ATTENTION au diagnostic

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Re: ATTENTION au diagnostic

Messagepar kerjoc » Mar 20 Oct 2015 07:48

J'abandonne....
j'espère qu'un jour face à l'echec des thérapies que vous suivez et que j'ai suivies vous prendrez le temps de lire au moins un des livres de sarno 2008 pour Jean qui trouvent les autres trop anciens par rapport aux progrès de la médecine,médecine qui ne sait toujours pas d'ailleurs comment soigner ou expliquer la fibromyalgie.....entre autres....
seulement 10% acceptent un diagnostic psychosomatique, qui ne veut pas dire dans la tete, mais physique(soma) d'origine psychologique(psyche), je ne faisais pas parti de ces 10% au début ce qui m'a couté 3 années allongé à souffrir, et plusieurs opérations inutiles, jusqu'à ce que je veuille bien admettre que ces douleurs pouvaient être le résultat d'émotions très fortes enfouies.il ne s'agit pas du tout d'EFT, c'est un travail personnel.....guidé certe mais personnel.
donc s'il vous plait avant de refuser, ce genre de diagnostic, prenez un peu de temps pour y réfléchir au lieu de rester sur le purement physique, qui ne fonctionne pas.il ne faut pas traiter seulement les symptomes mais les causes, quelqu'un vous a-t-il déjà proposé des causes cohérentes pour expliquer autant de souffrance, alors que souvent on ne fait plus rien de la journée et que les muscles sont tendus ?
ah oui surement un nerf coincé, par ici ou par là, ou endommagé suite à une chute, ou trop de vélo, ce qui était mon cas,bref on cherche une cause physique à un problème physique et on tourne en rond, la preuve en regardant l'augmentation des centres antidouleurs que j'ai fréquenté comme vous.
l'homme n'est pas devenu si fragile en quelques decennies, c'est impossible....par contre il encaisse de plus en plus de souffrance psychologique depuis quelques decennies, c'est la seule chose qui a changé, et non notre physique.....

je souhaite simplement à travers ces quelques mots vous emmener à voir d'autre piste comme cause de vos douleurs et meme si certains répondront qu'ils ont suivi une psychothérapie et que ca n'a pas marché ca ne veut pas dire qu'ils ont fait ce qu'il fallait.
les médecins nous conseillent la psychothérapie pour accompagner ou soulager un peu les douleurs mais jamais pour dire de guérir, c'est normal le sujet des symptomes psychosomatiques ne font pas parti de leur formation et sont donc très mal à l'aise avec celà.le résultat est là, épidémie sur épidémie malgré les progrès si flagrant de la médecine, vous trouverez la liste de ces épidémies modernes dans les ouvrages que j'ai cités précédemment.
pour répondre aussi à Hélène, si des gens sont guéris par l'EFT, ou autre thérapie brève, oui ce sont des preuves scientifiques que leur problème était d'origine psychosomatique, mais ce n'est pas sur l'EFT que je voudrais vous sensibiliser.....
pour répondre à jean, la bactérie dont il parle que l'on retrouve chez les personnes ayant un ulcère,est présent chez 2/3 de la population mondiale et tous ne font pas d'ulcère....encore une fois on traite les symptomes par les anti bio mais pas les causes, mais comme l'on sait le traiter de nos jours ce n'est plus un problème qui effraye les gens, d'ou il en sort de moins en moins...
la mode est au canal carpien, fibromyalgie, algodystrophies en tous genre, mal de dos, reflux gastrique, migraines, etc......souvent la meme personne a plusieurs symptomes, ce qui était mon cas, et ca ne choque personne , chacun continu de chercher dans sa spécialité mais aucun ne regarde l'individu dans son ensemble, nous sommes un tout, corps et esprit.....qui d'entre nous a déjà été questionné sur son passé, son enfance, son éducation, ses relations avec ses parents, les décès, son caractère par exemple perfectionniste, ou voulant toujours aider les autres......personne je pense, par contre pour dire que les causes d'une np ou d'un canal carpien sont surement dues au vélo ou à trop de souris d'ordi, là y a du monde !

voilà cette fois si c'est ma dernière intervention, si seulement 10% d'entre vous accepte de se pencher sur la question nous serons dans la moyenne.
merci pour votre patience
kerjoc
 

