NP ?

[jean29]

Bonjour

Je présente depuis 6 mois une douleur qui a concerné initialement mon scrotum gauche, avec une sensation de poids, puis cette douleur s’est étendue au niveau de la verge, plus particulièrement au niveau du méat urétral avec une sensation de brûlure et enfin plus récemment une sensation de corps étranger, intra-rectal.

J'ai réalisé ce matin un EMG qui s'est révélé positif. Le CR précise aussi les points suivants : "Cliniquement, on retrouve des douleurs myofasciales, essentiellement au niveau de l’obturateur interne droit mais surtout gauche, notamment le faisceau ischiatique, douleur également du releveur de l’anus. L’électromyogramme périnéal est en faveur d’une douleur pudendale gauche surtout, sans que l’on puisse totalement exclure le côté droit. En pratique, la topographie de la douleur, son caractère postural, l’absence de douleur sur le siège des toilettes et enfin l’électromyogramme sont donc en faveur d’une douleur pudendale, probablement bilatérale, prédominant à gauche avec peut-être également une notion d’irritation végétative avec cette sensation de corps étranger."

Mon inquiétude actuelle vient du fait que j'ai reçu un massage prostatique il y a deux semaines et que la sensation de corps étranger intra-rectal s'est développée il y a une semaine. Ce massage a été douloureux et avait été fait pour rechercher des signes d'infection (négatif).

Pourrait-il y avoir un lien avec ce massage et la nouvelle douleur que j'ai dans l'anus ou est-ce que la NP est évolutive avec des symptômes qui apparaissent au fur et à mesure ?

Merci pour votre aide

[Jack Sparrow]

Bonjour Jean, et bienvenue, même si j'aurais préféré t'accueillir sur un forum dédié à la pétanque ou à la petite maison dans la prairie...
Cette maladie, la Np, en fait regroupe diverses atteintes, principalement des compressions, au nerf pudendal...
Il y a donc plusieurs causes possibles, chutes, anatomies, hérédité, et certaines sont évolutives...
Je pense sans être médecin ( si, si, c'est possible ) que le "massage" que tu as reçu a déclenché tes nouvelles douleurs...
Il apparait souvent que les douleurs ne soient pas instantanées (effet retard) avec la Np.
Il te faut essayer lyrica, ou un anti douleurs (rien n'est vraiment efficace pour nos cas)
Arrives tu à t'asseoir normalement ?
Quel est la suite de ton protocole de soins ?

[jean29]

Bonjour
J'ai commencé à prendre du Neurotin et je vais sans doute avoir une infiltration.
Je vais aussi avoir des séances de kiné
Je n'arrive pas à m'assoir normalement, je viens de commander un coussin
Je n'arrive pas à croire que ce massage ait pu déclencher la NP, c'est horrible !
Mais qu'en est-il des autres douleurs ? J'ai depuis 6 mois mal à l'épididyme gauche ainsi que des sensations de brûlure dans la verge. La douleur au scrotum était déjà accentuée en position assise. Avant ce massage, mon neurologue avait déjà validé l'hypothèse de la NP.

[Jack Sparrow]

Jean, je pense que ta Np progresse depuis 6 mois, pourquoi ? Toi seul le sais...peut être.
Je pense par contre que d'aller titiller ce nerf dans les zones les plus sensibles dont tu parles a révélé de nouvelles souffrances.
Avec un peu de chances, celles ci s'atténueront, mais certains temoignages relatent des augmentations de douleurs suite à de la kiné ou autres manipulations internes. Je te conseille de lire ce site et les temoignages avant de confier ton corps à des médecins qui ne sont pas toujours formés à la NP et qui peuvent faire parfois plus de mal que de bien.
Les infiltrations n'auront pas pour but de baisser l'intensité des douleurs, mais de localiser les zones de conflit du nerf. Ceci pour permettre de decider si oui ou non on peut opérer.
Attention, tu dois aussi surveiller que ta vessie se vide (et donc travaille) correctement. Pareil pour le transit intestinal.
Tu dois aussi t'armer de patience car tous les rdv sont longs.
Courage...

