Bientôt 5 ans !

[missitalia74]

Bonjour à tous, j'étais JOHANNA sur l'ancien forum, pour résumer je vous remets le premier message que j'avais posté là bas fin septembre 2013 :



"Bonjour à tous.

Je m'appelle Johanna, j'ai 26 ans, et j'ai 2 enfants ( 2009 et 2012).
J'ai 2 principaux problemes dont on ne trouve pas la cause, depuis mon premier accouchement il y a maintenant plus de 4 ans.
A force de recherches sur internet pour essayer de trouver des réponses à mes questions ( faute d'en avoir trouvé auprès du corps médical jusqu'à maintenant...), je suis tombée sur la NEVRALGIE PUDENDALE et donc sur ce site, qui m'a fait TILT !

Je vous expose mon problème.
Depuis mon premier accouchement donc, je souffre d'une part de fuites urinaires inexpliquees ( oui inexpliquées! Car bilan urodynamique ok et tonus du perinée ok ... ) et le fortes douleurs au niveau du sacrum, plutot du coté gauche.

Pour mes douleurs j'ai donc fait énormément de seances de kiné, avec massages et etirements, sans grands resultats...Idem pour l'ostéo...
J'ai donc arreté la kiné il y a peu, et j'ai décidé de retourner voir mon medecin generaliste pour lui parler de la nevralgie pudendale ! Et à ma grande surprise il a évoqué le terme avant moi ! J'etais ravie sur le coup, je me suis dis " donc je ne suis pas folle, ça pourrait bien etre ça...".

Il a donc decidé de m'envoyer voir un rhumatologue pour envisager une ( ou plusieurs ) infiltrations, mais le délais pour le rdv etait tres long ( fevrier 2014!), donc mon medecin a lui-même appelé le rhumato pour essayer de reduire le délais, et ils ont discuté....et...le rhumato a dit a mon medecin AUJOURD'HUI meme qu'il ne voulait même pas me voir et qu'il fallait que je m'oriente vers une centre anti-douleur. Selon lui, comme j'allaite encore, ce serait ça la cause de ces douleurs et d'une certaine laxité etc etc... Il a aussi évoqué la "mémoire de la douleur" : en gros comme cela traine depuis 4 ans, mon corps me ferait croire que j'ai toujours mal alors qu'en fait j'ai rien ! Très convaincant ...

Donc mon medecin traitant ( pas super convaincu non plus par les dires du rhumato) m'envoit voir un autre rhumato pour voir si on peut quand-même tenter une infiltration. Ca vaut le coup selon lui d'essayer... Donc on doit me rappeler demain pour un rdv avec ce nouveau rhumato....

Je suis balladée depuis des années, je ne sais pas ce que j'ai, on me prend meme pour une dingue ! L'urologue qui n'a jamais pu dire pourquoi j'avais des fuites urinaires m'a meme prescrit des anti depresseurs en me disant qu'il ne voyait pas ce qu'il pouvait faire de plus pour moi... Bref, je me sens incomprise..

PENSEZ-VOUS, VOUS QUI AVEZ DE L'EXPERIENCE PAR RAPPORT A CETTE MALADIE, QUE C'EST CE QUE J'AI ? Je ne sais plus quoi penser ni vers qui m'orienter... Je suis degoutée de voir l'état dans lequel je suis à seulement 26 ans, et de ne pas etre la maman que je voudrais etre pour mes enfants ( le seul fait de m'assoir par terre pour jouer est une torture, sans parler du lever...).

J'APPELLE A L'AIDE...
Merci de m'avoir lue

Johanna "

En novembre j'avais été examinée à Aubagne ( Deb**** & Nund---- , qui sont donc mari et femme). J'avais payé une fortune. Et on m'a annoncé une NP évidente, probablement bilatérale ! On m'a proposé une infiltration à l'aveugle dans la foulée que j'ai préféré refuser, ne voulant pas prendre de décision dans la précipitation...
Suite à ce RDC tout un tas de choses m'ont parues étranges et je me suis mise à beaucoup douter et j'ai demandé à avoir un 2eme avis médical....

Donc j'ai eu rdv a lyon avec le Dr Sch***** Nog*** la semaine dernière. L'atente pour le rdv était très longue, d"où un rdv seulement maintenant... Elle m'a d'emblée parlé du Dr que j'avais vu a Aubagne dans des termes peu courtois...