Re: ATTENTION au diagnostic

Messagepar kerjoc » Mar 20 Oct 2015 12:49

" parler aux gens des syndromes psychosomatiques c'est comme leur dire que la terre est ronde quand ils savent qu'elle est plate"

bonne chance
kerjoc
 

Re: ATTENTION au diagnostic

Messagepar Administrateur » Mar 20 Oct 2015 17:22

Nous avons bien compris que nous étions des ignorants manipulés et top tendance. Comme les maladies sont des modes qui changent d’une année sur l’autre, nous sommes, nous, cet hiver à la collection NP/Fibro et en plein défilé.
Je suis désolé d’intervenir de cette manière, je sors un peu de mon rôle officiel mais je me sens directement atteint par vos propos, comme beaucoup de gens ici, je pense.
L’équipe du forum vous a laissé vous exprimer car comme je vous l’indiquais, tous les témoignages sont les bienvenus mais vos analyses et interprétations de la souffrance que nous vivons pourraient vite devenir blessantes. Je ne parle même pas de moi directement, j’ai 14 ans de NP derrière moi, et j’ai fini par avoir quelques soulagements grâce aux méthodes traditionnels que vous qualifiez « d’effet placebo » mais je pense à toutes les personnes présentes ici qui sont en plein cœur de la maladie et qui souffrent le martyr au quotidien.

Leur faire cette démonstration que la NP et leurs souffrances relèvent d’un processus psychosomatique est vraiment déplacée et je pèse vraiment mes mots.
Que le psychisme doit être d’avantage considéré dans la prise en charge médicale des personnes en souffrances, soit. Que le stress soit un facteur aggravant et amplificateur, c’est évident, et beaucoup de progrès sont encore à mener dans ce domaine. Mais affirmer que la NP née d’un processus psychosomatique et quelle peut être également traitée par cette seule approche, c’est grotesque.

Comment affirmer cela à des personnes qui ont une NP consécutive à une intervention chirurgicale, en gynécologie lors d’hystérectomie par exemple, au niveau lombaire pour une hernie discale, ou encore en proctologie. Cette NP résulte d’une lésion du nerf, ce n’est pas psychologique, c’est réellement physique, ça.
Il en est de même pour les chocs violents sur le trajet du nerf lors d’un accident ou d’une chute, d’une facture du bassin ou du coccyx. Un accouchement difficile avec forceps provoquant un étirement du nerf, les chirurgies orthopédiques pour les fractures du col du fémur, les rayons dans le cadre d’un cancer de la prostate pouvant provoquer également une brûlure ou lésion du nerf, ce n’est ni psychologique ni une mode.

Vous parlez constamment de preuve scientifique ou de vrai ou de faux diagnostic. En matière de NP, le diagnostic se fait aussi par une infiltration test. La suppression de la douleur juste après l’acte, n’est pas un délire de la part du patient.
Lorsque le chirurgien opère et voit un nerf totalement écrasé, des ligaments ultra contractés, ce n’est pas scientifique ?
Quand des personnes, ce n’est pas systématique malheureusement, obtiennent une amélioration plus ou moins importante après une chirurgie de décompression et viennent en témoigner, c’est faux c’est un effet placebo ?

Votre argumentaire sur les maladies « passées de mode et à la mode », et votre interprétation sur leurs origines est facilement contestable tout comme l’a fait très justement Jean Aymar sur les ulcères.
Ces maladies existaient dans le passé mais n’étaient pas traitées. Pire, faute de diagnostic et de connaissance, les gens étaient justement traités de fous et laissés face à leurs souffrances. Aujourd’hui, même si c’est encore imparfait, des réponses sont apportées, les centres anti-douleurs en sont une.
Pour revenir à l’ulcère, en l’absence de traitement par antibiotique, par le passé justement cela finissait en hémorragie ou cancer…la mort de ces personnes n’était pas d’origine psychologique.

Vous avez voulu faire la démonstration que l’approche psychologique dans les soins était essentielle (ce qui est intéressant) mais l’opposer au traitement physique en prétendant qu’ils sont inutiles avec un tel radicalisme, décrédibilise votre propos et dessert la pµblicité que vous souhaitiez réaliser au sujet de ce médecin et de ses ouvrages.
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Re: ATTENTION au diagnostic