[jean29]

Merci Jack pour tes précisions
Je m'en veux tellement d'être allé faire ce massage.
Je vais faire des séances avec une kiné qui connaît bien cette pathologie
Je croyais que pour certains, les infiltrations pouvaient désenflammer le nerf ? et éventuellement les faire guérir ?

Est-ce qu'en moyenne, une NP progresse ? ou alors tous les symptômes arrivent en même temps ou dans une période courte ?

J'ai également une autre question : je suis très fatigué le soir et je me couche tôt à présent, vers 21h.. c'est triste car je n'ai que 30 ans. Est-ce que la NP provoque un état de fatigue important ?

[Jack Sparrow]

Tu n'as pas à t'en vouloir, ce doc etait censé t'aider, c'est plutôt à lui qu'il faut en vouloir...Mais il est probable qu'il n'était pas conscient de tout ça. De toutes façons, c'est trop tard.
Pour les infiltrations, ca peut soulager durablement, mais c'est pas le but. Sais tu où on va t'infiltrer, probablement canal Alcock et ligament sacro epineux, 2 zones de conflits par pincements très frequents chez les Np.
Pour la déclaration des symptômes, certains ont tout d'un coup, pour d'autres ça peut être progressif...
Pour ma part, c'est même régressif (ouf), donc pas de règle, car en fait il existe DES Np et non UNE Np. Le nerf P est tellement long et ramifié que parfois seules certaines branches terminales sont atteintes, ce qui exolique la disparité des symptômes. Certains ne souffriront que de la branche rectale, d'autres génitales, et si le nerf est lésé plus haut, c'est la totale. Je te conseille pour mieux comprendre de visualiser un schéma sur google image.
Tu peux même rechercher " la np pour les nuls de De B." un texte explicatif sur le net, que tu pourras passer à ton medecin généraliste qui n'a sûrement pas beaucoup de connaissances dans ce domaine.
Pour la fatigue, pas étonnant, c'est usant cette situation, les douleurs permanentes, et les doutes et angoisses que ça suscite...
Courage, et patiente, à ton âge, normalement ça s'opère efficacement...

[jean29]

Merci Jack.

Je ne sais pas encore où je vais me faire infiltrer.
Nouvelle info de dernière minute : je viens de faire une échographie du basin et on a détecté un "aspect un peu pincé de l'interligne sacro-coccygien avec petite condensation des berges articulaires pouvant être en rapport avec une petite arthropathie à ce niveau
+
bascule pelvienne avec surélévation du toit du cotyle gauche d'environ 10 mm par rapport au droit"

En gros je crois que ça voudrait dire inflammation entre le sacrum et le coccyx et 1 cm d'écart entre le côté du bassin gauche et celui de droite

Cela pourrait-il être en lien avec la NP ? Cela serait étonnant que ce soit lié au massage ??

On m'a recommandé de faire un bilan postural pour trouver des solutions pour corriger cela

[Peri24]

Salut je suis la conversation et y s avere que j ai eu le même point de depart que jean29 . Moi ça a commencé par des envies d uriner permanante et douleur type brulure toute l uretre. Puis le stress et l angoisse de ce debut de douleur mon fait voir différents médecins aucun n a pensé à ça. Puis les douleurs sont devenu pesante et brûlante au niveau du periné 2 mois plus tard. Grâce a un accident de travail et une légère lombalgie on m a fait un irm des lombaires et sacré pensant au syndrome queue de cheval et la rien. Le chirurgien orthopédiste que j ai vu à tout de suite lui pensé au syndrome d alcock. Mon medecin me voyant déprimé m a donné de l effexor. Reprise du travail en décembre apres noel ( je suis ambulancier) donc la position assise je connais m est douloureuse mais supportable. J ai revu mon medecin qui me donne maintenant fin janvier du lyrica à dosé de 100mg par jour et effexor pour le moral et qui veut voir ce que ça donne avant de pousser plus loin . Car elle m a expliqué que c était un peu la procédure avant le reste.....je précise je n ai que 41 ans et que j ai 15 ans de boulot d ambulancier derriere moi qui est peut être suffisant pour ce type de douleur. C est apres une altercation avec mon patron tres gros stress et debut des soucis 3 à 4 jours apres.