VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

[Digitale]

Le lyrica m'a sauvé ! Sans lui je serais encore au fond du gouffre. C'est juste 100 mg mais pour rien au monde je m'en passerais. Enfin pas tt de suite du moins ! Alors il est bien mignon de dire que lyrica c'est pas adapté, mais alors il prescrit quoi lui ?

[maluna]

Vous avez ttes raison...je me sens un peu bête et coupable de vous avoir raconté ...mais comme vous j'étais déroutée...j'ai donc décidé de rester fidèle à la confiance que j'accorde au Dr B.
effectivement il ne m'a pas parlé d'autres traitements, mais encore une fois je n'y étais pas pour ça...c lui tout seul qui est parti ds des explications ...Il est sûrement très au courant ,très compétent, mais jy étais pour le rachis,pas pour n.p...

Bises

[Audrey77]

Maluna,

J'ai vu 3 fois Le Dr A... à Hopital de T. : aucun suivi, EMG négatif... Il me semble que comme moi, B t'a dit que ton problème était d'origine myofascial et non NP. Ca se ressemble mais ça viendrait de muscles contractés. Perso, je vais essayer d'avoir un autre avis sur Nantes (février 2015...). Les EMG ne sont pas fiables, beaucoup n'en font même plus et à Hopital de T., tout le monde est déçu. Le Dr A... m'a même dit lui-même qu les NP etc, ce n'était pas sa spécialité.

[coussinette]

Non, ne sois pas désolée Maluna. On a déjà tellement de doutes ! Je crois qu'à un moment, si on ne place pas un minimum de confiance dans l'équipe qui nous suit, on aura du mal à s'en sortir...
Des propos comme ceux là sont déroutants, reste positive, et fais lui guérir ta NCB

[p_vaness]

Maladie de LYME, stade 3 !

Je viens d'etre diagnostiquee de la maladie de Lyme + une co-infection. J'ai fait mes tests a l'Infectolab allemand d 'Augsburg, vu que le seul laboratoire experimente francais a ete ferme.
C'est une maladie mal connue et mal diagnostiquee, appellee la grande simulatrice. Je suis infectee chroniquement (depuis >1an), d'ou la neuroborreliose ou douleurs nerveuses inexpliquees (d'ou la NP , plantar fascitis, douleurs lombaires) d'origine bacterienne.

Ce ne change rien a ma NP, j ai tjs mal et impossible de s'assoir mais tous les autres symptomes s'expliquent enfin!

A tous, en cas de doute, faites vous tester!
mais gardez en tete que le test standard (ELISA) rate 70% des infections. J ai paye mes propres tests dans ce centre allemand specialise et ne le regrette pas.

Bon courage a tous!

[Christine64]

ouh la !!!! ton message m'intéresse grandement.

On me cherche la maladie de Lyme, pour le moment tests négatifs, demande de Western Blot et résultat pas vraiment parlanst, et pourtant et pourtant ... je prends des antibiotiques depuis presque 20 jours et des Doliprane 1000 3 fois par jour ; malgré cela douleurs musculaires dans mes membres supérieurs et inférieurs mais surtout supérieurs.

Les douleurs changent d'endroits, passent d'un membre à l'autre ou vont dans plusieurs membres à la fois. Les muscles sont douloureux, j'ai des sensations de chaleur à l'intérieur des membres ....

tu as ça aussi ?

Et bien sûr j'ai aussi la NP mais les douleurs de mes membres sont plus fortes maintenant. J'ai été piquée il y a 2 mois à peu près, du moins cela ressemblait vraiment à une tique. Alors on cherche mais on ne sait pas.

On cherche aussi une maladie auto immune ...

comment as-tu pu envoyer tes examens en Allemagne ? combien cela t'a coûté ? cela m'intéresse bigrement ... car je suis dans un état de stress épouvantable dans l'attente des autres résultats puisqu'une anomalie au niveau des anticorps a été décelée sans pour cela que je déclare une maladie auto immune.

dis-moi vite tout cela car je dois repasser une prise de sang le 27 août .... elle va partir à Paris et s'il faut je redemanderai suivant ce que tu me dis à en refaire une pour envoi éventuel en Allemagne.

Merci de ton aide précieuse.
Christine

Je te fais une copie de ce message en MP pour que tu le recoives bien et j'attends avec grande impatience ta réponse.

Merci encore
Christine

[coussinette]

Et bien ça ! Vanessa (?) qui t'a dirigée vers ce laboratoire ? C'est vraiment bien d'expliquer tes symptômes, ils ont des pistes pour te soigner maintenant qu'ils connaissent ces deux problèmes ?

Et, question supplémentaire, avais tu remarqué que tu avais eu une morsure de tique ?

[p_vaness]

bonjour Christine, ma reponse en MP
bonjour Coussinette, mon parcours est different de la piqure de tique. Je suis revenue d asie en juin 13 et tout a commence: fatigue, blessures musculaires puis orthopediques, puis le dos, puis la NP, puis pertes de memoires, sueurs noctures, pertes d elocution - plein de trucs qu on zappe pcq ' ca peut arriver'
puis a me blesser 4 fois par semaine en fevrier, j ai commence a chercher. tous les medecins que j ai vu ( plus de 15) ont ignore Lyme, ou rejete la possibilite immediatement.

A savoir: les piqures peuvent etre d araignee, moustique ou puce.
80% des gens ne s en souviennent pas (mon cas)
75% des tests sont negatifs quand la serologie est ELISA (connue inefficace, alors que la personne est infectee comme moi)
Le labo alsacien francais competent a ete ferme (pcq justement il considerait ELISA inutile)
Elle mimique tout type de dereglement musculoskeletal ou neurologique.

resultat : il faut se faire tester en allemagne ou avec un medecin qualifie
plusieurs sources existent pour vous diriger en france : lyme sans frontieres, lyme france

sur pudendalsite, il y a deja des infos sur Lyme, mais je n ai jamais vraiment cru l avoir...

Attention, tout le monde ne l a pas, mais dans mon cas, je ' cassais' juste tout le temps... a 30ans, c est pas trop normal

[p_vaness]

coussinette pardon: traitement par antibio et diete anti inflammatoire pendant des annees

[coussinette]

Tu as eu pas mal de symptômes qui effectivement ne collaient pas (enfin pas seulement) à la NP. Ton intuition était bonne

Au départ de mes symptômes tous les médecins m'ont demandé si je n'avais pas été piquée par une tique, mais comme je ne m'en suis en tout cas jamais rendue compte, ça c'est arrêté là.

J'espère pour toi qu'avec le traitement tout ça va s'arranger !