Je découvre et j'ai la trouille

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Juline » Mar 25 Aoû 2015 15:08

Bonjour
Mon médecin m'a également diagnostiquée une double tendinite iscchio jambiers il y a environ 2 ans, confirmée par écho chez rhumatologue qui m'a fait une infiltration en avril sans succès. Je ne suis pas sportive non plus.
Depuis un an les brûlures côté gauche vulve sont survenues. J'ai également mal sous le pied droit et les gencives douloureuses. Je sais qu'il n'y a aucun rapport mais toutes ces douleurs sont moins fortes le matin et augmentent au fil de la journée. Je reste debout toute la journée, position assise insupportable.
J'ai rendez-vous à Nantes le 2 septembre.
Bon courage à tous.
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mer 26 Aoû 2015 05:53

Tendinite des ischio sans faire de sport, c'est une névralgie clunéale. La tendinite est du à la compensation de position. C'est ce que m'a dit le spécialiste à Beançon.
Bon courage
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mer 26 Aoû 2015 19:28

J'ai rdv mercredi prochain pour une première injection de toxine botulinique (ou placebo), on verra :D J'espère avoir le produit et que ça soit miraculeux
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Juline » Mer 26 Aoû 2015 20:12

Bonne chance. Je croise les doigts pour toi moi je vois le Dr Lab--- à Nantes jeudi 2/9.
Aujourd'hui avec le temps minable mes douleurs sont fortes.
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Sam 29 Aoû 2015 14:58

Voilà mon médecin et ce qu'il fait. Et avec cette conférence, je comprends mieux.
http://www.sifud-pp.org/data/videos/flash-conferences/2012-nimes/006/SWF/index.htm
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mer 2 Sep 2015 17:04

Bonjour.
Je sors de chez le spécialiste et j'ai eu ma première injection de toxine dans l'obturateur. Non douloureux absolument juste la sensation de la piqûre. D'ici 7-10 jours je devrais sentir les premiers effets. S'il n'y a pas de changement c'est que ça ne marche pas pour moi.
Je croise les doigts.
L'infirmière super sympa, on a échangé un peu et m'a "debreefé" tout ce qu'il allait me faire.
J'ai même eu le droit à 3 beaux internes, j'ai dit à l'infirmière "on se croirait dans Grey's anatomy" lol
Je le revois dans 6 semaines en consultation pour voir les résultats
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 6 Sep 2015 06:14

Ah !!! suis convoquée par la sécu après 3 mois d'arrêt maladie. Je me posais vraiment la question comment l'Etat veut faire des économies lorsque personne ne contrôle les arrêts maladie, l'indication de l'arrêt étant "dépression". Il va croire qu'il s'est trompé quand je vais arriver avec mon fauteuil roulant :o Je n'ai plus envie de rien, même pas marcher <-- nan j'déconne.

Bref, j'en ai quand même pas dormi la première nuit parce que remplie de culpabilité, de remords vis à vis de mes patrons et de la sécu, et puis il y a des jours où je me lève sans douleurs et me dis "c'est un cauchemar, c'était que dans tes pensées ..." et puis pan! ça recommence.

J'ai d'ailleurs hier essayé de ne pas prendre de médicaments afin d'estimer où en était cette douleur par rapport à mon début d'arrêt maladie. Ni pire, ni mieux, mais alors la vache ce que c'est douloureux ! comment j'ai pu bosser 2 ans tous les jours dans de telles souffrances. Là je m'épate quand même.

Pour le moment aucune amélioration, ne serait ce que minime, par rapport à l'injection, bon après ce n'est que le 4° jour
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar coussinette » Dim 6 Sep 2015 18:12

Bonjour Nadine, c'est signe que tu as une conscience, je pense qu'on a tous des pensées comme celles là de temps en temps, quand l'arrêt de travail initial se renouvelle sans cesse...

Comme tu dis, tu te déplaces en fauteuil roulant, tu prends des traitements quotidiennement, et tu n'inventes pas ta souffrance, même si certains jours ça va bien. Mais ça va bien parce que tu ne travailles pas, que tu es détendue, que tu respectes le rythme de ton corps.

Quand ta situation ce sera solidifiée, que tu auras trouvé un équilibre peut-être alors pourras-tu reprendre ton travail, mais ne culpabilise pas, ça ne ferait que majorer tes douleurs. J'ai pu reprendre un an après l'opération, à mi-temps, et il m'arrive encore de penser que je pourrais faire plus... jusqu'à ce que la douleur revienne et me rappelle mes limites ! On oublie vite la douleur quand ça va mieux, et c'est dur quand elle revient.
Je te souhaite de voir du progrès d'ici peu après cette injection !
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Dim 6 Sep 2015 18:28

merci, j'espère parce que quand je vois ma journée, c'est une calamité
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Jeu 10 Sep 2015 12:28

rdv très bien passé, et le médecin conseil connaît cette maladie. Waouh ! Elle comprend très bien l'intensité des douleurs, elle m'a confirmée que l'arrêt est totalement justifié et qu'il faut l'utiliser pour se reposer car la douleurs fatigue l'organisme.
Elle est par contre pessimiste quant à la suite et m'a dit que les traitements sont personne dépendante cad très variable selon les personnes.
Il semble que l'injection n'a pas fonctionné, elle me dit qu'il faudra sûrement une ou deux autres sinon c'est chirurgie à Nantes ou Aubagne.
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