Je découvre et j'ai la trouille

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Lun 19 Fév 2018 09:54

Bonjour Louise et les autres bien-sûr.

Je suis émue par ton message, j'ai le sentiment que tu as baissé les bras et pourtant ...
J'ai rencontré une équipe formidable au centre anti douleurs de Montbéliard, très à l'écoute et rien que cela ça fait du bien au moral, du coup certainement la douleur est plus "facilement" tolérable.

Mardi dernier, ils m'ont pris en urgences sans passer par les urgences (lol) parce que j'avais de fortes douleurs à droite depuis 3 semaines. On a refait des réglages, plus judicieux en pleine crise parce que plus facile à guider les impulsions. Je suis arrivée en fauteuil je suis repartie en poussant mon fauteuil (et en oubliant de passer prendre mon rdv suivant au secrétariat mdr). C'est mieux aujourd'hui même si le temps est limitée à la marche et à l'assise.

J'ai commandé mon fauteuil roulant (une ferrari comparé à ceux en location) et un coussin à air que j'ai testé et qui est encore mieux que mon coussin gel. Je pense aussi que j'ai une chance inouïe d'être dans un département à l'écoute si je puis dire car la mdph me suis (fauteuil, pch, aah...), la sécu me comprends (invalidité 1 ou 2 en attente selon les effets du neuro stim), un patron qui m'a dit de ne pas m'inquiéter ils ne me licencieront pas tant que je suis en maladie (un souci matériel en moins surtout que ma mutuelle complète à 100% jusqu'à l'invalidité). Bref le monde sans handicap m'entend et ça ce n'est pas partout.

Concernant ta possible implantation Louise, il faut en discuter avec une bonne équipe (la mienne étant constitués d'une aide soignante, d'une infirmière, d'un anesthésiste, d'un psy tous là si besoin). Tu parles d'incontinence, je n'en suis pas là mais je n'ai plus de crise "pipi" 20 fois par jour grâce au neurostim, je n'ai plus mal au ventre, légèrement pendant les règles (du gateau et presque heureuse de les avoir !).
Je ne peux pas rester assise malgré les différents coussins sinon je me relève cassée en deux par la douleur et le corps rouillé qui résiste, la jambe froide. Et en plus un souci de genou qu'on a toujours pas trouvé qui ne facilite pas la marche, les escaliers on oublie, je les monte à quatre pattes (mes chats me regardent bizarrement d'ailleurs quand je le fais, lol !). Je peux faire aujourd'hui 180km en conduisant sans être ensuite 24h au lit (oui je laisse mon neurostim allumé en roulant, je ne devrais pas mais bon ... ça aide tellement).

J'avais baissé mon Laroxyl à 14 gouttes le soir et suis vite remontée à 20 car insoutenable. Je pourrais prendre plus pour être mieux mais alors je serais dans un état végétatif ce qui ne me convient pas.
Bon courage Louise, essaie un entretien avec une équipe qui transplante, ils ne forcent pas et ils ne transplantent que si les 15 jours d'essai sont satisfaisants. C'est un protocole national :

https://www.has-sante.fr/portail/upload ... -26_54.pdf

La CNEDiMTS a établi des modalités de prescription et d’utilisation pour les systèmes de neurostimulation
médullaires implantables. Ainsi, la prise en charge devrait être réalisée par une équipe médicale
multidisciplinaire :
 dans le cadre d’une consultation douleur pour la validation de l’indication, l’évaluation des résultats
de la stimulation test et le suivi post-implantation ;
 implantation du système par une personne différente, formée à ce type de geste.
Les patients devraient être suivis à long-terme dans le cadre d’une consultation douleur, permettant
l’adaptation des paramètres de stimulation, des traitements médicamenteux et l’atteinte des objectifs de
diminution de la douleur.
Evaluation des systèmes de neurostimulation médullaire implantables – Note de Cadrage
HAS / Service d’Evaluation des Dispositifs / Décembre 2012
7
D’autre part, il est stipulé que la validation de l’indication implique :
 une évaluation des différents facteurs psycho-somatiques pouvant influer sur l’état du patient et
pouvant justifier son exclusion.
 l’adhésion du patient aux objectifs du traitement.
 le contrôle des conditions organiques permettant la mise en place du dispositif, notamment l’intégrité
satisfaisante des cordons postérieurs (Potentiels Evoqués Somesthésiques satisfaisants)
Enfin, avant l’implantation définitive du système, un test de stimulation épidurale d’une durée minimale de 10
jours avec « retour au domicile souhaité » doit être réalisé avec prise en charge médicale en ambulatoire
des patients. Pour bénéficier de l’implantation définitive, les patients doivent ressentir une amélioration de la
douleur d’au moins 50%.

Voilà notammment ce qui est dit, ils ne le posent pas comme ça, si cela peut te rassurer
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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