Diagnostique nerf pudental?

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Modérateur: cousin54

Diagnostique nerf pudental?

Messagepar François » Lun 30 Jan 2017 09:56

Voilà, depuis maintenant 10ans, j’ai des douleurs anales, des sortes de crises qui dure 3 semaines en moyenne par mois. Donc la fréquence est énorme. Cela peut arriver un peu n’importe quand. Il m’est arrivé d’avoir une pause de 3semaines par exemple. C’est jamais bien long.

La douleur se traduit comme si on m’avait introduit un corps étranger à l’intérieur, une brulure intense, un échauffement. Cette douleur est puissante, elle prend le pas sur tout le reste. J’ai une grande gène a rester assis (et comme mon boulot est devant un ordinateur). Je suis obligé de mettre mes jambes sur le côté et de relever mes fesses sur le côté gauche ou droite. Depuis 10ans, je vais au boulot en scooter. Cela s’intensifie en général dans la journée pour arriver à une douleur plus prononcé le soir (à partir de 16h, je douille). Il n’y a que la nuit, quand je dors ou je suis bien et le matin. Elle débute en général 1heure après les selles le matin. La douleur a tendance a m’irradier aussi au niveau du périnée 90% du temps et quand la douleur est a son maximum, au niveau des muscles fessiers et cuisses. J’ai pu avoir le sentiment d’avoir des décharges électriques. A noté que j’ai des problèmes de miction quand je fais pipi pour les dernières goutes.

Ces douleurs sont apparues après un acte de sod**** (mais mon couple vacillait et s’est terminé quelques jours après donc grosse période de stress). L’acte en lui même n’était pas douloureux je précise.

Deux semaines après l’acte, j’avais consulté un généraliste qui m’a fait tout une batterie de test (prise de sang et analyse de coton tige pour voir si j’avais des traces d’une fissure annale ou bien des champignons, MST) Tous s’est révélé négatif. Il m’a dit que c’était surement psychologique. Puis ma douleur a disparu quelques jours. Quand ca revenait, je me disais que c’était surement dans ma tête, le stress peut être. Cependant, en analysant cette douleur, je n’ai pas l’impression que c’est lié a des périodes de stress.

Un an après, j’ai décide de reconsulter sur Grenoble. le Généraliste m’a dit de consulter un proctologue. Le proctologue m’a donné directement des médicaments contre les hémoroides (qui n’ont rien fait) puis lors d’une crise, il m’a fait une anuscopie, Il n’a rien trouvé.

Puis, en changeant de gastro-entérologue au bout de 3-4ans, un soir, ils ont découvert une petite fistule. J’ai cru que j allais être sauvé après l’opération. Pas vraiment, les suintements et des micro taches de sangs ont disparues. Mais la douleur au bout de 2 semaines est réapparue.

J’ai rechangé de gastro-entérologue depuis, multiplié les IRM, on m a mis des sondes avec des caméras, ils ne trouvent rien. On m’a dit d’arrêter les produits laitiers, ont m’a donné des probiotiques.

Evidemment, je suis très dépressif quand j’ai ses douleurs et j’ai envie d’arrêter mon job du jour au lendemain, des envies de suicides sont présentes.

J’ai l’impression d’avoir été baladés, qu’aucun médecin m’a pris au sérieux. Dernièrement, j’ai parlé du nerf pudental à mon proctologue mais il m a dit que les douleurs étaient trop en discontinues (or si je venais le voir les jours ou j’ai mal je serais 90% du temps dans son cabinet) et que l’on ne faisait plus en France d’Electromyogramme.
Il me dit que je dois avoir avoir des spasmes au niveau du sphincter et il m a donné un rendez vous vers un centre de la douleur à Grenoble.

Voilà ou j’en suis. Que dois je faire? Des avis? merci d'avance.
François
 
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Re: Diagnostique nerf pudental?

Messagepar mylou » Lun 30 Jan 2017 11:12

Avez vous des spécialistes urologues...dans votre région. quelqu'un va surement vous orienter sur ce forum.
Vos douleurs sont typiques d'une NP ou NC.
Moi mes douleurs ont commencées par des décharges au niveau rectale. Puis se sont déplacées. pour revenir....
Ce n'est pas humain de rester comme ça.
Prenez rdv avec votre généraliste (en lui disant que vous ne souhaitez pas prendre sa plce, ils n'aiment pas ça en général)et donnez lui vos symptômes et le site de ce forum.
Il pourrait dans un premier temps vous prescrire du lyrica. Moi sans ça je ne sais pas comment j'aurais pu vivre. Essayez de prendre des doses de 25mg puis vous augmenter progressivement. Chacun réagit différemment. Il faut s'accrocher au moins trois semaines avant de ressentir un soulagement au niveau des décharges, douleurs, et diminution de l'impression d'avoir un objet qui pèse lourd dans le rectum. Puis le corps s'habitue aux molécules et supportent mieux les effets secondaires.
Allez courage on va vous aider
mylou
 
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Re: Diagnostique nerf pudental?