Messagepar Louloutte » Mar 20 Oct 2015 17:41

Merci pour votre message clair et net et de remettre les "pendules à l'heure".
Moi je n'avais rien avant une intervention proctologique dramatique. Je souffre le martyr depuis plus de 33 mois et sans espoir d'aller mieux. C'est un véritable cauchemar.
Je suis de tout cœur avec les personnes qui souffrent et ce n'est pas "psy" !!! bien entendu, à force les nerfs lâchent, mais c'est tout à fait normal !
Et qu'en plus il faut se battre contre un chirurgien en sachant que la bataille est perdue d'avance et que de toute façon rien ne nous rendra notre vie d'avant ! pas simple à encaisser.
Bon courage à vous tous.
Louloutte
 
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Re: ATTENTION au diagnostic

Messagepar Marie-Claire » Mar 20 Oct 2015 19:35

"Leur faire cette démonstration que la NP et leurs souffrances relèvent d’un processus psychosomatique est vraiment déplacée et je pèse vraiment mes mots."

MERCI L'ADMINISTRATEUR !!!
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
Marie-Claire
 
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Re: ATTENTION au diagnostic

Messagepar kerjoc » Mer 21 Oct 2015 10:57

je comprends très bien que les gens soient choqués par mes propos, je l'ai été moi aussi ....mais j'ai pris le temps de réfléchir et d'étudier ce que l'on m'a proposé avant de rejeter en bloc.
je faisais une confiance aveugle aux médecins et chirurgiens, et on tournait en rond , d'opérations en opérations.....aujourd'hui je suis guéri et pourtant mes nerfs étaient soi disant endommagés et on ne guéri pas de np, bref j'en passe.....
si je partage celà avec vous aujourd'hui , c'est car je m'en sens le devoir, c'est un peu comme si vous voyez quelqu'un se noyer et vous ne lui jeter pas la corde qui est à coté de vous...;

bonne chance
kerjoc
 

Re: ATTENTION au diagnostic

Messagepar Christine64 » Mer 21 Oct 2015 12:08

A titre personnel Kerloc je ne suis pas choquée, c'est "ton" point de vue qui me semble tout aussi respectable que tous les autres.

je n'adhère pas à tout mais je suis attentive ... à nous de faire la part des choses et ce que l'on peut dire ou écrire à un moment donné parce qu'on est mieux, parce qu'on a moins mal et parce qu'on n'a plus mal et bien cela peut changer.

On évolue en même temps que l'ancienneté de nos pathologies, on prend de l'expérience et cela devient "SON" expérience que l'on peut partager mais en tout cas aucun d'entre nous ne détient "LA VÉRITÉ" mais "sa VÉRITÉ". Vérité qui peut changer en fonction de l'évolution des douleurs ....

En tout cas, ce forum a le mérite d'exister, c'est le meilleur, à mes yeux, que nous ayons ; il faut le garder et continuer d'échanger, accepter la modération, accepter les avis contraires aux siens. Mon Dieu, je sens que j'ai bien mûrie depuis que je suis malade et que j'ai acquis de l'expérience et de la sagesse grâce aux anciennes associations, à ce qui a pu se passer avec l'une puis avec l'autre, puis avec tout ce qui existe sur le sujet et je ne m'emballe plus aussi vite. N'est-ce pas Hélène avec qui j'échange depuis de très très nombreuses années et qui a eu elle aussi une longue expérience ?

Bon, je m'arrête parce qu'aussi bien un jour je vais m'emballer .... parce que la sagesse n'est pas encore totalement stabilisée ..... :roll:
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: ATTENTION au diagnostic

Messagepar nadine3020 » Mer 21 Oct 2015 20:09

Alors je m penche sur le côté psychique de cette maladie et je me dis :
quand est ce que cela a commencé ?
qu'est ce qui s'est passé à ce moment là ?
Je viens d'obtenir quelques réponses aujourd'hui.

Je suis atteinte du côté droit, côté du père, du masculin, du futur, de la volonté.
J'ai commencé à avoir mal suite à une agression verbale avec menace de mort, agression qui n'a pas été exprimée. Je pensais avoir bien maîtrisé le truc, être centrée sur moi même, ne pas avoir peur... avec le recul j'étais tétanisée. Ceci est pour mon psychisme une piqûre de rappel d'une agression sexµelle subie à l'âge de 16 ans.
Ces deux agressions sont produites par des hommes.
Mon thérapeute me guide sur ce thème, le genre masculin, que représente t il pour vous? qu'attendez vous d'un père, d'un homme..
Comment sont représentés les hommes aujourd'hui autour de vous ?
--> Euh ! Ben y'en a pas ! Et s'il y en a, ils sont ou fuyants comme mon père ou agressifs comme ces deux agresseurs ! Ok ! Et le rapport avec ma maladie ? Ben je n.ai pas encore trouvé.

