Douleurs insuportables depuis 2 mois.Besoin d'information.

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Modérateur: cousin54

un peu plus sur le neurostimulateur médullaire svp !!!!

Messagepar Christine64 » Dim 16 Nov 2014 12:43

à Nantes dans quels endroits du corps implantent-ils les électrodes ?

A Toulouse à ce que j'ai compris les électrodes sont dans le dos et la pile dans l'abdomen.

J'aimerais en savoir plus sur cette implantation et quelles sont les différences entre Nantes et Toulouse ??

qui me dit ?

et qui NOUS dit, pour ceux et celles qui ont ce neurostimulateur implanté, quels en sont les résultats au niveau des douleurs.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Douleurs insuportables depuis 2 mois.Besoin d'informatio

Messagepar Hugue 44 » Dim 16 Nov 2014 13:58

Christine, pour ton information je connais deux personnes qui à qui l'on a implanté un neurostimulateur. Les deux ont des névralgies pudendales et n'ont pas été opérées. Pour l'une cela marche bien, pratiquement plus de douleurs, et peut vivre comme avant. L'autre ne trouve pratiquement pas d'amélioration et souffre toujours. Je crois que cette technique est comme le reste, médicaments, kiné, ostéo, acupuncteur, et même l'opération, cela marche pour certains et pas pour d'autres, pourquoi, là est le mystère et malheureusement on ne peut pas le savoir avant.
Bises à toi, et courage Chrsitine

Hugue
retraitée - NP depuis mai 2011 - ostéopathe, 2 infiltrations bilatérales - opération 9 juillet 2013 - Neurontin - ostéopathe - kiné - TENS - infiltration ganglion impar - Laroxyl - infiltration nerf pudendal - lyrica -
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Re: Douleurs insuportables depuis 2 mois.Besoin d'informatio

Messagepar matos » Dim 16 Nov 2014 17:38

L éjacµlation et l érect:on ne font pas mal sur le moment mais apres oui la douleur est insupportable j ai en plus beaucoup de mal a faire pipi et plusieurs fois sonde avec des rétentions le ne sais plus ce qu est faire pipi comme il faut depuis longtemps .
homme de 48 ans np depuis 2007 chirurgie bilaterale a nantes en 2010 70 de mieux puis rechute des douleurs en 2012 a la suite d une autre chirurgie , implanté d un neurostimulateur médullaire a Nantes depuis le 5 février. Lyrica . Seroplex . Biprofenid .
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Re: Douleurs insuportables depuis 2 mois.Besoin d'informatio

Messagepar Christine64 » Dim 16 Nov 2014 18:39

Merci Hugue,

bon je vois que c'est comme pour tout : là aussi un coup ça marche pour les uns et un coup ça ne marche pas. Mince alors moi qui croyais que la solution était trouvée pour nous tous et je commençais à entrevoir enfin un soulagement.

Bon, et bien me voilà maintenant avec une interrogation supplémentaire, à faire ou ne pas faire ...

J'aimerais quand même quelques témoignages. Ah tiens je vais soumettre aux modérateurs de mettre un sondage là-dessus en espérant qu'il sera lu et qu'il sera rempli.
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Re: Douleurs insuportables depuis 2 mois.Besoin d'informatio

Messagepar Jack Sparrow » Ven 21 Nov 2014 11:01

Bonjour Christine, as tu fait ta demande sondage ?
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Re: Douleurs insuportables depuis 2 mois.Besoin d'informatio

Messagepar Christine64 » Ven 21 Nov 2014 11:58

Non, pas de demande, je n'ai plus mal "là" .... alors là je tente de résister à une déprime qui m'envahit à force d'avoir des douleurs qui se succèdent sans que l'on sache ce que j'ai.

La NP/NC sont établies mais le reste ???? on ne sait pas ... tout est normal ... tout va bien, je vais bien .... et bien non !!! tout va mal je vais mal.
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Re: Douleurs insuportables depuis 2 mois.Besoin d'informatio

Messagepar tylergreen » Lun 24 Nov 2014 09:16

J'ai passé mon IRM:pas d'anomalie
J'ai eu ma 2eme séance avec mon ostéopathe. Il a remit en place mon coccyx puis a travaillé sur mon nerf pudendal et le canal inguinal douloureux.
Il me conseille de passer une EMG pour voir à quel degré le nerf est attend. Je redoute un peu cet examen...
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Re: Douleurs insuportables depuis 2 mois.Besoin d'informatio

Messagepar Jack Sparrow » Lun 24 Nov 2014 13:06

Pas la peine de redouter l'EMG, à moins qu'il ne soit fait par un boucher...
Comparé aux douleurs qu'on a tous les jours, c'est supportable, en +, ça ne dure pas longtemps, et ça peut t'en apprendre beaucoup.
Ne t'inquiètes pas pour ça. ;)
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Re: Douleurs insuportables depuis 2 mois.Besoin d'informatio

Messagepar tylergreen » Lun 24 Nov 2014 13:29

Merci je vais devoir faire l'EMG de toute façon.
Est-ce que cette névralgie peut guérir sans opération ou je vais avoir ça tout le reste de ma vie?
Je n'ai que 40 ans.
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Re: Douleurs insuportables depuis 2 mois.Besoin d'informatio

Messagepar matos » Lun 24 Nov 2014 15:06

Bonjour pour emg renseigne toi parceque il ne sert a rien la plupart des fois pas assez fiable selon les specilistes surtout chez la femme car la plupart des femmes qui on déjà accouche on un emg perturbé et ne souffrent pas toutes de NP donc il vaut mieux se renseigner avant de le passer s'est pas une partie de plaisir surtout quand on souffre déjà .
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