Messagepar Christine64 » Lun 30 Jan 2017 18:39

François,

c'est peut-être l'acte dont tu parles qui t'a créé ces douleurs ... puisqu'une branche du nerf pudendal passe par là.

J'apprécie l'honnêteté et la franchise de tes propos et ici dans ce forum tous les tabous tombent, pour ce qui me concerne, malgré mon âge 64 ans) cela me fait du bien.

Que faire maintenant si ton nerf a été abimé à cause de ça ? mais c'est peut-être !!!! tu sais l'on nous dit souvent qu'une opération des hémorroïdes, ou même une ligature des hémorroïdes peut provoquer une névralgie pudendale alors pourquoi pas.

Je sais que mon gastro entérologue - proctologue est toujours d'une extrême prudence quand il doit regarder "là" .... et même vois-tu en ce moment il hésite à intervenir car je viens de faire une crise de thromboses hémorroïdaires, il me dit si ça se renouvèle trop souvent, faudra enlever mais .... vous avez une névralgie pudendale, oh le nerf est un peu loin quand même .... donc vois-tu il voudrait, il hésite alors imagine toi que moi dans cette situation j'hésite aussi.

etlà François pour ce qui te concerne, on ne te trouvera rien par les examens que tu as passés, nous non plus on ne nous trouvait rien jusqu'à qu'on passe les examens spécifiques de diagnostic de NP ou NC (névralgie clunéale) ... qui sont infiltration sous scanner guidé (infiltration à but de poser un diagnostic de NP) et pour certains c'est l'EMG. Nantes n'est plus favorable depuis longtemps à l'EMG et dit que qu'elle ne sert à rien, d'autres pensent que l'EMG est indispensable pour poser le diagnostic.

Je pense qu'il va falloir que tu t'orientes vers un de ces examens pour savoir si tu es touché. Et puis tu oublies la cause éventuelle car maintenant c'est le résultat qui compte. Tu souffres, tu as mal et peu importe le pourquoi tu as mal. Il faut trouver la solution pour te soulager et pour cela il faut d'abord poser le diagnostic.

Tu es ici au bon endroit pour trouver les adresses des spécialistes et pour avoir des conseils des uns (unes) et des autres.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Diagnostique nerf pudental?

Messagepar François » Lun 30 Jan 2017 20:07

Merci pour vos réponses et votre soutien.
En recherchant les causes de la NP sur différents sites, je remarque que l’acte sexuel est rarement cité (trouvé juste sur un site) Existe t il des cas sur le forum proche du mien? Est il possible que je fasse fausse route? A noté qu’à part des problèmes de miction, je n’ai pas de douleurs lors des rapports sexuels, que la douleur se concentre essentiellement vers le périnée et la zone anale.
Je vais attendre ce rendez vous au centre de la douleur à Grenoble et voir ce qu’il me donne… quitte a essayer un peu plus tard de voir un spécialiste de la NP sur Lyon qui pourra peut être mieux me diagnostiquer...
Si vous avez des noms de spécialistes (ostéopathes sur Grenoble ou bon spécialiste en NP sur Lyon) je suis preneur. Cela ne me coute rien d’essayer de voir un ostéopathe..
Je vous tiendrais au courant des avancés.
Si certains veulent discuter en MP, pas de soucis également.

Bon courage à tout le monde.
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Re: Diagnostique nerf pudental?

Messagepar Christine64 » Lun 30 Jan 2017 20:30

C'est vrai que l'acte sexuel est rarement cité ; je n'ai pas lu jusqu'à ce jour de témoignage sur la sod**** mais des témoignages sur des abus sexuels particulièrement pendant l'enfance. Ces abus sont d'ailleurs soulignés dans les causes possibles des déclarations de NP.

en revanche, l'acte sexuel dont tu parles peut venir, toute comme une opération anale, provoquer des compressions sur nos nerfs.

Un accouchement également peut avoir provoqué une NP .... tout ce qui passe par les voies naturelles tout simplement.

Un ostéopathe hummm !!! il faut faire attention tant que tu ne sais pas vraiment ce que tu as.

Tu sais François tu le verras et tu le constateras au fil du temps, tu finiras par trouver la voie à suivre, petit à petit, en écoutant, en lisant, en questionnant, (voir à ce sujet la carte de France des spécialistes de la NP sur ce même site). Mais au bout du compte ce sera à toi à décider ce qui te semble bon pour toi. On a essayé beaucoup de choses, expérimenté et parfois avec des résultats négatifs qui ont fait que nos douleurs ont augmenté.

Je pense que ta franchise va t'amener des réponses, du moins je l'espère et des conseils.