Bon du coup mon rdv a duré longtemps et après un nouvel EMG ( complètement different de celui d'Aubagne - pas d'aiguilles dans la tete, j'ai gardé mes chaussettes....bon apr contre j'ai moins apprécié le toucher rectal qui m'a surprise...), elle m'a annoncé que j'avais sans nul doute un soucis au nerf pudendal, mais à gauche seulement, à droite c'etait nickel.
Elle a tout envoyé à mon medecin pour expliquer la marche a suivre pour les infiltrations...donc il faut que je revois mon medecin....

J'aurais aimé avoir vos ressentis par rapport à cette neurologue ? Au depart elle a été très sèche avec moi j'en avais presque les larmes aux yeux qu'on me parle comme ça et pourtant je n'ai pas ma langue dans ma poche... Sur la fin ça allait mieux, mais quand-même...Bref je voulais vos avis!

Et je voulais aussi vos avis pour les infiltrations sous imagerie.
Cela est-il bien remboursé ? Il faudrait que je me rende à chaque fois à Lyon, et la route ça fait déjà des dépenses d'argent que je n'ai pas forcément, donc ça m'angoisse un petit peu...

En tous cas merci de m'avoir lue.
Je suis quelque part soulagée qu'on me confirme qu'il y a bien un pb deNP.
J'avais peur qu'on me dise que ce n'etait pas ça et , donc de repartir dans un flou le plus complet...

[Christine64]

Alors si tu vas à Lyon, tu vas probablement rencontrer le Dr K qui exerce là-bas ; il est spécialise de la NP ! donc avec lui tu es entre de bonnes mains.

Prends RV avec lui et personne d'autre que lui, il a été formé par le Prof. Ro de Nantes, c'est son élève ; il consulte à Lyon ; il te confiera, je le pense, pour l'infiltration à une équipe qui doit maintenant maîtriser le geste.

Je ne sais si K consulte dans le privé ou le public ; si c'est le privé, tu auras des dépassements d'honoraires et si l'infiltration se fait également en privé même chose. Si c'est public, tu auras tout remboursé.

Tu es sûr toutefois avec K de tomber sur un très bon spécialiste ; ensuite concernant le Dr de B ... et sa femme, que dire juste dire sans prendre parti pour les uns ou les autres, on peut dire qu'il y a une guéguerre entre neuro chirurgien et que chacun défend sa méthode. Quant à la neurologue que tu as vu, c'est son point de vue et cela ne regarde qu'elle.

Peut-être trouveras tu des témoignages de personnes ayant vu de B d'Aubagne et tu pourras échanger avec elles en MP.

de toute façon, il n'y a pas beaucoup de centres spécialisés donc tu seras peut-être obligée de faire des déplacements, hélas.

Bon courage.
Christine

[missitalia74]

Je ne sais pas qui est censé pratiquer mon infiltration, elle ne m'en a pas dit plus et m'a dit de voir avec mon medecin....Donc je vais prendre un rdv pour al fin de semaine pour etre sure qu'il ait tout bien reçu... Mais apres je ne sais pas si je vais pouvoir choisir le docteur K...

En tous cas je ne pourrais pas me permettre à nouveau de passer par le privé, c'est évident malheureusement :/

[Christine64]

Il vaut mieux que tu tombes sur un spécialiste de la maladie sinon tu vas galérer car si la personne qui te fait l'infiltration n'a jamais fait ça, c'est un énorme problème.

Franchement, il faut voir K à Lyon. A Lyon, il n'y a QUE LUI qui connait cette maladie et que lui qui te guidera vers celui ou celle qui te fera l'infiltration. Tu sais à force on finit par savoir qui fait quoi et où, c'est pour cela que je me permets de te conseiller.

après, je suis comme toi confrontée à ces problèmes financiers pour les dépassements d'honoraires. J'ai trouvé une solution temporaire au moins pour mon RV dans quelques jours, mais après opération et tout ça ... ? je ne sais pas et j'avoue que c'est plutôt une hantise.

Mets toutes les chances de ton côté car tu vas traîner trop longtemps, tu es jeune, il n'y a pas si longtemps que tu as cette NP et ta jeunesse est un atout je t'assure. Alors oui, cela fait 5 ans mais compte tenu de ton âge tu as davantage qu'une opération te soit bénéfique.

Pour l'argent, j'avoue ne pas savoir te répondre car hélas je n'ai pas de solution.

[natasha2]

Bonsoir,

Le Dr.Kha. fait partit de l'équipe pluridisciplinaire du Dr. Bau.,il consulte une fois par mois à la Clinique Mutualiste à Lyon,les références sont sur le site!

Il y a le numéro de téléphone pour prendre rendez-vous !

