Quel centre spécialisé et quel médecin!?

[julien]

Bonjour tout le monde,

Voilà, je souhaiterai consulté un médecin d'un de ces centres spécialisés de la N.P et je voudrai savoir d'après vous et votre expérience, vers lequel je dois me diriger.
Sachant que je suis du département du Val d'Oise en Ile De France. Je suis prêt à me déplacer dans toute la France.

Je vous remercie par avance pour votre retour.

[Digitale]

J'ai été operee par Ba------ d'Aix en provence

[Hugue 44]

J'ai été opérée par le professeur Ro...rt à Nantes

[Lalaith]

Bonjour Julien,

A mon avis, le plus simple pour toi étant donné la géographie serait peut-être de prendre RDV avec le docteur Bau... d'Aix en Provence, qui fait des consultations une fois par mois à Paris (par contre il faut être prêt à payer 200 euros la première consultation... ). Le rencontrer pourrait t'aider si tu es à la recherche d'un diagnostic.
En revanche si tu sais déjà ce que tu as et que tu cherches des professionnels spécialisés là-dedans dans ton département (kiné, ostéo...) , alors mieux vaut peut-être rencontrer un médecin en Ile-de-France, qui simplement connait la NP, par exemple un des médecins cités sur le site (suivre le lien http://www.pudendalsite.com/Ile-de-france.html). Un de ces médecins pourra éventuellement t'orienter vers des collègues sur la région qui pourront quelque chose pour toi.

Voilà, ce n'est que mon avis, c'est ce que je ferai si j'étais à ta place D'autres membres du site te suggéreront certainement autre chose, bon courage pour les démarches!

[Emilie.J]

Bonjour Julien,
je suis en région parisienne aussi. Je ne suis pas allée consulter à Hopital de T., car les avis pris auprès de différents membres du forum n'étaient pas trop positifs sur leur expérience avec l'équipe là-bas.
En revanche, j'ai vu un des neuros qui travaille dans l'équipe du Professeur Amar... de Hopital de T.. Je l'ai consulté à Palaiseau. J'ai pu obtenir un RDV très rapidement à un tarif très raisonnable : conventionné secteur 2. Ce neuro est très à l'écoute, ne pousse pas à des examens inutiles ni à la surmédication. Tu le trouveras dans les pages jaunes à Palaiseau. ( Initiales M.F)
Je suis suivie par une osthéo spécialisée en pelvi-périnéal à Villebon sur Yvette. Cette praticienne a également un cabinet dans le 17° à Paris.Franchement, elle fait des miracles. Après 3 séances, mes douleurs pourtant constantes depuis 2 mois sont passées de 8 en moyenne à 2. Tu trouveras ses coordonnées sur le site du Sirepp ( Initiales A-K). En revanche, il faut être patient car ses délais sont de 3 à 4 mois, à moins de pouvoir bénéficier d'une annulation ce qui a été mon cas.
En plus, j'ai entamé des séances de rééducation avec une kiné qui travaille avec cette osthéo. Elle travaille avec un appareil pour notamment travailler le souffle. Tu peux aller voir le système sur internet : ça s'appelle Stimed ( Uro-MG). C'est pris en charge par la sécu à 60% et le reste par ta mutuelle si tu en as une.
Voilà, j'espère que tous ces renseignements t'aideront. N'hésites pas à revenir vers moi si besoin.

[julien]

Merci d'avoir pris le temps de me répondre, c'est vraiment sympa de votre part!!!

J'ai réussi à obtenir un rendez-vous début Janvier avec une kiné référencée sur le site "M.L" qui officie dans le 17e arrondissement de Paris.
Ca va faire un peu long, mais je pense que ça en vaut la peine.Elle m'a expliqué par téléphone, qu'on travaillerait sur des étirements doux et d'autres techniques qui m'échappent un peu (palper rouler, etc...).

Je vais attendre tout d'abord de voir ce que donne la kiné, avant de prendre rdv avec un spécialiste de la NP.
J'espère que ça portera ses fruits, avant de passer au traitement médicamenteux (que je refuse pour l'instant) ou aux infiltrations et ou opérations!
Je garde bon espoir, en attendant je suis un régime sans gluten et produits laitiers, je m'hydrate beaucoup et marche beaucoup!!!
Histoire de limiter les douleurs et de garder la forme.Et surtout je respire quand ça va moins bien!!!

Bon courage à tous.

[maudits maux]

Avis très positif du PR R... NANTES pour deux personnes l'ayant consulté :
- examen clinique suite à une infiltration réalisée ailleurs qu'à Nantes et intervention chirurgicale pour l'une (clunéale : rien n'est réglé mais une petite amélioration, ce qui est déjà bien) ;
- examen clinique avant une infiltration qui aura lieu à Nantes, pour l'autre.
Relations : très bien, médecin très compétent mais néanmoins simple et disponible pour répondre à des questions particulières.
Le travail d'équipe avec le CHU continue, même si le Pr R exerce maintenant en libéral aux Nouvelles Cliniques Nantaises (retraite en tant que praticien hospitalier).

Important :
EMG, examen cher, surfacturé par certains alors que sa fiabilité est douteuse : non pratiqué à Nantes (sauf exception) pour aider à poser un diagnostic.
Risques avec EMG : un FAUX POSITIF ou un FAUX NÉGATIF ( d'autant plus catastrophique ensuite pour des expertises médicales : cas cités par un médecin-expert conseil).

DONC privilégier quelqu'un qui pratique et maîtrise les infiltrations à but diagnostic : examen jugé plus fiable à NANTES ( à raison me semble t-il).
Infiltrations de ce type réalisées au CHU de Nantes mais aussi en région parisienne (ex : dr LE HIR ) MAIS dans ce cas, se préparer avant car l'évaluation juste après l'infiltration n'est pas réalisée par le radiologue.
Possible de se renseigner avant l'infiltration auprès de son médecin .
L'infirmière travaillant avec le PR R , les jours de consultation, donne aussi des conseils par téléphone, lors de la prise de RDV.

L'examen clinique à Nantes réalisé avant infiltration permet de différencier si névralgie pudendale ou clunéale par exemple, et donc de prescrire quel nerf doit être ciblé.

[odayakana]

J'ai consulté le Pr Ama... à Hopital de T.; en dehors de ses tarifs prohibitifs j'ai été satisfaite de son contact. Il travaille avec le Pr Ro de Nantes qui a une consultation dans son service une fois par mois.
Il m'a diagnostiqué une NP après une EMG négative ( il a quand même trouvé une neuropathie bilatérale) car j'ai bien répondu à l’infiltration faite par le Pr Frank BOUD... Il m'a proposé une chirurgie avec le Pr Ro de Nantes que j'ai refusée car j'estime que ma douleur est supportable et que le résultat de la chirurgie n'est pas toujours positif.
J'espère que cet avis pourra t'aider