3

Messagepar fanfan » Lun 14 Avr 2014 09:02

Souffrant d'une myofasciite j'avais très mal tout le long de la colonne vertébrale, mais un point plus marqué au niveau du coccyx, sacrum douleur fessières que l'on retrouve dans la fibro aussi javais par ailleurs des brulures vaginale que le gyneco mettait sur le compte de la ménopause, mon médecin me parlait de mycoses,d’infection urinaire ce qui m’arrivait aussi, le dermato parlait d'allergie

Il a fallu que je cherche sur le net et tombe sur des articles pour faire moi même la relation et en parler au rhumatologue. Je ne faisais pas la relation avec ces brulures vaginales et le bas du dos. le medecin me parlait de la queue de cheval et me traitait par mésothérapie sans résultat

Le fait que j'ai une myofasciite avec de nombreux effets secondaires, les medecins ne cherchaient peut-être pas trop ailleurs
femme 69ans(région parisienne) myofasciite macrophage puis NP évoqué depuis 2008 douleurs fessières et périnée. lamaline, rivotryl et oxygénothérapie pour la douleur emplâtre versatis. Tens acupuncture kiné/osteo bouillotte plutôt chaude
J’espère toujours que demain ça ira mieux
fanfan
 
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Re: Sondage N°3

Messagepar parapotiste » Jeu 24 Avr 2014 08:47

N.P. suspectée par urologue confronté à une prostatite non bactérienne ( P.N.B.)
Diagnostic confirmé par le docteur D. neurologue/ rééducation fonctionnelle spécialisée dans le diagnostic N.P. à Strasbourg , deux mois et demi apres.
Les urologues sont aujourdhui informés de cette maladie. les spécialistes Nantais y sont pour beaucoup.
parapotiste
 
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Re: Sondage N°3

Messagepar missitalia74 » Ven 25 Avr 2014 16:37

Le diagnostic a été evoqué par moi meme à mon doc de famille qui 'ma envoyé faire d'autres examens...
Diagnostic posé en novembre 2013 et confirmé en avril 2014. Ca va faire 5 ans que j'ai ce probleme, suite à mon 1er accouchement...

Voilà donc 4 à 5 ans...
2009: 1er accouchement = fuites urinaires + gêne zone du coccyx
2012 : 2e accouchement = gêne se transforme en douleur, fuites toujours pareilles...
2013: Diagnostic de NP à Aubagne
2014: Diagnostic de NP confirmé à Lyon.
TENS = Infiltration + re rééducation périnéale ...
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