Bon courage.

natasha

[Christine64]

Attention : le docteur Bau ... cela peut porter à confusion,

Il y a le Dr Baut ... d'Aix (je ne sais pas où exactement mais il me semble que c'est Aix)

Puis il y a le Dr Baud.... qui lui est effectivement à Lyon et qui travaille en collaboration avec le Dr Khal ....

Peu importe en fait, à partir du moment où Khal est là car c'est lui le spécialiste. Effectivement ses coordonnées sont sur le site et peut-être un petit conseil : appeler le secrétariat du Dr Khal qui vous donnera toutes précisions utiles quant à la prise de RV, ainsi vous êtes sûre de ne pas vous planter. Elle est très gentille.

[natasha2]

Attention : le docteur Bau ... cela peut porter à confusion,

Il y a le Dr Baut ... d'Aix (je ne sais pas où exactement mais il me semble que c'est Aix)

Puis il y a le Dr Baud.... qui lui est effectivement à Lyon et qui travaille en collaboration avec le Dr Khal ....

Peu importe en fait, à partir du moment où Khal est là car c'est lui le spécialiste. Effectivement ses coordonnées sont sur le site et peut-être un petit conseil : appeler le secrétariat du Dr Khal qui vous donnera toutes précisions utiles quant à la prise de RV, ainsi vous êtes sûre de ne pas vous planter. Elle est très gentille.

Bonsoir Christine,

désolée tu as raison cela peut porter à confusion, je précise c'est le Dr. Baud. à la Clinique Mutualiste de Lyon ! J'ai rendez-vous prochainement avec l'équipe pluridisciplinaire !
bises natasha

[missitalia74]

Oui mais retourner voir le docteur K , ca voudrait dire qu eje suis allée à Lyon pour rien là ?
Car le docteur K ne va pas me faire directement une infiltration je pense, j'imagine qu'il va vouloir me voir avant...enfin bref on ne s'en sort pas :'(

[Christine64]

De toute façon il te faut une ordonnance, donc lorsque tu prends RV avec K tu auras l'ordonnance. Tu seras reçue peut-être aussi par le Dr Bau ... mais appelle le secrétariat du Dr K, elle va tout t'expliquer et à la limite peut-être peuvent -ils te programmer les RV le même jour.

C'est ce qui se passe pour moi qui habite loin de Nantes. Le 6 au matin je vois l'anesthésite Dr Rio.... qui procède à une consultation, à 15 h 30 de la même journée il me fait (toujours le même docteur) l'infiltration et 12 h avec je vois le Prof. Ro.

tu vois, ils sont arrangeants et je pense que tu peux très bien tout faire en une journée. Il faut commencer par le commencement et te mettre dans les mains de spécialistes de cette maladie sinon tu n'auras pas d'examens et de suivis fiables. C'est déjà difficile alors si tu vas voir un neuro chirurgien qui n'y connait rien à la NP , tu vas galérer encore et perdre du temps et aussi de l'argent.

Appelle la, déjà ce coup de fil va te rassurer et tu vas savoir comment t'organiser.

Je parle de K parce que je le connais bien, qu'il consulte à Lyon, qu'il est compétent (sans enlever la compétence des autres) et je vais vois Rob à Nantes parce qu'il y a suspicion du clunéal mais K. ne l'opère pas et ne le "détecte" pas ou du moins ne le fais pas pour moi , donc je vais là où on va me faire l'infiltration nécessaire pour confirmer ou infirmer cette suspicion. Voilà le pourquoi de mon déplacement à Nantes, il faut savoir et pour cela mettre toutes les chances de notre côté et hélas cela coûte énormément d'argent .. je peux te dire que j'ai déjà "aligné" quelques euros pour le voyage puis après je vais devoir en aligner d'autres car tout se passe en privé alors tu m'as comprise ....

Tu vois j'ai même fait le calcul du trajet en voiture, train et avion et en avion cela me revient le même prix qu'en train ou en voiture sauf que l'avantage c'est que le temps où je vais devoir rester assise est raccourci énormément. Je m'y suis prise assez à l'avance. Donc pratiquement mêmes prix, je n'ai pas hésité.

Et on verra après si opération ou pas ... de toute façon il va falloir que je trouve de l'argent : je ne sais pas encore comment et quand ... pour le moment je fais étape par étape ... là j'en franchis une importante et primordiale dans le diagnostic ... je souhaite juste de ne pas être touchée par les 2 nerfs (pudendal et clunéal) car hélas c'est possible ou probable.

[Christine64]

... .je voulais dire je vois prof. Ro à 17 h 30 et non à 12 h !