Et pis alors ce qui me fâche, c'est qu'en gros je devrais accepter une double peine, pourquoi, c'est juste ça ?
Et en plus tu présentes cela d'une façon agressive, rentre dedans, les autres sont des cons
Tiens du doit être un mec ou bien tu es une femme qui dessine tout en bleu (expression du masculin en art thérapie)
Alors je vais te dire kerjoc : ça a marché pour toi, c'est bien, tant mieux, mais tu n'es pas obligé d'en foutre plein la gueule aux autres, tu n'es pas obligé de leur collé dans la tronche leurs traumatismes, tu n'es pas obligé de culpabiliser chaque personne atteinte de cette fichue pathologie. Ta façon de faire n'est absolument pas thérapeutique, balancer ça a des malades, c'est à coup sûr les cristalliser dans leurs croyances, les buter contre des thérapies soutennantes, et buter cristalliser ben ça rigidifie le corps et ça fait encore plus mal.

Avant de vouloir donner des leçons (parce que moi je le prends comme ça) prend des cours d'empathie, de non jugement (j'ai franchement l'impression d'être prise pour une tâche), et de DIPLOMATIE.

Au fait, je suis psy mais j'ai pas tout compris :D
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
nadine3020
 
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Re: ATTENTION au diagnostic

Messagepar Jack Sparrow » Mer 21 Oct 2015 23:05

Bonjour Nadine, tout d'abord, en tant qu'homme, je te présente mes excuses pour ces 2 crétins qui t'ont agressé, tu ne l'avais pas mérité, et ces 2 guignols ne représentent pas (correctement ) le genre masculin. On est certes, souvent un peu bourrus, mais la plupart (j'espère) savent se contrôler un minimum. Ton histoire est donc vraiment regrettable, surtout que tu en semble affectée. C'est fort dommage, je te souhaite de dépasser cette histoire, et de trouver du réconfort...et d'autres hommes, moins caricaturaux que ceux que tu décris.
Jack Sparrow
 
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Re: ATTENTION au diagnostic

Messagepar kerjoc » Jeu 22 Oct 2015 06:40

bonjour Nadine,

je comprends tout à fait ta colère, mais je pense qu'elle n'est pas dirigée vers la bonne personne.Ce n'est pas moi qui répand l'épidémie de douleurs chroniques actuelle et qui est impuissant à les guérir

ce que je propose pour que chacun puisse se faire sa propre idée , c'est que l'administrateur mette le lien du site cousin américain de pudendalsite, www.tmswiki.org, bien visible dans un onglet de la page d'acceuil.dans la rubrique liens utiles par exemple....

comme celà personne n'influencera personne et chacun pourra comprendre réellement ce qu'est un symptome psychosomatique sans se sentir agressé.Les psychologues n'étant pas médecin, il est normal qu'ils ne puissent pas expliquer le mécanisme esprit/corps de la douleur chronique, et c'est justement ce qu'il faut pour accepter ce genre de diagnostic sinon on se sent agressé car mal expliqué la personne comprend psychosomatique comme "c'est dans la tête" ce qui est faux, et je n'ai jamais dit celà .
le site américain est tout aussi crédible que les autres informations ou adresses mentionnés sur pudendalsite et administré par des personnes guéries, regorge de témoignages positifs de personnes guéries, suite à des agressions, d'opérations, de chûte, etc.....même les médecins y interviennent, c'est dire le sérieux.

étant en anglais, il est facile aujourd'hui d'utiliser google traduction meme si quelquefois la traduction est approximative, on comprend assez bien.il inclut aussi une liste des symptomes, ca peut etre utile aussi étant donné que la plupart du temps un symptome est rarement isolé dans nos pathologies, chacun pourra se faire son opinion librement....ce serait un plus pour pudendalsite me semble-t-il, et donc pour les patients qui souffrent.

A en croire les mails privés que je recoie, il y a de la demande, mais il est difficile de l'exprimer en clair.....

si ma requête qui va dans le sens de partager ces informations avec ceux qui souffrent et qui essayent de comprendre pourquoi, est rejetée, je continu à etre joignable en privé, pour éviter de surcharger le forum, afin de leur donner les infos utiles , ensuite chacun fait son chemin.....
merci
kerjoc
 

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