Je découvre et j'ai la trouille

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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mar 29 Sep 2015 15:40

Donc ça fait 25 jours que j'ai eu l'injection et c'est pire.

Depuis samedi je suis couchée parce que j'ai trop de douleurs malgré les antalgiques

J'ai un stand à tenir samedi et dimanche pour un Salon de bien-être, j'espère que je vais pouvoir tenir :roll:
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar maluna » Mar 29 Sep 2015 17:09

Bonsoir Nadine
je te prie de bien vouloir m'excuser du peu mais je ne retrouve pas ta rép à ma question " pourquoi béquilles et faut.roulant"
Une idée???
Sinon pour botox si douleurs intenses aprés injection c inquiétant, non???, ça devrait être mieux ou rien...pourquoi pire...je vous admire les botoxés...franchement la chirurgie ne m'impressionne pas mais cette toxine...je vais éviter o vues de mes réticences instinctives...bien que mon entourage m'y invite... :oops: :oops: bises
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mer 30 Sep 2015 12:42

Bonjour maluna.
J'ai répondu mais je crois que s'était sur un autre post. C'est pas grave, je réponds quand même.
La station debout étant douloureuse j'utilise les béquilles pour soulager les appuis. Au-delà de 15 à 30 minutes debout, la douleur devient intenable. J'ai donc un fauteuil roulant pour faire mes courses, pour me balader en ville ....

En gros, j'ai un emploi du temps rythmé ainsi à cause de la douleur
Lever à 7h
préparation du petit déj, sur mes jambes sans douleurs en général sauf en crise où là je commence déjà à l'évaluer à 4/10
1 tramadol LP 150 + 1 amp d'Acupan
De 8 à 10h
Douche, rangement cuisine, faire les lits, bref activités debout, douleurs évaluée à 7/10 en fin de "travaux"
De 10h à 12h
Soit je résiste à la douleurs et je vais m'occuper de mes aquariums (une quinzaine) avec béquilles
Soit je suis moins résistante et je me pose sur mon coussin pour travailler un peu ou je cuisine assise
De 12h à 14h
Repas, repos, la douleurs redescend à 5/10
1 amp d'Acupan
De 14h à 18h
Je reste semi couchée, en appui sur le haut des fesses et je lis, je joue, je travaille. La douleurs reste aux alentours de 5/10
Ou bien je sors en courses, boire un café, en fauteuil.... et en fin de journée la douleur sera plus forte (7/10)
Quand je suis en crise, la douleur peut monter jusqu'à 9/10 (comme en ce moment depuis samedi), alors là je prends du Laroxyl en gouttes (5 à 7 selon l'intensité)

C'est un aperçu type, je ne fais pas tous les jours la même chose, je reçois mes clients en cabinet également
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Mer 30 Sep 2015 14:12

Tu n'as donc pas mal en position assise ? puisque tu dis faire les courses en fauteuil et les béquilles te servent pourquoi ? tu as des douleurs dans les jambes, tu as du mal à marcher, tu as un handicap autre que les névralgies ?

Peut-être ai-je loupé des informations que tu as déjà données, et tu m'en excuseras.

La NP et même la NC empêchent la position assise prolongée (et cela peut faire mal à peine assis (assise)) ;
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar maluna » Mer 30 Sep 2015 17:26

Com Chris suis trés étonnée pour le fauteuil...je n'ai pas forcement de pb pour rester assise mais il faut que ce soit plutôt chaise ou sinon je prends des pauses genre un genoux remonté ou fléchi...la position assise f.roulant me ferait certainement mal à ischion droit...mais surtout j'ai peur ...car ce synd obturateur me fais boiter en periode de crise sévère... ... :oops: :oops:
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Jeu 1 Oct 2015 16:16

Ben je suis beaucoup plus sensible à la position debout. J'ai mal au niveau des ischions qui ont à ce jour la taille d'une orange (ça fait des fesses dodues à na pas toucher, juste à regarder, lol) Cette douleur fait mal à l'appui et tire vers l'obturateur interne et tire aussi dans l'arrière des jambes jusqu'au creux du genou. Je me suis demandée si ce n'était pas un syndrôme myofascial mais je ne sais pas comment le déterminer vraiment.

Lorsque je suis assise sur mon fauteuil roulant, le "tissu" qui forme l'assise n'est pas complètement plat et dure, ce qui m'aide pour m'assoire et je rajoute le coussin gel anti escarre de la grand-mère et je le trimbale partout celui-là.
Et je ne m'assois pas sur les ischions mais sur le haut des fesses (j'ai l'air plutôt avachie qu'autre chose).

Voici une image avec les annotations

Image
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Mar 6 Oct 2015 14:26

Bon ... je reviens sur ce que j'ai dit. Je ne tiens pas assise au delà de 5 heures grand maximum.
J'en ai fait l'amère expérience ce week end.
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar Christine64 » Mar 6 Oct 2015 16:10

Au delà de 5 h !!!! mais c'est miraculeux ! là j'écris mon message debout tellement j'ai mal ... !!!! au bout de 5 mn allez 10 mn à tout casser !
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Jeu 8 Oct 2015 11:36

Bon alors, je suis satisfaite. Merde alors 5-10 minutes mais c'est invivable cça !
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Re: Je découvre et j'ai la trouille

Messagepar nadine3020 » Jeu 8 Oct 2015 11:45

Au fait, suite à mon entretien avec le médecin conseil, j'ai eu l'ald. Mon médecin n'avait encore rien demandé.
Sensas cette dame de la sécu.
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