Je découvre et j'ai la trouille

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Modérateur: cousin54

Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mer 12 Aoû 2015 06:50

Bon alors après mon rdv chez le généraliste, prescription de Lyrica 75 et de Laroxyl en gouttes. Non de non,le Lyrica m'a déglinguée, comme si j'avais bu une bouteille de rosée pamplemousse à moi toute seule ( un verre je suis déjà bien partie) et avec le Laroxyl, j'ai dormi 9heures d'affilées moi qui me lève toujours à 7heures ça me change.
Il m'a prescrit un fauteuil roulant pour mes escapades (ville, europapark, courses ...)
Et il est plutôt pessimiste pour la suite. Il me dit que c'est déjà pas mal de faire tout ce que fait, cad ostéo, kiné, exercices à la maison, médocs, psychothérapie. Cette prise en charge globale atténue les effets néfastes de la maladie sur la dimension sociale et affective. Mais il m'a aussi dit suite à mes questions insistantes que ce genre de pathologie ne va guère dans le bon sens auquel on s'attend.
Bref, je suis sortie et j'ai rencontré quelques clients de la pharmacie et j'ai craqué, ils m'ont réconfortés.
Le Laroxyl étant antalgique et anti dépresseur, j'espère qu'il fera son effet.
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Mer 12 Aoû 2015 08:49

Je ne sais pas comment tu peux faire avec un fauteuil roulant vu que l'assise chez la plupart d'entre nous est la douleur majeure qui démarre là et qui irradie soit en interne, soit en externe soit les deux (vagin, cl:toris, anus, testicules, fesses, pli fessier, cuisses, parfois même comme moi sous le pied ....).

Je me dis que j'espère n'avoir jamais besoin d'être en fauteuil car là pour moi c'est mission impossible. Il m'est impossible de faire de nombreux km en voiture alors ne fauteuil je n'ose y penser !!
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mer 12 Aoû 2015 11:45

Comme cest une NC peut-être que ça fait moins mal.
Mais je me suis fabriquée des coussins vraiment conçus pour soulager mes appuis.
Un mousse de 20 cm avec les trous pour les ischio et un second en plaque de polystyrène extrudé avec les trous et des poches de gels autour. A l'occase je vous mettrai des photos si vous voulez.
La position ensuite est adaptée pour être approximativement à 110° et ça roule :lol: (c'est le cas de le dire)
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mer 12 Aoû 2015 11:47

En fait je suis plus embêtée sur la station debout et la station assise sur du très dur
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar cihani » Ven 14 Aoû 2015 13:40

nadine3020 a écrit:Mais il m'a aussi dit suite à mes questions insistantes que ce genre de pathologie ne va guère dans le bon sens auquel on s'attend.

hummmm

je n' aime vraiment pas ce genre de langage, je trouve cela criminel de s'exprimer ainsi à des malades dont beaucoup sont dépressifs...comme l'AFAP me disait qu on ne guérit pas de la NP...alors pourquoi ai-je guéri, je n'avais plus aucun symptomes, cela sans aucun traitement...puis rechuté?
de plus sans rien faire, j'avais deja 50% de douleurs en moins 1,5 an après le début.
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Sam 15 Aoû 2015 15:06

Je ne sais pas, d'habitude il n'est pas négatif comme ça
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Sam 22 Aoû 2015 06:02

La balade : comme la position assise à 110° est confortable et maintenable pendant quelques heures alors j'en ai profité pour me balader. Je suis allée voir ma petite soeur, 300km aller-retour. Le lendemain, les jambes n'ont pas aimé, ouille ouille ouille. Si je ne fais rien quelques fois j'ai tout de même mal alors autant savoir pourquoi ( une vraie tête de cochon :o ). Et hier, virée en Allemagne pour acheter une souris pour mon gamin (il a économisé pour la cage, les ustensiles, l'alimentation) et nous voilà revenus avec 2 gerbilles (c'est plus sympa, plus apprivoisable, ça bouge quand ils voient du monde, bref l'idéal pour un ado).
200km AR. Et hier soir une balade d'une heure au bord du Doubs (en fauteuil). Ça fait tellement du bien pour le moral d'aller et venir comme tout le monde !
Bon, normalement je n'ai pas le droit de sortir du territoire mais je n'en peux plus de rester entre mes 4 murs
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Sam 22 Aoû 2015 09:06

C'est comment la position 110° ?
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Sam 22 Aoû 2015 15:27

droit c'est 90° donc 110° c'est 20° vers l'arrière.

aujourd'hui c'est la catastrophe, je ne tiens ni assise ni debout, c'est couchée sur le dos ou le côté. J'ai trop forcé hier d'après ma moitié, je n'ai pas fait attention (la matinée sans cannes ni fauteuil) et j'en paie les conséquences. Mais c'est si bon de se sentir libre :roll:
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Sam 22 Aoû 2015 15:28

euh non assise c'est 90° et en arrière on atteint 110° :lol:
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