En tout cas, si je suis là à te répondre c'est que j'ai apprécié le contenu de ton message écrit sans tabou, sans honte, sans gêne, et c'est cela qu'il faut parce que nous savons tous ici que ce sont nos parties intimes qui sont touchées.
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Re: Diagnostique nerf pudental?

Messagepar chenonceau » Mer 1 Fév 2017 22:47

Christine64 a écrit:en revanche, l'acte sexuel dont tu parles peut venir, toute comme une opération anale, provoquer des compressions sur nos nerfs.


1/ Je trouve que mettre sur le même plan acte sexuel et opération chirurgicale un petit peu exagéré...

2/ A part des cas bien précis (pratique intense du vélo, accouchement,...) l'étiologie reste souvent inconnue et à mon avis c'est un peu peine perdue que de chercher de manière absolue une cause précise. Soit la cause est évidente et dans ce cas là on peut faire un lien, sinon c'est plus de la conjecture inutile qu'autre chose...
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Coccygodynie - 02/15 - Cède après kiné sur 6 mois
Protrusion L5-S1 - 03/16
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Re: Diagnostique nerf pudental?

Messagepar Christine64 » Jeu 2 Fév 2017 08:54

Tu as dans un sens raison Chenonceau, je voulais exprimer par exemple :

- ligature des hémorroïdes qui en fait n'est pas vraiment un acte chirurgical, mais la façon dont c'est fait peut venir endommager le nerf. Je prends l'exemple puisque je l'ai subi à plusieurs reprises en un temps restreint car il faut faire cela petit à petit suivant le nombre d'hémorroïdes.

Le proctologue ou gastro entérologue va chercher avec une pince les hémorroïdes internes et les tire vers l'extérieur pour les ligaturer. Et ça c'est terrible, je m'en souviens comme si c'était hier.

- et je pense aussi, comme tu le dis, à un accouchement où ce n'est pas un acte chirurgicale et pourtant cette éventualité est évoqué dans le traumatisme de ces nerfs du périnée.

- alors pourquoi pas un acte sexuel par voie anale ? enfin, je ne sais pas, je ne suis pas une spécialiste.

Je suis aussi complètement d'accord sur le fait que l'on peut supposer telle ou telle cause mais effectivement à quoi cela sert-il ? "le mal est fait" et maintenant qu'est-ce qu'on fait ? oui, les nerfs sont atteints et peu importe la cause il faut trouver le moyen d'être soulagé. C'est ce que je pense également depuis longtemps.

Il est vrai qu'on se demande toujours au début de la maladie mais que se passe t'il ? qu'est-ce qu'il a pu se passer ? et au fil du temps une fois qu'on peut avoir imaginé la cause le mal est là ... et il faut agir.
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Re: Diagnostique nerf pudental?

Messagepar doudoune » Sam 4 Fév 2017 18:49

françois je t'ai répondu en MP (messagerie privée)
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Re: Diagnostique nerf pudental?

Messagepar Christine64 » Sam 4 Fév 2017 19:47

François,

N'hésite pas aussi à continuer à échanger en direct avec nous, tu aurais ainsi plusieurs "sons de cloche" et tu pourras te faire ta propre opinion, tu pourras avancer dans tes réflexions, tes questionnements en nous lisant les uns, les autres.

Et puis aussi, les échanges en direct permettent à nous tous de "profiter" des échanges qui peuvent t'être utiles mais aussi "nous" être utiles.

Le "direct" et le MP se complètent. S'il s'agit d'informations générales c'est bien que tout le monde en profite et puis tu as vu cela permet aussi à d'autres de rectifier, d'argumenter ou de faire préciser ce que l'on a voulu dire. L'écriture n'est pas toujours idéale pour faire passer un message.

J'espère que tu as pu avancer un peu depuis que tu es avec nous.
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Re: Diagnostique nerf pudental?

Messagepar cecile62 » Dim 5 Fév 2017 09:23

Bonjour François,

Comme Christine, j'ai lu que des abus sexuels pouvaient être mis en cause dans la névralgie pudendale. dans le cas de la sod****, par exemple, il peut y avoir une trop forte pression au niveau du petit bassin (si on est allongé sur le ventre et qu'une main vient appuyer sur le bas du dos, en plus des mouvements sexµels pµissants ), le nerf peut être touché. Cela peut être un déclencheur, mais on ne peut en être certain.

Tu souffres et tu veux savoir ce qui a donné lieu à ces souffrances, ce qui est légitime. J'ignore si on peut en connaitre la cause dans tous les cas.

Mais te soulager est essentiel et consulter les bonnes personnes aussi. POurrais-tu envisager d'aller voir l'équipe de Nantes ? Evidemment, il y a d'autres centres qui sont appréciés, c'est un choix qui reste personnel. Une équipe formée à ce genre de pathologie pourrait t'aider vraiment.

Je sais ce qu'il en est des idées noires mais j'ai lu des témoignages de personnes qui allaient bien mieux et c'est très encourageant.

Cécile
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