VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

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Modérateur: cousin54

Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar Digitale » Dim 22 Juin 2014 14:35

Maluna, je pense que tu ne devrais pas paniquer. Avec nos symptômes bizarres, on pourrait avoir tout et n'importe quoi comme maladie !
Le fait que tu souffre au niveau du bas du corps créé sûrement un déséquilibre et des contractions un peu partout. Il faut VRAIMENT que tu essaies de te détendre et de lâcher prise.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar coussinette » Dim 22 Juin 2014 17:45

Bonjour Maluna, pareil je te dis: ne panique pas ! D'abord parce que tu as vu des médecins (neuro) qui ont sans doute pensé à la maladie de Charcot avant toi et qui ont exclu ce diagnostic, sinon tu le saurais .

La SLA en général ne donne pas de douleurs, les nerfs se dégradent et les muscles faiblissent, mais sans douleur neurologique. Par contre la fibromyalgie ça c'est possible, la douleur chronique peut la déclencher.

Bisous et bon courage !
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar maluna » Lun 23 Juin 2014 08:15

Ayant mal aux cervicales et bras droit, je ne peux taper longtemps
Je serai donc breve:
MERCI à ttes pour vos réponses,c trés rassurant, réconfortant,et apaisant de recevoir vos ressentis...
Heureusement ce Forum!!!
Merci les filles
Je file kiné, bises
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar steina » Lun 23 Juin 2014 10:01

Maluna, j'ai l'impression, à te lire, qu'il y a beaucoup de stress dans tout cela. Je ne vais pas jouer les psy de comptoirs mais mais, on a l'impression que tu penses bcp aux conséquences de tes incapacités sur ton entourage et notamment ta famille. Et cela rajoute du stress qui bloque les muscles. Faut penser à être "égoïste", à te faire du bien autant que possible pour te détendre (oui, je sais ,facile à dire!).
allez courage, bisous.
début Np avril 2013; opérée à Nantes en avril 2014; traitement: Lyrica et Laroxyl; utilisation du froid et du tens.
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar coussinette » Lun 23 Juin 2014 11:06

Et puis les positions tordues qu'on prend n'y sont pas pour rien non plus, là je suis à moitié allongée sur le côté sur le canapé, appuyée sur le coude avec des coussins et tout, mais ça force sur les cervicales car je dois tenir ma tête et soulever le bras pour taper, bref, c'est n'importe quoi !

Bise !
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar Audrey77 » Lun 23 Juin 2014 11:22

Moi, j'ai toujours mal dans le haut du dos et les épaules et ça retombe parfois jusqu'aux coudes. Je crois que toute la colonne en prend un coup, du coccyx aux cervicales donc pas étonnant que tu aies mal aux cervicales. Faudrait vraiment que les médecins nous écoutent un peu et restent pas focalisés sur le point de départ des douleurs !! J'ai testé l'Acupan récemment : aucun effet à part que ça me fait encore plus taper le coeur. En même temps, il est vrai que les dérivés de morphine marchent peu sur nos douleurs.
Maluna, as-tu trouvé un médecin compétent pour te suivre ? Moi, toujours pas.
femme 38 ans
douleurs pelviennes continues depuis 02/2013 suite à cystite
syndrome myofascial périnéal et NP évoqués
depuis mai 2013 sont apparus vertiges, nausées, maux estomac, dos, pouls élevé, asthénie, dysbiose,, troubles vue etc.
août 2015 : maladie de Lyme mise en évidence par labo allemand
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar maluna » Dim 29 Juin 2014 17:17

bonsoir à ttes
Tres bloquée ...mais trés...j'ai renoncé à l'ordinateur et les positions tordues ( dixit Coussinette !) tte la semaine , mm pas cder qq soldes, vous dire si ma névralgie cervico brachiale est tenace !!!
Alors merci à ttes, vous avez ttes raison...
Sinon Audrey, pour te répondre:
-Medecin traitant pour le courant, du doliprane au neurotin, séances kiné,examen...tres compréhensive,patiente et à l'écoute
-Kiné proximité pour pb dos en général
-Kiné/Ostéo pour n.p, plus qu'adorable...un bonheur...recommandée par mon gynéco qui connait trés bien la N.p et s'interesse aux travx du Dr B.
-Dr Baut pour N.p
J'ai bcp de chance car ils sont tous tres à l'ecoute , patients ,passionnés et compétents ...
D'ailleurs, grace à eux tous, j'allais bcp mieux nivo moral et n.p
nivo n.p et moral...c pas quel sens est le plus juste ...!!!
Donc je m'en remets à eux en tte confiance...
Et puis boom patatras Névralgie Cervico Brachiale, et là c vraiment dur, car difficile de tout !!! trouver position, dormir,tenir sa tete droite,bouger bras...là c handicap complet !!!

par contre je vais essayer de travailler sur la peur, l'angoisse du pire...le réel est déjà suffisant!!!
Bises les filles
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar maluna » Sam 5 Juil 2014 17:09

Bjr a tous
Alors voilà, je vous faisais par de ma tristesse car aprés du mieux o nivo n.p, une Névralgie Cervico Brachiale me paralyse depuis juin...juste aprés diagnostic de mieux pour n.p...c moche la vie des fois...
Un IRM ce début de sem m'informe que je suis touchée d'une Hernie Cervicale Aigue, un cm...,on m'interdit l'avion, vacances annulées, perte d'un bo billet...bref, la totale...

Je me pose donc une question,entre autres..., ne serais ce pas cette hernie cervicale qui causerait des troubles N.P...
Je suis clouee o lit, cortisone, morphine ...... pour douleur, en surveillance de paralysie de mon bras droit qui m'enverra direct à l'opération...pourtant risquéé...donc je vous passe mon état émotionnel, et vous demande:
Tout ce situe côté droit ...bizarre...cause à effets ???

Ah j'oubliais, détail ironique, j'avais stopper le Neurotin , on me le conseille de nouvo pour Hernie Cervicale......
Allez les filles, dites-moi ce que vous en pensez...lien ou pas...rdv neurochir le 11...à Neuilly...je lui poserai ces questions bien sur...

Je vous embrasse
PS: je peux vous affirmer que la n;p n'est pas le pire des malheurs...actuellement alitée je ne peux ni taper, ni lire, ni rien...ça c vraiment dur...alors pensez y qd c dur, vous pouvez qd mm vous evader à l'aide d'un roman ou d'internet...
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar Louloutte » Sam 5 Juil 2014 18:00

Bonsoir Malula,
Est-ce à la clinique Ambroise Paré de Neuilly que tu as rdv ? Car moi j'y vais le 24 juillet.
Sylvie
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Re: VOTRE diagnostic est-il vraiment NP a 100%?

Messagepar coussinette » Sam 5 Juil 2014 21:08

Les cervicales n'ont pas de lien avec la NP, le nerf pudendal sort au niveau lombaire et sacrum (En tout cas ce n'est pas connu pour le moment). Par contre peut-être que tu as certaines prédispositions anatomiques à ce genre de problème ? :roll: la médecine apportera peut-être des réponses dans quelques années...

Tu me fais peur par contre, je suis encore à taper sur l'ordi demi allongée sur le côté, appuyée sur le coude, et avec les cervicales en tension pour maintenir la tête...

Restons positif, cette hernie au moins c'est une cause visible et opérable de tes douleurs, tu peux espérer récupérer, même si je ne peux qu'imaginer ton quotidien clouée au lit... Allez, repose ta NP pendant ce temps, bisous, et garde courage !
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