Diagnostic et prise en charge

Consultations spécialisées, auscultations, EMG

Modérateur: cousin54

Diagnostic et prise en charge

Messagepar vanessa18 » Mer 22 Fév 2017 14:00

Bonjour,

Voici mon histoire. Je suis une jeune maman de 31 ans. J’ai accouché par voie basse en novembre 2014. Suite à mon accouchement rapide (5 heures), j’ai ressenti des douleurs lancinantes dans tout le périnée et plus spécifiquement dans les fesses, pendant des semaines. Sage-femmes et kinés disaient que c’était dû à l’accouchement mais que tout cela allait passer avec le temps. En parallèle, on m’a diagnostiqué un début de rectocèle. Après des mois rééducation périnéale et abdominale, les douleurs ont enfin disparu. Seule une légère sensation de pesanteur persiste, mais je fais avec. Nous sommes alors en septembre 2015.

En janvier 2017, sans aucune raison particulière, je ressens un jour de grosses douleurs dans le bas-ventre, s’apparentant à des règles très violentes. Au fil de la journée (je travaille en position assise, devant un PC), les douleurs irradient dans le bas du dos et dans les fesses. J’ai également la sensation d’avoir envie d’uriner en permanence. Etrangement, tout cela se calme lorsque je me lève et marche. Je ne ressens aucune douleur la nuit et vais mieux le matin au réveil.

Après avoir vu mon généraliste, qui me prescrit une prise de sang et un ECBU qui se révèlent normaux, je m’adresse à mon gynécologue qui me dit soupçonner une grossesse. Il me parle tout de même du nerf pudendal mais serait surpris que ce soit cela car je n’ai pas eu de chute ni de choc. Je ne suis finalement pas enceinte et passe une échographie tout à fait normale (hormis un kyste fonctionnel à l’ovaire gauche, qui s’est rapidement résorbé) et des varices utérines (qui selon l’échographe seraient à l’origine de cette sensation de pesanteur).

Entre temps, je consulte une ostéopathe qui me trouve un décalage de plusieurs centimètres au niveau du bassin et de la symphyse pubienne. Après la séance de manipulation, les douleurs au ventre et périnée ont disparu, laissant place à des douleurs violentes au coccyx. Mais deux jours après, je suis revenue au point de départ.

Mon généraliste me prescrit alors une IRM pelvienne, qui elle aussi est normale. Il a évoqué hier la possibilité d’une névralgie pudendale. Je dois d’abord passer deux autres IRM (lombaires et bassin) pour éliminer tout autre diagnostic, puis réaliser une exploration électrophysiologique périnéale. Mon médecin m’a conseillé de prendre rdv à l’hôpital de T. à Paris 20e mais pas de place avant septembre… J’ai trouvé sur ce site les coordonnées d’un neurologue dans l’Essonne faisant ce type d’examens, j’ai rdv fin avril. NB : je vis en Seine-et-Marne.

Même si avril n’est pas si loin, je me demande comment je vais pouvoir attendre jusque-là, avec ces douleurs. J’ai vu que des séances de kiné pouvaient aider, mais puis-je en faire sans avoir été clairement diagnostiquée par un spécialiste ? J’ai également lu qu’une exploration électrophysiologique ne se pratiquait pas sur une femme ayant déjà accouché. Est-ce bien vrai ?

Je souhaite avoir un deuxième enfant dès que possible et me demande comment tout cela va pouvoir être gérable dans ce contexte. Nombreux examens à pratiquer, grossesse et également accouchement par voie basse (possible ou contre-indiqué ?).
Les médecins semblent un peu désemparés face à ce mal méconnu et les spécialistes étant débordés, j’espère que certains d’entre vous pourront m’aider grâce à leur expérience personnelle.

Je vous remercie d’avance.
vanessa18
 
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Re: Diagnostic et prise en charge

Messagepar Mad30 » Ven 24 Fév 2017 11:01

Bonjour Vanessa,
Je te donne mon avis qui n'engage que moi qui n'est pas de connaissance médicale.
Pour être diagnostiqué d'une névralgie pudendale, il faut répondre aux critères de Nantes que tu trouvera facilement sur le site.
Tout d'abord il faut écarter toute autre maladie en pratiquant les IRM que tu dois passer.
Ensuite trouver un neurologue qui connait parfaitement cette maladie, la aussi tu trouvera sur le site leur coordonnées.
Celui-ci t'indiquera la marche à suivre afin d'arriver à définir si tu correspond bien aux critères de Nantes (il y a notamment une infiltration test à réaliser).

En général les RV sont très long en effet et lorsque l'on a mal c'est pas évident.

Ceci étant l'ostéopathie fonctionne parfois bien, pour mon cas personnel en tout cas, donc n'hésite pas à aller en consulter un mais là encore choisi en un qui connait très bien cette maladie.
En ce qui me concerne j'en ai consulté 5 différents avant d'en trouver une qui connaisse vraiment bien cela et les résultats ont été bien meilleurs avec elle.

Pour la grossesse je suis un homme donc encore + incompétent pour te répondre, je laisse ces dames te renseigner.

Pour résumer :
1- trouver un expert et se faire diagnostiquer
2 - en attendant trouver un osteo expert en ce domaine

Et 3 cherche sur le site les trucs et astuces de chacun pour mieux vivre avec la maladie.
En fonction des zones où tu as mal tu peux trouver des astuces (coussins percé, poche de gel froid en cas de brûlures, normast etc...)

Bon courage à toi
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
Mad30
 
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Re: Diagnostic et prise en charge

Messagepar helene pf » Ven 24 Fév 2017 16:58

Vanessa,
je ne peux que confirmer ce que te recommande si justement Mad30 : faire de la prévention en attendant un diagnostic.
Avec un "bout'chou" de 2 ans 1/2 , ce doit être difficile d'éviter trop d'efforts et des positions pénibles ( porter, faire les courses etc..) qui risquent d'accentuer tes douleurs.
Si tu le peux, n'hésite pas à faire des petites poses-repos, pendant que "baby" dort !
Bon courage à toi
NP quotidienne depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, environ 40% d'amélioration venue année après année. Douleurs restantes gérables => Peu de voiture et position assise réduite, avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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