VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

[p_vaness]

les infos sur pudendalsite

http://www.pudendalsite.com/maladie-de-lyme.php

[coussinette]

Ce qui est sûr, c'est que les années et décennies à venir expliqueront sans doute des tas de choses, qui, aujourd'hui, se passent soit disant "dans notre tête". Le stress, la fatigue, les chocs émotionnels sont peut-être déclencheurs mais certainement pas les seules causes.
Et j'imagine qu'il n'y a pas que pour Lyme que le grand public et les médecins en général sont si mal informés...

[p_vaness]

C clair! La np aussi par ex!

[Olivia]

Info pour les Parisiennes :

Je signale que le Salon "Vivez Nature" ( Grande Halle de la Villette ... invitation à télécharger sur leur site ) ouvre ses portes du 17 au 20/10 prochain. Il s'y donne des conférences qui pourraient intéresser certaines d'entre vous, dont celles-ci :

- 17/10 à 15h15 : Les dégâts des métaux lourds avec le Dr J.P Willem
- 20/10 à 16h30 : Maladie de Lyme avec Judith Albertat

[p_vaness]

Judith Albertat et son association Lyme sans Frontières: ils sont géniaux.

Ils m'ont permis (et a bien d'autre) de trouver des médecins INFORMES (et oui, coussinnette, c est la clef!) sur la maladie et capable de la traiter. La plupart connaissent même pas la maladie (pour un médecin, c est grave!)
Les médecins spe NP devraient tous la connaitre, car un des gros symptômes de Lyme, c'est les douleurs pelviennes.

Pkoi ? Pcq la bactérie attaque les plus grosses articulations en 1er (hanche, épaule, genou, coude, pieds) mais la plus grosse c'est le pelvis!

[Christine64]

Bonjour Vanessa,

tu es toujours sous antibiotiques ? et comment te sens-tu ? est-ce que tes douleurs pelviennes se calment ?

tu nous avais parlé de ce labo allemand mais aussi dans tes derniers messages d'un labo à Paris ou en Belgique, je ne sais plus. Je crois que tu avais tout fait refaire tes analyses de sang en France ou en Belgique.

Pour moi pour le moment, stand by je revois le médecin interniste la semaine prochaine, rien n'est figé concernant Lyme. L'inconvénient c'est qu'il faut attendre .... là les douleurs au bras semblent revenir mais vraiment cela n'a rien à voir avec ce que j'ai eue. Par contre la NP est à son paroxysme (enfin le mien).

Dis-nous où tu en es puisque tu es diagnostiquée Lyme et que tes douleurs pourraient venir de là. Normalement les antibiotiques devraient te les calmer mais peut-être est-ce très très long.

[bonespoir]

Bonjour,
voyez mon profil en signature. Douleurs coccys, jambes-cuisses et mollets-, orteils, zone périné s'arrêtent instantanément lorsque je m'assoie sur les toilettes. J'ai toujours pensé, avant que ne s'ajoute les douleurs du périné et que l'on décèle le np qu'il s'agissait d'un problème mécanique à cause de cela. A l'opération le chirurgien a trouvé du dégât des 2 côtés sur les ligaments du np (ouvertures de 5 cm de long en bas de chaque fesse-. L'intervention date du 5 aout 2014, donc pas encore de modifications d'intensité des douleurs. Je précise: l'ensemble des douleurs se dissipent totalement aussi lorsque je suis debout après environ 10 minutes, et reviennent immédiatement lorsque je m'assois. En position allongé, seule la douleur coccys m'ennuie, après 2 heures de position allongé (le tradamol atténue assez largement cette douleur au coccys mais aucune des autres).
Bref, je crois quand même, à cause de la simultanéité des douleurs, que le nerf pupendal doit être la cause des douleurs du coccys. A noter que le chirurgien est réservé quand à la relation du nerf pudendal avec l'ensemble des douleurs autres que celles de la zone du périnée.
Bien cordialement.
Claude dit 'belespoir'

[p_vaness]

Donc tu vas mieux?
As-tu d'autres symptômes? Des douleurs qui bougent?

[opale]

Bonjour,

Etant sans diagnostique franc, je doute aussi de l'approche des médecins qui me suivent à Hopital de T.... enfin qui me suivaient devrais-je dire. Aujourd'hui je n'ai plus RDV avec eux. Je suis passé par le parcours classique IRM,EMG,rdv douleur. L'IRM a bien révélé une hernie L5S1 équilibré débordant discrètement sur la droite mais qui d’après le neurochirurgien est asymptomatique et d’après le dernier neuro-uro-chirurgien n'a probablement aucun rapport avec mes douleurs dans la région périnéale. Je m'interroge quand à la maladie de Lyme et je ne sais pas par quoi ni par où commencer. Elle à était écarté au premier RDV à Hopital de T. mais j'aimerais pouvoir en être sur. Après avoir rempli le questionnaire que l'on trouve sur ALSF je me suis dis que ce n’était pas complètement HS, même si je peux trouver plusieurs causes à ces symptômes je ne peux pas écarter aussi facilement que le médecin l’hypothèse que je ne sois pas infecté par la borrélia...

PS: j'ai tenté d'envoyé un message a vaness mais mes messages privé semble rester bloqué dans la boite d'envoi si un admin ou un modo passe par là

[Christine64]

Lyme recouvre tellement de symptômes qu'on peut tous penser l'avoir.

As-tu été piquée déjà par une tique ? il y a combien de temps ? as-tu eu une auréole rouge autour de la piqûre ? c'est presque systématique mais il y a des cas de maladie de Lyme déclarée sans qu'il y ait eu d'auréoles.

On y a pensé aussi pour moi. J'ai passé des analyses qui n'ont rien démontré. Certains disent qu'on ne sait pas détecter en France, je ne sais pas, je n'en sais pas plus. Pour moi cela a été écarté mais ...

Le gros problème avec cette maladie c'est qu'elle est un peu "fourre tout" et comme on a tous des symptômes qui peuvent rentrer dans les critères de diagnostic de Lyme, on se demande alors c'est Lyme ou ce n'est pas Lyme ???

Regarde si tu n'as pas ta capacité de messages atteinte parce qu'il y a un nombre à ne pas dépasser. S'il le faut, efface quelques vieux messages et ton message parviendra à Vanessa. J'ai eu ce problème aussi.